Mese: novembre 2017

Ieri il mio blog ha spento 2 candeline. E quale modo migliore per festeggiare se non il ritorno a casa della mia Giulia? Ma soprattutto l’aver constatato che anche i miei bimbi sanno sorridere nella malattia. Sorridere nelle avversità della vita. Il regalo più bello. Il sorriso di Giulia in questa lunga degenza. Sole e sorrisi. Come il sole della sua mamma. Come il claim di questo blog.

In questi due anni questo blog ha raccolto tra le sue righe tutte le mie gioie e tutte le mie lacrime. Tutta la rabbia, la speranza e la forza nei momenti più difficili. Non sono mancati gli uragani ad offuscare il sole. Ma come succede anche in natura l’incontro del sole con la pioggia ha generato dei meravigliosi arcobaleni. