Gira il tuo viso verso il sole… 

“Gira il tuo viso verso il sole e le ombre cadranno dietro di te…”(Proverbio Maori)

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C’era una ragazza…

Come ben sapete il mio blog non è nato in concomitanza con la mia diagnosi. Inizialmente solo qualche breve post sulla mia pagina personale. Quindi alcuni fatti anche decisamente significativi sono passati un po’ in sordina e magari recuperati in seguito piano piano. Eppure a distanza di un anno le emozioni, le sensazioni, le paure, le sofferenze, i dolori fisici, le gioie e le soddisfazioni sono più vive che mai. Oggi Facebook mi ha ricordato questa foto di un anno fa.
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Apparentemente la mia foto durante una giornata al mare. Eppure per me questa foto è stata un tonfo al cuore.
Questa foto mi parla della nostra vacanza di famiglia, ritagliata in una settimana di pausa tra un’ infusione e la Tac. E non un’infusione qualunque, ma quella che io non sapevo ancora sarebbe stata la mia ultima infusione. Perché la mia terapia e’ stata sospesa per una grave tossicità intestinale. E non una Tac qualunque. La prima Tac da quando ho iniziato la terapia.
Questa foto mi ricorda gli effetti collaterali pesanti che ormai da un mese mi avevano colpito. Sveglia alle 4 del mattino perchè il mio intestino si svegliava a quell’ora e dopo era praticamente impossibile riaddormentarsi con i pesanti dolori addominali e con l’effetto insonnia creato dal cortisone. Mi ricorda le telefonate con il mio oncologo e le infermiere per monitorare i dosaggi del cortisone in attesa di rivederci in ospedale al mio rientro. Mi ricorda le meravigliose albe che ho ammirato sulla spiaggia di Lignano Sabbiadoro. Mi ricorda la mia voglia di stare in spiaggia con i miei bambini anche quando la mia faccia era “verde” e Cristian temeva cadessi a terra da un momento all’altro. Mi ricorda la nausea e la stomatite causate dalla colite. La stomatite, terribili taglietti in bocca per cui mangiare era doloroso e praticamente impossibile. Mi ricorda i ghiaccioli terapeutici con cui ho combattuto la stomatite. Mi ricorda che dopo anni avevo raggiunto di nuovo un buon peso forma. A parte gli scherzi ero tornata in forma seguendo una sana alimentazione vegana, con la colite perdevo semplicemente liquidi e quindi peso molto facilmente.
Quindi dietro una ragazza (vero amiche che siamo ancora ragazze??!!) apparentemente in forma c’era una ragazza a pezzi. E non solo fisicamente. Una ragazza che cercava di nasconderlo bene. Ai suoi bimbi prima di tutto, ma anche agli altri. Sempre sorridente dietro al bancone del bar, perchè anche tra un’infusione e l’altra lei era lì che ti aspettava con un buon caffè e un bel sorriso. Un bel sorriso anche per chi se ne usciva con frasi davvero “carine”.

“Non hai perso i capelli, allora la tua terapia non era forte.”
“Una mia parente ha fatto l’intervento e poi la chemio, ma lei era grave.”
“A una mia conoscente hanno tolto il seno, e poi è morta, il tuo non è nulla.”
“Non ti hanno tolto il seno?” “No, era una metastasi di melanoma” “Beh dai meglio così.”
“Come stai Mari?” “Benino dai…” “Perchè benino?”
“Mia zia aveva il port” “Anche io” ” Lei si che ne ha sopportate tante”
” Ma un altro bimbo no??!!” ” Anche no, sai vista la situazione e poi 3 è il numero perfetto :))” “Perchè no? Tanto sei guarita!”

Alla fine per smorzare la rabbia ci facevo una risatina e con le mie Amiche ci ridiamo su anche oggi. E a seguire qualche spettegolata.
Ma la verità è che anche chi ti vuole bene da morire non può capire fino in fondo. E non è colpa sua. Solo chi lo prova sulla sua pelle può capire. La sofferenza, la paura, il dolore fisico, l’ansia, i brutti pensieri, i pensieri deliranti.
Solo tu puoi sapere quanta forza ci vuole per sopportare e affrontare tutto. Solo tu puoi sapere quanta voglia di vivere può scaturire da una brutta notizia. Che riguardi un tuo referto oppure quello di un caro amico o peggio ancora la sua dipartita. Perchè a quel punto la voglia di farcela, la voglia di sconfiggere questo maledetto melanoma che ha piazzato una spada di damocle sulla tua testa, si moltiplica. Si moltiplica con la tua voglia di vivere. Per il tuo caro amico… per i tuoi bimbi ma soprattutto per TE stessa.
C’era una ragazza in divenire.
Perchè un tumore ti cambia. Prima, durante e dopo.
E se sai cogliere l’opportunità…ti cambia in meglio.

Bye bye Sardegna 

Oggi ultimo giorno di mare. Domani diremo ciao alla nostra meravigliosa Sardegna. Per il nostro ultimo giorno abbiamo scelto di tornare a Cala Cipolla, una splendida caletta a Chia, perché riparata dal maestrale. Già perché il maestrale in questi ultimi giorni ci ha fatto parecchia compagnia, ci ha scompigliato i capelli e ci ha insaporito i pic nic con un po’ di sabbia. Comunque fa tutto parte della vacanza e dei bei ricordi che ci porteremo a casa.

Oggi a Cala Cipolla nonostante sia una caletta davvero piccolina protetta dagli scogli il mare era un po’ mosso ma non per questo ha perso la sua limpidezza, il suo essere cristallino e soprattutto ci ha fatto divertire un sacco con i suoi cavalloni da cavalcare e da saltare.

Perché in fondo il mare perfetto non esiste così come non esiste una vacanza perfetta nè una vita perfetta.

Abbiamo avuto qualche imprevisto in questa vacanza…Un finestrino della macchina rotto da qualche vandalo in cerca di ricchezze, il mio piccolo Ale che si è beccato un po’ di febbre e la tracheite seguiti da qualche giorno di clausura, che per lui e per chi lo assisteva a turno, qui al mare in effetti sembravano infiniti.
Poi come sempre dopo il temporale torna sereno e siamo riusciti a gustarci appieno gli ultimi giorni.

La vita non è perfetta. Non è perfetta perché può capitarti una malattia. E non esiste solo il cancro esistono tante malattie diverse che possono colpire noi con le persone che ci stanno accanto e a cui vogliamo tanto bene, malattie del corpo e dello spirito.

Capitano incidenti improvvisi che ci portano via, senza darci il tempo di rendercene conto, le persone a cui teniamo.

Dovremmo imparare tutti a goderci la vita e ad apprezzare le cose che abbiamo senza lamentele inutili, dovremmo farlo senza aspettare che ci capiti qualcosa di brutto che ci scuote dentro e fuori.

La vita è meravigliosa con tutti suoi difetti come ognuno di noi del resto è speciale e unico anche per i difetti che ha.

