Mese: agosto 2018

Ieri Montisola, una piccola vacanza nella vacanza. Dopo le iniziali lamentele per il percorso, è arrivata l’allegria. Dalla fatica della salita, al divertimento di un bagno nel lago.

Oggi invece come tutte le altre giornate di questa settimana in campeggio, ci dividiamo tra lago e piscina. Sono già al terzo libro in pochi giorni. Incredibile. Era da tempo che non riuscivo a leggere un paio di libri. Da quando Giulia era stata ricoverata in ospedale. Purtroppo nella vita di tutti giorni ultimamente è difficile trovare del tempo per leggere. La sera sono sempre esausta e dopo poche pagine la stanchezza e il sonno hanno il sopravvento. Invece, per assurdo proprio in questa vacanza con quattro bambini sono riuscita a rilassarmi, a godere del mio tempo e a riscoprire il piacere della lettura. Quel piacere per cui quando devi preparare il pranzo , ti dispiace anzi quasi ti arrabbi per dover interrompere la lettura del tuo romanzo. La magia del campeggio. Quattro bambini impegnati in mille giochi e mille avventure. Quattro bambini. I miei bimbi più la “nostra” Sofi. Nostra, perché ormai è di famiglia. Così come i miei bimbi lo sono per la mia amica di una vita Ilaria.

Lo dico spesso che un bimbo in più non cambia molto. Anzi, se ben assortiti è anche meglio.

Quante volte in questi ultimi tre anni, da quando mi sono ammalata, ho pensato che avrei preferito 1000 volte un altro figlio piuttosto che tutto quello che mi sta capitando. Proprio io che ero corsa spaventata dal mio ginecologo con il mio Ale di soli 40 giorni, dopo una notte di passione con Cristian, in cui avevamo dimenticato qualunque precauzione. “Tranquilla Sig.ra sono più incinto io di lei”. Comunque, per quanto tremendamente complicato e difficile sarebbe stato, sotto tantissimi punti di vista… io avrei tanto voluto un bel pancione, magari un bel maschietto, invece di sto stronzo di Melanoma metastatico.

Quando ero al mare e osservavo gli scogli mi sono resa conto per la prima volta di cosa fosse davvero un neo.

Quando guardiamo uno scoglio vediamo solo ciò che il mare lascia emergere. Tu non puoi sapere cosa si nasconde sotto la superficie del mare. Quanto può essere pericoloso tuffarsi vicino a uno scoglio.

Tu non puoi sapere se quello è solo l’inizio. Può essere un piccolo scoglio contro cui il mare infrange le sue onde oppure può essere che in profondità lo scoglio sia una massiccia montagna che addirittura si unisce ad altrettante montagne.

E così per un neo. Quelle macchioline apparentemente insignificanti che abbiamo sulla pelle. Quante volte da quando si è presentata la recidiva mi sono sentita dire: “Ma come è possibile che un cosino così piccolo sia arrivato fino ai polmoni, dando origine a delle metastasi?”

Quante volte parlando del mio svuotamento ascellare mi sono sentita dire: “sì anche mia zia è stata operata per un tumore al seno”.

Ehm… no!

Insomma è come se il Melanoma fosse ancora poco conosciuto. Ma soprattutto in pochi si rendono conto della sua pericolosità. Solo chi l’ha vissuto sulla propria pelle o sulla pelle di persone a lui care capisce di cosa stiamo parlando. L’importanza di una visita dermatologica almeno una volta l’anno. L’importanza di far controllare un neo nel momento in cui ci accorgiamo che si è modificato perché la prima forma di prevenzione la possiamo fare proprio noi, osservandoci e osservando i nostri cari. Successivamente il medico con l’esperienza e le strumentazioni adeguate può individuare un sospetto melanoma e suggerirci l’asportazione. Con l’esame l’istologico poi verranno prese tutta una serie di decisioni terapeutiche oppure verranno programmati dei follow-up regolari. Io non ho mai avuto tra le mani l’istologico del mio neo. Sicuramente i referti istologici in vent’anni sono cambiati notevolmente. Sono convinta che un’azione legale non avrebbe cambiato le cose. Forse mi troverei con qualche soldo in più in tasca ma comunque con le mie metastasi in corpo. Sono convinta nella sfortuna di essere stata fortunata perché vent’anni fa le cure che abbiamo a disposizione oggi per il melanoma metastatico non esistevano. Sono fortunata perché i miei medici sono eccezionali sotto tutti i punti di vista. Sono fortunata perché la mia città offre un centro di riferimento per il melanoma. Anche se, come chiunque altro… andrei in capo al mondo per la mia salute.

Melanoma, un piccolo neo … non lasciamo che diventi uno “scoglio ” per la nostra vita.

