Mese: luglio 2019

L’altra sera tornando dalla cena organizzata dai pescatori per tutti i volontari, pedalavo verso casa in bicicletta e passando accanto al parco l’ho visto tornato alle sue sembianze naturali. Ma chiudendo gli occhi per un attimo ho rivisto il palco, il chiosco, il gazebo, i tavoli e la gente e ho riassaporato tutte le sensazioni di questi giorni di PMF. La preoccupazione mista all’ansia che tutto fili liscio senza imprevisti. La Soddisfazione dei risultati ottenuti. La gioia di veder lavorare un gruppo unito. Amici vecchi e nuovi Insieme per la stessa causa. Non è la prima volta che sono orgogliosa del mio paese ma il Pedrengo Music Festival è sempre una conferma. Abbiamo iniziato con le magliette, il libro e varie occasioni di festa in oratorio e quest’anno per la seconda volta con un gruppo di amici abbiamo gestito la pizzeria. Per me come persona ma soprattutto come paziente più che come presidente dell’associazione è un onore e un privilegio enorme. Sostenere la ricerca è uno degli obbiettivi principali della nostra Associazione. Perché senza la ricerca in questi anni io e tanti pazienti affetti come me da melanoma metastatico non avremmo la possibilità di accedere a cure innovative e mirate. L’immunoterapia (ho partecipato a uno studio sperimentale di immunoterapia nel 2015 dal quale purtroppo sono stata esclusa per tossicità, ma sono stata felice di aver dato il mio contributo e la possibilità ai medici di capire meglio questi farmaci e come gestire gli effetti collaterali e quindi di aver fatto qualcosa di concreto anche per altri pazienti) e La target therapy (terapia a bersaglio molecolare che assumo ormai da 2 anni) permettono ai pazienti di tenere sotto controllo la malattia e di avere una buona qualità di vita. Purtroppo non tutti ce la fanno. Abbiamo parecchi angeli lassù in cielo ma è anche per loro che continuiamo a lottare. Come pazienti e come membri dell’Associazione.

Quindi grazie a tutti!!!

A chi ha partecipato contribuendo alla nostra causa.

A chi ha lavorato sempre con il sorriso. Amici e amiche speciali. E il nostro super pizzaiolo Alex.

Ad Alessandro, Monica e tutto il gruppo degli amici di Manuel per la preziosa collaborazione, il sostegno e la grande generosità.

Al nostro insostituibile Luca

A Leo per averci illuminato.

A Doni per la sua instancabile voglia di fare. Sempre sorridendo.

A Roberto e a tutti i pescatori per averci fatto sentire a casa. Come in una grande famiglia. Con affetto e generosità.

A mio marito Cristian e ai miei bambini per essere sempre con me. Nella buona e nella cattiva sorte.

E infine un grazie di cuore a Simona, Sindaco e amica, per aver creduto in noi. Per averci appoggiato e sostenuto. In tutti i modi possibili. Ma soprattutto con il cuore.

Ci vediamo l’anno prossimo. Sempre con il Sole dentro.

Ps: grazie alla splendida Valentina per averci accompagnato in queste serate. Ma è ormai dimostrato che me la cavo meglio con le parole scritte piuttosto che di fronte a un microfono, quindi l’anno prossimo cara Vale mi limiterò a un saluto con la manina 😉😅

Stamattina sono venuta “in pizzeria “ per portare la spesa e Gaia è venuta con me per aiutarmi. Come spesso accade quando siamo sole solette senza i suoi fratelli, lei si apre con me. Con riflessioni e domande piuttosto dirette.

Avevamo appena scaricato la macchina e mi dice: “ Certo mamma che non sembra che tu sei malata. Nel senso, sembra più malato chi ha un braccio rotto o la varicella. E invece la tua malattia è più grave. Io annuisco mentre continuiamo a spostare mozzarella e pomodoro. E lei di nuovo: “ Mamma, ma se tu muori il PMF (Pedrengo Music Festival) noi lo facciamo lo stesso? “

Come sempre rimango un po’ spiazzata dal suo essere così diretta. Ridendo le dico che spero proprio di festeggiare anche il cinquantesimo del PMF. Poi con calma le spiego che se anche io dovessi morire, il

PMF si farà. Perché è nato molto prima che io mi mettessi in gioco in questo bellissimo progetto e ci sono sempre state ( e ci saranno ancora ) persone volenterose, generose e con tante idee e meravigliosi ideali. Questa era la domanda a cui cercava risposta in quel momento, anche se sappiamo nasconde domande e paure più profonde.