Perché sempre anche dalle cose meno belle può uscire qualcosa di buono. Da un mare mosso possiamo cogliere il divertimento di tornare un po’ bambini.
Perché anche da una tragedia come il cancro possiamo cogliere qualcosa di buono. Possiamo imparare a cogliere le cose più importanti che prima davamo per scontate e magari consideravamo banali.
Possono nascere amicizie meravigliose. Virtuali o reali. Virtuali che diventano reali dopo un meraviglioso incontro proprio qui durante le mie vacanze. Ho conosciuto e abbracciato finalmente di persona, Martina, una ragazza straordinaria che tra le 1000 difficoltà delle vita non molla mai e ora ha un angelo in più che la protegge da lassù. Il suo amato Roberto che un maledetto melanoma le ha portato via.
Possiamo provare sentimenti ed emozioni mai provati come la paura di perdere tutto, quella vera, quella che non puoi paragonare con nessun altra. In questi giorni davanti al mare ho capito un motivo in più per il quale da quel febbraio 2015 il mio melanoma mi ha fatto più paura ed è diventato più importante per me. Perché ora con i miei 38 anni ci sono anche tre meravigliose creature. E se dovesse capitare l’irreparabile, l’idea di abbandonarli mi farebbe impazzire.
E un pensiero che mi consola in questi momenti di delirio, è sapere che comunque lascerei i miei bambini in ottime mani circondati da tante persone che gli vogliono bene ma soprattutto sapere di avere la fortuna di avere bambini sani, in salute che alla fine si sa, se la caverebbero anche senza la loro mamma.
Mi ha figlia Gaia durante una vacanza mi ha chiesto: “Perché continui a farci tante foto mamma, tanto se muori tu non le vedi più?!”
E io… con un nodo in gola dopo un bel respiro, le ho risposto che sarebbero comunque ricordi meravigliosi anche per chi è rimasto.

Anche se come dice la canzone ” Vorrei ma non posto ” tante volte i ricordi più belli (come quelli di questa vacanza) un cellulare o una macchina fotografica non è riuscito a coglierli. Perchè eravamo tutti e 5 in acqua a giocare. Perchè le mani erano sporche di sabbia. Perchè le mani ci stavano abbracciando, passeggiando.
Poi è anche vero che condividere ha il suo lato positivo. Me ne sono accorta da quando ho aperto il mio blog, da quando iniziato a condividere con altri la mia malattia e la mia vita. Ho conosciuto persone lontane, ho conosciuto meglio persone vicine. Ho scoperto che condividere anche una situazione difficile può trasmettere agli altri, come in realtà era nelle nelle mie intenzioni, forza, energia e positività perché proprio dai momenti più difficili si trova la spinta per alzarsi e ripartire. Qualcuno ha condiviso con me momenti difficili della sua vita non necessariamente legati al cancro o al melanoma. E di questo voglio ringraziare me stessa e il mio blog. E’ bello condividere il bello e il brutto e potersi sostenere a vicenda o meglio ancora gioire insieme per le cose belle della vita, che sono tante!!!

Quindi alla fine di queste vacanze con la testa già verso nuovi programmi… posso solo ringraziare per quanto sono fortunata, per la mia famiglia meravigliosa e per la mia vita ricca comunque di sole, dentro e fuori. Posso ringraziare me stessa perché nonostante le difficoltà ho sempre la voglia e la forza di andare avanti.

“Non confondere il tuo percorso con la tua destinazione.

Solo perché ora è burrascoso, non significa che tu non sia diretto verso il sole.”

(Tiziana Campisi)

Eccolo lì il momento. 

Eccomi qui nella splendida Sardegna. Mare cristallino, sole, sabbia e vita da mare senza orari, vita da vacanza. E per me anche tanta ombra. Perchè sarà anche un fatto psicologico ma io non amo più fare la lucertola al sole. E non è solo perchè non posso.

Quando ero piccola al mare non mi scottavo facilmente. Anzi a differenza di mia sorella capelli rossi e lentiggini io diventavo un bel carboncino senza grossi problemi. Mi è sempre piaciuto abbronzarmi, essere un po’ abbronzati ci rende più carini soprattutto se durante l’anno siamo mozzarelle come me.

Anche se non ho mai fatto lampade né prima né dopo la diagnosi di melanoma ovviamente.

Da quando nel ’98 sono stata operata sono diventata protezione solare 50+ dipendente. Eppure nonostante l’intervento non mi sono mai considerata una paziente. Non so se è perché non mi ero realmente resa conto del rischio, non so se è perché ero giovane e un po’ incosciente o magari perché non l’ho mai visto scritto nero su bianco, non avendo avuto l’istologico del pezzo operatorio.

