Mese: gennaio 2017

Eccola qua finalmente la nuova puntata! Comunque meglio tardi che mai per continuare con il mio diario.
Qualcuno mi aveva detto che potevo anche saltare qualche parte. Se per me era troppo faticoso, se era troppo doloroso non ero costretta a farlo. Ma in realtà mi sono resa conto che proprio in questo periodo ho bisogno di tornare a quei giorni. Giorni di un’attesa che sembrava infinita. Avevo appena ricevuto la telefonata del mio oncologo che mi comunicava la mia idoneità a partecipare allo studio clinico. Era un’attesa condita da una gioia e una felicità assoluta. Quella di adesso invece è un’attesa snervante. Atroce. Allucinante. Il tempo sembra non passare mai. Anche se in realtà passa, ogni  giorno passa. E piano piano si avvicina il giorno della Tac. La Tac  che dovrà valutare quanto è cresciuto questo nodulo. Ritornare a quei giorni mi serve per capire che anche le attese hanno un perché. Anche se mentre le viviamo non riusciamo a vederlo questo perché. Riusciamo solo a vederne la sofferenza, l’ansia, la preoccupazione, la paura, il terrore e gli attacchi di panico.In realtà queste attese da qualche parte portano. Portano a una risposta e quindi a una decisione su cosa fare.
Ma torniamo a quella fine di aprile 2015.

Da quel 28 aprile è iniziata un’attesa. Un’altra attesa, quella per la chiamata che mi avrebbe comunicato il giorno esatto in cui avrei iniziato la mia terapia.

I giorni passano e il telefono non squilla. Essendo un’attesa trepidante tutto sommato non è così sofferente. Comunque in quel periodo mi concentro molto sull’alimentazione, sulle terapie alternative e parallele alla terapia che avrei fatto. Quindi ho da fare. Dopo il mese di convalescenza post intervento sono anche rientrata al lavoro e quindi giornate trascorrono abbastanza serenamente ma soprattutto piene di speranza.

15 MAGGIO 2015
Non ho ancora ricevuto nessuna telefonata quindi decido di mandare una e-mail al mio oncologo per avere qualche notizia. E come sempre puntuale e velocissima arriva la sua risposta. “Siamo operativi, la chiamiamo in giornata”.
E infatti nel pomeriggio ricevo la chiamata della data manager di oncologia che mi comunica un appuntamento con il Dr Mandalà per il 19 maggio alle ore 9. Torre 6 quarto piano.
Sono felice della telefonata ricevuta. Ma come sempre nella mia testolina inizia a frullare qualcosa.
Perchè al quarto piano, nello studio medico invece che al primo piano in Day Hospital Oncologico?
Dopo avere lavorato diversi anni in un Day Hospital oncologico un pochino so come funziona. Prelievo, il giorno prima o il giorno stesso. Visita con il medico. E poi terapia. Che sia per via orale o endovenosa.
Insomma c’è qualcosa che non mi convince. Non so bene cosa. Ma è una sensazione. E ultimamente ho imparato ad ascoltare le mie sensazioni. E purtroppo spesso, sopratutto quelle “negative” sono più che giustificate.

19 MAGGIO 2015
Eccoci qui puntuali io e la mia super sorellina Silvia pronte per questo colloquio.
La mia sensazione non è sbagliata. C’è un cambio di programma. Ma fortunatamente in questo caso si cambia in meglio. Invece di partecipare allo studio clinico con vemurafenib/placebo, parteciperò allo studio clinico ipilimumab/nivolumab/placebo.
Voi direte, e quindi??!! Sempre terapia devi fare! Si certo, però partecipando al nuovo protocollo ho la certezza di ricevere almeno un farmaco, mentre nel primo protocollo questa certezza non c’era! E poi altra conseguente novità, non sarà una terapia orale ma saranno delle infusioni endovenose. Mi siederò sulle poltrone verdi. Le stesse poltrone verdi che hanno ospitato i pazienti a cui io portavo le terapie.
Prima di iniziare i cicli di immuoterapia, facciamo una TAC TOTAL BODY, la prima di tante tante tante tante tante tante tante TAC.

27 MAGGIO 2015

Tac negativaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!! Si parte !!!! 

4 GIUGNO 2015
Come previsto dal protocollo eccomi al punto prelievi di Ematologia e Oncologia, Torre 6 piano terra, per il prelievo previsto il giorno prima della terapia. Io purtroppo non ho delle gran vene, ma non dovendo posizionare nessun venflon spero di essere fortunata. E invece il povero infermiere tirocinante a cui sono toccata proprio io, fa veramente fatica a trovare una vena e il giorno dopo vengo convocata molto presto per ripetere il prelievo prima della terapia per la presenza di aggregati piastrinici nel prelievo del giorno precedente.

05 GIUGNO 2015
Una data che non dimenticherò mai. Il mio primo giorno da paziente in Day Hospital Oncologico.
Dopo il prelievo saliamo al primo piano Torre 6 e ci accomodiamo in sala attesa visite. Attendo il mio numero e osservo i numeri di chiamata sui monitor. Ad ogni cambio di numero sembra quasi di essere in aereoporto. Quasi. Appunto.
Comunque io e mia sorella siamo piuttosto allegre. Quell’allegria che serve a smorzare la tensione. Parliamo e ridiamo.
Dopo la visita con il medico, altra sala d’attesa, quelle delle infusioni. Anche qui ci sono pazienti e parenti o accompagnatori che dopo la chiamata delle infermiere ci saluteranno e ci aspetteranno fuori dal reparto.
Arriva finalmente il mio turno. L’infermiera mi chiede se posso accomodarmi in poltrona perchè il letto della mia camera è occupato da una signora che non sta molto bene. Accetto senza problemi. Non avevo neanche considerato l’idea di poter fare terapia a letto. L’infermiera fatica non poco a posizionarmi il venflon e già iniziamo a considerare la possibilità di posizionare il port-a-cath. La signora accanto a me è molto taciturna. Ha acceso il televisore e sta guardando Don Matteo. Ok forse è meglio ascoltare un po’ di musica con i miei auricolari. Osservo Città Alta che si intravede fuori dalla finestra. Osservo appesi alle pareti verde acqua, i quadri con i paesaggi toscani. Paesaggi a me noti e molto cari.

La terapia oggi durerà diverse ore. Dopo un po’ mi ritrovo con le ginocchia rannicchiate, i piedi scalzi in una posizione quasi rilassante. Passano gli adorabili volontari di A.O.B. con panini, yogurt e bibite. Vengono a trovarmi le mie fantastiche ex colleghe Sami e Annise. La mia sorellina mi porta una bella macedonia. Il tempo viene scandito oltre che dalla musica del mio i-phone, dal suono delle pompe di infusione e dai campanelli a cui rispondono le nostre super infermiere. La mente porta a galla i meravigliosi ricordi degli anni in cui lavoravo in Day Hospital Oncologico in Humanitas-Gavazzeni. Gli anni in cui io preparavo i famaci chemioterapici per i miei  pazienti. Non penso molto al presente. Non sono particolarmente triste o preoccupata. C’è una strana eccitazione da prima volta. C’è la curiosità e l’attenzione di osservare ma soprattutto sentire il mio corpo per percepire le avvisaglie di qualche effetto collaterale. E invece nulla. A parte una forte stanchezza posso dire di aver brillantemente superato il mio primo giorno ” dall’altra parte”.