Quando capita di fare questi discorsi con mio marito, lui probabilmente mi odia e vorrebbe strozzarmi invece mi risponde ridendo : “Bhe se tu muori è la volta buona che al bar vendo tutti i L’eco di Bergamo.” La cosa bella è che ormai anche nella malattia riusciamo a farci delle sane risate.

Perché come dice qualcuno il sorriso è quella linea curva che raddrizza ogni cosa.

Lo stesso sorriso che io e tutti ma proprio tutti quelli che contribuiscono a rendere il PMF così speciale mettono in ogni cosa che fanno persino nei piccoli e grandi imprevisti. Vi aspettiamo stasera per sorridere con noi, per divertirvi e per ascoltare della fantastica musica.

Oggi abbiamo fatto qualcosa di diverso. Oggi ho portato i bambini al Monte Capanne. Sì perché l’Isola d’Elba non è solo mare. È molto di più. Perché molto spesso durante le vacanze possiamo scoprire che c’è tanto da fare e da vedere. È stata una bellissima esperienza anche per i bambini. Salire fino a 1000 m con la cabinovia ho creato anche un po’ di agitazione e di ansia.

Ma alla fine è stato emozionante osservare tutta l’isola dall’alto. Da un’altro (alto) punto di vista. Poi visto che eravamo da quelle parti abbiamo deciso di andare alla bellissima spiaggia di Cotoncello. (Grazie a Barbara per il prezioso consiglio)

Un misto di sabbia e scogli con l’acqua di un azzurro turchese incredibile. E da lì una passeggiata sulla “passerella“ di pietra fino alla spiaggia di Sant’Andrea.

Insomma e’ stata una giornata impegnativa. Qualche lamentela iniziale ma poi tanto entusiasmo e stupore. Sempre con la nostra preziosa borsa frigo. Almeno 2 litri di acqua. Un po’ di frutta. Un po’ di prosciutto e formaggio. E magari anche un po’ di Nutella.

Abbiamo fatto parecchia strada con i soliti tanti tornanti, perché spesso qui sull’isola per spostarsi bisogna scollinare ma ormai io e i bambini ci siamo abituati. Ormai ci mancano solo un paio di tappe che erano sulla mia lista e tra qualche giorno la nostra super vacanza sarà finita. In questi giorni mi è capitato di pensare che la vita per certi aspetti assomiglia a una vacanza. Con la differenza che solo le vacanze sappiamo con certezza quando finiranno. Anche se per qualcuno di noi purtroppo a volte la data di scadenza inizia lampeggiare. E allora magari ti rendi conto delle cose che non hai fatto e cerchi di correre ai ripari. Tranquilli… non sto assolutamente parlando di me. La mia data di scadenza non sta lampeggiando. Però ho sempre una pesante spada di Damocle sulla testa. E non mi piace. Anzi mi fa proprio arrabbiare. Ragazzi, non dovremmo aspettare che la vita ci stringesse i Oggi abbiamo fatto qualcosa di diverso. Oggi ho portato i bambini al Monte Capanne. Sì perché l’Isola d’Elba non è solo mare. È molto di più. Perché molto spesso durante le vacanze possiamo scoprire che c’è tanto da fare e da vedere. È stata una bellissima esperienza anche per i bambini. Salire fino a 1000 m con la cabinovia ho creato anche un po’ di agitazione e di ansia.

Ma alla fine è stato emozionante osservare tutta l’isola dall’alto. Da un’altro (alto) punto di vista. Poi visto che eravamo da quelle parti abbiamo deciso di andare alla bellissima spiaggia di Cotoncello. (Grazie a Barbara per il prezioso consiglio)

Un misto di sabbia e scogli con l’acqua di un azzurro turchese incredibile. E da lì una passeggiata sulla “passerella“ di pietra fino alla spiaggia di Sant’Andrea.

Insomma e’ stata una giornata impegnativa. Qualche lamentela iniziale ma poi tanto entusiasmo e stupore. Sempre con la nostra preziosa borsa frigo. Almeno 2 litri di acqua. Un po’ di frutta. Un po’ di prosciutto e formaggio. E magari anche un po’ di Nutella.