Ho sempre fatti miei controlli nei tempi indicati ma durante quei controlli non avevo mai la preoccupazione e l’ansia che invece ho oggi quando faccio la Tac. Eppure negli anni qualche episodio degno di preoccupazione c’era stato.

Una piccola macchia al fegato rilevata durante l’ecografia per cui era stato necessaria una Tac che aveva fortunatamente escluso fosse una metastasi.

Oppure quando proprio sulla cicatrice del sospetto melanoma si era formato un altro neo che era stato asportato ma che dall’esame istologico era risultato essere un nevo benigno.

Insomma in questi lunghi 17 anni il mio melanoma era un qualcosa che forse c’era stato ma che non mi portavo addosso.
Mi ricordavo di lui quando dovevo fare un’anamnesi clinica ad esempio quando compilavo le schede ostetriche e ginecologiche per il parto dei miei bambini e quando non ho potuto donare le cellule del cordone ombelicale proprio per il mio vecchio sospetto melanoma.

Quindi fino a febbraio dell’anno scorso il melanoma era solo un ricordo, un intervento come gli altri.

Infatti quando inizialmente ho sentito quel “nodulo” che sembrava un nodulo al seno, non ho pensato neanche per un minuto al mio vecchio melanoma, ho pensato a un possibile tumore al seno.

E io che ne avevo visti tanti, mi ero già fatto il mio film mentre camminavo nel viale delle mie ex Cliniche.
Mi immaginavo l’intervento, la chemioterapia nel mio ex Day Hospital, alcuni miei ex Medici e le mie ex colleghe. Mi immaginavo la perdita dei capelli, la radioterapia, la parrucca o la bandana.
Mi ero già costruita il mio film, ero spaventata non posso negare che non lo fossi mentre aspettavo l’esito prima dell’agoaspirato e poi dalla biopsia ma per quanto spaventata ero “tranquilla” perché sapevo o meglio ero convinta di sapere che cosa mi aspettava e questo mi aiutava un pochino a sopportare il peso di una possibile diagnosi.

Invece poi il mio film è stato completamente rivisto.

Nessun nuovo tumore al seno ma peggio. Una metastasi linfonodale del mio vecchio, ormai non più sospetto melanoma.

E adesso era più difficile girare questo film.

Perchè ad ogni visita, ad ogni colloquio, ad ogni esame c’era qualcosa di nuovo che non ti aspetti. A volte colpi di scena positivi, come la PET negativa, altre volte colpi di scena sconvolgenti come la TAC encefalo che rivela una millimetrica impregnazione contrastografica per cui è stata necessaria la risonanza encefalo fortunatamente negativa.

E poi l’intervento di svuotamento ascellare con il sacrificio del muscolo pettorale. E un braccio destro che ancora oggi fa i capricci.

E l’attesa dell’esame istologico. E la prima visita oncologica.

1 linfonodo positivo su 25. Oltre alla metastasi.

Melanoma al terzo stadio. Terzo stadio.

Eccolo lì il momento. Da quel preciso momento io mi sono sentita la protagonista del film. E il mio antagonista è il mio melanoma al terzo stadio. Il mio melanoma che è tornato dopo 17 anni. Il mio melanoma al terzo stadio che mi fa tanta paura.

Tanta paura e tante incognite. Nuove attese per la compatibilità allo studio clinico.

E anche una volta iniziata la terapia il film non prosegue come io avrei voluto. Non prosegue le sue puntate nei 365 giorni che avevo calcolato.

Purtroppo no. Effetti collaterali, colonscopia, sospensione della terapia. Delusione, paura, tristezza e rabbia.

Eppure quasi un anno dopo eccomi qui. All’ombra di un gazebo a scrivere di questo film che per ora non ha un finale. Questo film che continua con la sua protagonista che a colpi di Tac negative sta vincendo una battaglia dopo l’altra contro il suo antagonista. Un melanoma al terzo stadio che nel bene e nel male ormai fa parte di lei.