Il tempo che passa

Quando passi tanto tempo in ospedale il tempo sembra fermarsi. E invece mentre tu osservi e gioisci per i piccoli progressi quotidiani della tua piccola grande donnina, fuori il mondo va avanti. I tuoi bimbi con le loro giornate scolastiche, i compiti, le attività sportive e le videochiamate che ormai sono diventate un appuntamento quotidiano. La stanchezza e l’amore infinito dei tuoi genitori che si occupano dei loro nipotini. La disponibilità, l’intraprendenza e l’affetto della zia Silvia che anche in questa situazione veste perfettamente i panni della nostra super caregiver. Le corse del nostro papà tra il lavoro al bar e l’ospedale, con qualche imprevisto quando la Toyotina della mamma decide di non partire più dopo troppi giorni ferma nel parcheggio vicino all’Ospedale.

Ieri è stata una giornata difficile. Gaia si è svegliata felice perché il suo piedino sta finalmente meglio e riesce persino ad appoggiarlo (Gaia è ricoverata per una sospetta osteomielite e sta rispondendo molto molto bene alla cura antibiotica)

Gaia ha tanta voglia di andare a casa o almeno di iniziare il conto alla rovescia. Ma purtroppo questo non è ancora possibile. E ieri non appena i medici sono usciti dalla stanza, i suoi occhioni blu si sono riempiti di lacrime. Non è la prima volta che succede da quando siamo qui. È normale. Gaia ha 11 anni e nessuno soggiorna volentieri in ospedale, soprattutto quando vede che inizia a stare meglio. L’ho abbracciata forte e le ho detto che ci servirà ancora un po’ di pazienza. Le ho portato cartoncini forbici colla e brillantini e ha iniziato a preparare qualche decorazione di Halloween. Io ho sentito un magone crescere dentro. Le ho detto che dovevo scendere un attimo per prendere i buoni pasto per noi genitori. È lì, davanti al cassiere della banca dell’ospedale, ho iniziato a piangere. Lacrime copiose e silenziose. È la prima volta da quando hanno ricoverato Gaia che riesco a piangere. Forse è vero che quando la vita ti mette spesso in difficoltà diventi più forte e impari a trattenere. Ma quanto fa bene piangere!!! Ti trattieni per la tua bimba e per la tua famiglia ma quanto è liberatorio buttare fuori tutto.

Quando sono tornata con gli occhi un po’ arrossati ma con un bel sorriso, l’ho trovata felice e sorridente con i suoi lavoretti e il suo solito entusiasmo. Perché i bambini sono così. Meravigliosamente sorprendenti.

Ieri sera poi prima di dormire mi ha detto: “ Io sono fortunata mamma, perché ci sei tu sempre qui con me. Pensa quei bambini che non hanno più la mamma”. “Hai proprio ragione piccola mia… buona notte e sogni d’oro”

E allora ho pensato a questo maledetto melanoma, a tutte le volte che mi trovo a dubitare del mio futuro. Come donna ma soprattutto come mamma. Mi dispiace “caro” il mio melanoma, anche se hai deciso di rendermi la vita difficile portandomi a questo quarto stadio… io ho troppe da cose da fare fuori da questo Ospedale. Prima fra tutte. Veder crescere i miei bambini.

Vivere a pieno il tempo che passa. Vivere la vita. Vivere, Non sopravvivere.

Dove Tu sei, quella è casa

Stamattina sono tornata a casa  per trascorrere qualche ora con Giulia e Ale. Il sabato e la domenica la frenesia dell’ ospedale si ferma. Percorrendo i corridoi del “nostro Hotel” Papa Giovanni, dal reparto fino al parcheggio mi sembrava di attraversare un mondo parallelo. Uno strano silenzio. Pochi rumori. Poche voci. Per me che ormai frequento questo ospedale abitualmente e’ quasi destabilizzante. Eppure ricordo bene i miei turni di reperibilita’. Quando tra un esame e l’altro in una
clinica deserta bevevamo un caffe’  con i colleghi del pronto soccorso e della radiologia. Quando di notte gli unici rumori erano quelli dei macchinari del laboratorio. 
Adesso che sono una paziente e’ diverso. Adesso che questo ospedale e’ quasi la mia seconda casa, mi piace quando c’e’ movimento. Un via vai di medici e infermieri. Mi fa sentire sicura e protetta. Come quando avevo dovuto sospendere la terapia per tossicita’, mi sentivo smarrita anche perche’ sarebbe cambiata la frequenza delle visite. Ora con la Target Therapy sono qui puntuale ogni 28 giorni e a volte  tra un ciclo di terapia e l’altro, mi incontro qui al bar dell’ospedale con nuovi compagni di avventura conosciuti con il blog o l’Associazione.
Ora che siamo qui perche’ la mia Gaia e’ricoverata in pediatria, Vorrei tanto che fossimo a casa. Perche’ e’ terribile  vedere uno dei tuoi figli in un letto di ospedale. Perche’ se potessi prenderesti il suo Posto. Perche’ mi mancano da morire Giulia e Ale. Quando corro a casa da loro qualche ora, vorrei essere qui con Gaia. Quando sono qui, meta’ del Mio cuore e’ a casa. E lo stesso vale per Gaia. Le mancano tanto i suoi fratellini e i suoi amici. La nostalgia fa soffrire parecchio. E allora abbiamo deciso di portare nella sua cameretta un po’ di colore e un po’ di calore. 
Come a casa. 
“Perche’ dove Tu sei, quella e’ casa”  -E.Dickinson-

Piove sul bagnato

Quando aspetti un bambino non puoi immaginare che oltre a grandi gioie ci saranno anche grandi preoccupazioni e difficoltà.

Quando ricevi una diagnosi di cancro e combatti strenuamente ogni giorno… non puoi immaginare che ad un certo punto le priorità potrebbero cambiare. Era già successo due anni fa proprio in questo periodo. Io e la mia piccola guerriera Giulia avevamo condiviso l’esperienza della malattia e delle notti in ospedale. E ora che la malattia di Giulia minaccia un’altra recidiva… anche la mia piccola grande Gaia deve affrontare la sua prima difficile esperienza in ospedale. Con tanta paura nel cuore e con gli occhi gonfi di lacrime cerca la mia mano. Anche adesso mentre dorme nel suo lettino qui nel reparto di pediatria. Ma senza dimenticare che anche la mamma deve prendere la sua terapia. Ed è proprio lei che me lo ricorda più di una volta visto che la giornata difficile di oggi ha scombussolato orari e routine. Io sono qui sulla mia poltrona, speranzosa che capiscano presto cosa sta succedendo e trovino la cura migliore. Speranzosa di tornare presto a casa da Giulia e Ale che ci aspettano con ansia.

A volte purtroppo piove sul bagnato.

Ma speriamo torni presto il sole.