Durante le nostre vacanze sull’Isola di Rab,  vicino alla nostra spiaggia c’era un pontile da cui potersi tuffare. Non era particolarmente alto eppure mi è servito un po’ di tempo per decidermi a saltare.

E mentre me ne stavo lì titubante mi sono ricordata di quando un’estate di tanti anni fa, ho saltato dal trampolino più alto della piscina Italcementi, solo per seguire il ragazzo che mi piaceva e non essere da meno.

Quindi, mentre i miei bimbi aspettavano che io saltassi per prima, mi sono avviata al bordo e senza nemmeno contare fino a tre mi sono tuffata. Ed ecco una serie di sensazioni bellissime. L’adrenalina di fare un salto nel vuoto. Il senso di libertà e leggerezza mentre cadi. L’acqua fredda e profonda che ti accoglie. E dopo qualche secondo di apnea riemergi per respirare a pieni polmoni. E sorridi soddisfatta.

Quando poi qualche giorno dopo ti ritrovi di nuovo sul trampolino della barca pronta per un nuovo tuffo, devi ritrovare un po’ di quel coraggio. E lo ritrovi… non avere dubbi. Perché il coraggio ormai fa parte di te. Non si esaurisce mai. Anzi. Si rigenera ogni volta che ne usi un po’. Ogni diagnosi. Ogni intervento. Ogni terapia. Ogni brutta notizia. Ogni esame invasivo. Ogni lacrima. Ogni momento di rabbia.

Il coraggio si rigenera. Come un’unica fiamma da cui si accedono tantissime candeline. Il coraggio è così.

E non c’è solo il coraggio di combattere un cancro. Un maledetto melanoma che ha deciso di arrivare ai tuoi polmoni. O qualunque altra brutta malattia.

C’è il coraggio di essere una mamma con tre bimbi che combatte.

C’è il coraggio di un genitore che ha perso un figlio per sempre.

C’è il coraggio di un figlio che assiste un genitore che l’Alzheimer sta “portando lontano”.

C’è il coraggio di un papà che ha perso il lavoro ma non si arrende.

C’è il coraggio di un ragazzino adolescente che sopravvive in un “mondo” di bulli.

C’è il coraggio di una mamma che ha deciso di lasciare un amore finito e si barcamena come può,  per se stessa e i suoi bambini.

C’è il coraggio di un genitore che vede suo figlio malato e scenderebbe a patti con il diavolo per potersi sostituire all’amore della sua vita.

E  più banale oggi per me c’è il coraggio di scegliere la foto per questo articolo. Avrei potuto scegliere la foto di un bel salto dei miei bambini.

Ma il vero coraggio è anche mostrarsi per come si è. Con tutto il mio peso di troppo.

Sarebbe facile dare tutta la colpa al cancro. Anche se è vero che in un anno di terapia ho guadagnato dieci chili in più.

Sarebbe facile dare tutta la colpa ai chili mai smaltiti dopo le tre gravidanze.

Ma io non sono solo una mamma di tre bambini con un tumore.

Io sono prima di tutto una donna. E la verità è che un cucchiaio di Nutella in un momento di sconforto, è impagabile. E un aperitivo con le amiche è tempo prezioso. La verità è che ci vuole impegno, costanza ed energia. E a volte tutte queste energie io le dedico ad altro.

E passo da momenti in cui mi vedo bellissima con un nuovo tubino nero doppiaXL, a momenti in cui decido di camminare tutti i giorni per tornare in forma.

La verità è che il vero coraggio sta nell’accettare il nostro essere meravigliosamente imperfetti.

Con la cellulite e le smagliature ma soprattutto con tutti i nostri limiti e le nostre paure.

Perchè senza paura non esiste coraggio.

Emily Dickinson diceva “Dove tu sei, quella è casa.”

Per me questa foto è casa.

I miei quattro tesori sono casa.

Il mio maritino Cristian dice sempre che non importa dove, quello che conta è tutti insieme.

Io non sono così d’accordo.

Per me il “dove” spesso conta parecchio. Come in questa vacanza in cui la spiaggia più vicina a casa nostra non è secondo me la spiaggia migliore dell’isola e quindi ogni giorno li trascino tutti e quattro verso qualche caletta. E il nostro girovagare si trasforma spesso in piccole avventure. Dal sentiero di montagna per raggiungere una spiaggia, all’ombrellone piantato tra i sassi in una spiaggia ciottolosa. Perché la verità è che non vado semplicemente alla ricerca del mare cristallino. La verità è che mi piace girovagare. Scoprire tanti angolini dei luoghi in cui trascorriamo le vacanze. Le vacanze. La nostra isola felice dalla frenesia della vita quotidiana. Il lavoro, la scuola, le attività dei bambini, la casa e… la mia malattia. La mia malattia non va mai in vacanza. Ma almeno ci provo a lasciarla a casa. Nonostante la terapia giornaliera e i piccoli e grandi disturbi che porta con se’. Una volta il Ferragosto segnava per me la fine dell’estate. E arrivava quella malinconia che anticipa una noiosa routine. Ormai non è più così. Mi godo appieno ogni giorno di vacanza per cui raramente mi capita di dire “ queste vacanze sono volate “. E se anche lo dicessi, lo dico senza troppa amarezza, perché al rientro c’è sempre qualcosa di nuovo e bello da fare o magari meno bello ma importante da fare… sempre!