Abbiamo fatto parecchia strada con i soliti tanti tornanti, perché spesso qui sull’isola per spostarsi bisogna scollinare ma ormai io e i bambini ci siamo abituati. Ormai ci mancano solo un paio di tappe che erano sulla mia lista e tra qualche giorno la nostra super vacanza sarà finita. In questi giorni mi è capitato di pensare che la vita per certi aspetti assomiglia a una vacanza. Con la differenza che solo le vacanze sappiamo con certezza quando finiranno. Anche se per qualcuno di noi purtroppo a volte la data di scadenza inizia lampeggiare. E allora magari ti rendi conto delle cose che non hai fatto e cerchi di correre ai ripari. Tranquilli… non sto assolutamente parlando di me. La mia data di scadenza non sta lampeggiando. Però ho sempre una pesante spada di Damocle sulla testa. E non mi piace. Anzi mi fa proprio arrabbiare. Ragazzi, non dovremmo aspettare che la vita ci stringesse i panni addosso per vivere meglio. E lo dico io che di motivi negli ultimi anni ne ho avuti parecchi. Eppure anch’io certe cose ancora non ho avuto il coraggio o la forza di cambiarle e di farle. Ragazzi, se siete innamorati di qualcuno diteglielo, se qualcuno vi sta facendo soffrire non permettetegli più di farlo, se il vostro lavoro non vi piace provate a cambiarlo, se c’è una città che vorreste visitare andateci, se c’è qualcosa della vostra vita che vorreste cambiare, almeno provateci. Non significa mollare tutto per aprire un bar sulla spiaggia di Bora Bora (anche se non sarebbe male vero Maritino ?! )

Nessuno dice che sia facile soprattutto quando il cambiamento non dipende completamente e solamente da noi. Ma magari esiste quella piccola sfaccettatura di forma o di colore.

Ed è da lì che possiamo iniziare. Perché la vita non è tutta bianco o nero.

Così come l’isola d’Elba non è solo mare o montagna.

Buona estate amici. E buona vita.

Stamattina mi sono svegliata come sempre verso le 6.30. Sono andata in bagno con gli occhi stropicciati dal sonno e il rotolo di carta igienica in mano. Poi sono tornata in roulotte. Ho preso il trametinib dal frigo, il dabrafenib dal mobiletto, mi sono versata un bicchiere di acqua e mi sono seduta fuori. Una sorta di rito. Ormai una routine quotidiana. Come lavarsi i denti. Ormai questa terapia fa parte della mia giornata. Mattina e sera. E anche se sono passati 2 anni dalla prima volta, non è mai un’azione meccanica. Ogni volta tra i mille pensieri del mattino e le mille cose da fare, il pensiero va alla mia terapia e al suo perché. E questo secondo compleanno lo festeggio al mare. In campeggio. Nella meravigliosa Isola d’Elba. In questa vacanza un po’ particolare. Io i miei bambini e la “nostra” Sofia. Tre settimane in roulotte. Con i turni per i piatti da lavare. La doccia nei bagni. Lo zampirone la sera. Io che leggo fuori dalla roulotte mentre i bimbi partecipano alle attività dell’animazione. I vicini di roulotte socievoli e disponibili. Le gite fuori porta nelle spiagge più belle dell’isola. Il mare cristallino. La crema solare 50 ++. I castelli di sabbia sulla spiaggia. Il silenzio delle notti in campeggio. La sorpresa di una mia amica un po’ pazzerella.

Mi mancava tanto il campeggio e anche se può sembrare strano io e la mia banda ci stiamo divertendo e rilassando. Con tutti i nostri giochi di equilibrio, un pizzico di pazienza e tanta voglia di godersi questa meravigliosa esperienza.

Un po’ come la mia nuova vita da due anni a questa parte. Può sembrare strano quando hai un melanoma al quarto stadio con metastasi ai polmoni… può sembrare strano eppure puoi vivere e vivere bene. Con le tue routine giornaliere, con gli appuntamenti mensili in ospedale, con le Tac ogni 3-4 mesi ( ah proposito, la mia mi aspetta a fine mese.. )

Con i momenti di sconforto e di debolezza. Con la stanchezza fisica e quella dell’anima.

Puoi comunque vivere bene e fare qualcosa di buono anche per gli altri.

Ecco, io oggi vorrei che il mio secondo compleanno con la Target Therapy fosse un esempio, una speranza e un incoraggiamento per chi sta combattendo come me contro un maledetto tumore. Melanoma o non melanoma. Siamo in tanti purtroppo. E purtroppo non tutti ce la fanno… il mio pensiero va spesso a chi con dignità e coraggio ci ha lasciato. E anche per loro non dobbiamo mai smettere di crederci fino in fondo.

Happy 2nd birthday My Dabrafenib&Trametinib