Che sia il tuo lavoro, la scuola, un nuovo progetto, un amore, un viaggio o un ospedale …. “ Dove tu sei, quella è casa”

Ieri sera non ero con il naso all’insù alla caccia di stelle cadenti. Ieri sera ero indaffarata a preparare le valigie per la vacanza che io e la mia famiglia abbiamo iniziato oggi in Croazia, sull’isola di Rab.

Eppure anche se ieri non ho espresso nessun desiderio guardando il cielo… Neanche il più grande, quello che avevo in cuore da ieri mattina, oggi con grande sorpresa ho ricevuto una notizia meravigliosa.

Oggi quando ho visto la posta nelle mie e-mail il cuore ha iniziato a sussultare un po’ come Meg Ryan nel film C’è post@ per te.

Il mittente nel mio caso non era un grande amore sconosciuto e misterioso. Era il centro di radiologia dove ieri mattina ho fatto la risonanza encefalo. Ho fatto scorrere piano piano la mail osservando l’allegato PDF in fondo. Cristian stava guidando e i bimbi chiacchieravano. Senza dire niente a nessuno, prima di ingrandirlo, visto che ormai senza occhiali non vedo bene… Ho cercato tra le righe qualche parola sospetta e qualche misura sospetta. E invece nulla. Anche dopo una lettura accurata… la mia risonanza è negativa!!!

Non potete immaginare la mia gioia.

O forse sì … E adesso …

buone vacanzeeeeeeeee !!!!

Domani partiamo per la nostra vacanza. Le unghiette sono pronte per il mare ma le valigie no. Preparare le valigie per cinque persone non è cosa da poco. Eppure è tutta settimana che gingillo giro e rigiro ma di preparare queste benedette valigie proprio non ho voglia. Sarà che stamattina devo andare a fare sta risonanza encefalo . Sarà che non ho nessuna voglia. Sarà che razionalmente voglio pensare che andrà tutto bene. Sarà…eppure il cuore batte talmente forte forte che è difficile non starlo ad ascoltare. Lo sa bene chi vive una situazione come la mia. Lo sanno bene i malati che periodicamente si sottopongono ad esami più o meno invasivi. La paura c’è. È lì che fa capolino ogni volta che dobbiamo aspettare l’esito di un esame importante. Nel mio caso la sensazione di paura si amplifica quando si tratta della mia testolina. Io sono una persona di pancia. Vivo la maggior parte delle emozioni e delle situazioni di pancia. Eppure la sola idea che nella mia testa ci sia qualcosa che non va mi fa impazzire. Era così tre anni fa quando è arrivata la prima recidiva. E’ così oggi che mi ritrovo con un melanoma al quarto stadio. Domenica mattina quando ho aperto gli occhi nel mio letto la stanza girava a una velocità incredibile. Avevo delle vertigini assurde e ogni volta che mi tiravo sù la testa mi faceva così male da scoppiare a piangere.

Penso di aver pianto raramente per il dolore nella mia vita. Dopo le manovre del neurologo e con la cura che mi hanno dato i sintomi sono passati.

Ecco perchè vado a fare questa risonanza con tanta paura ma anche con una buona dose del mio solito ottimismo…

E quando torno…work in progress valige

Eccomi qua nella tranquillità del giardino del Centro di riabilitazione di Mozzo dove da qualche giorno ho iniziato i trattamenti per cercare di risollevare un po’ il mio braccio.

È un posto che conosco bene visto che qui come già detto era stato ricoverato anche il mio papà, dopo un brutto incidente in montagna.

C’è un silenzio e una tranquillità incredibile pur essendo a pochi passi dalla città di Bergamo. Gli spazi verdi e il cicalare delle cicale ti fanno quasi dimenticare dove ti trovi.

Oggi oltre al linfodrenaggio e ai movimenti abbiamo applicato anche il bendaggio. Certo non sarà facilissimo da gestire con il caldo ma ci saranno sicuramente anche dei benefici… quindi avanti tutta!!! Nella vita di un paziente oncologico cosi come nella vita quotidiana di ognuno di noi, ci sono sempre imprevisti.

Non è sempre facile accettare tutto quello che ci succede…

Venerdì dovrò fare una risonanza encefalo non prevista dai miei normali controlli, a causa di alcuni disturbi accusati qualche giorno fa.

Diciamo che il mio braccione mi distrae parecchio dal pensiero e dalla paura…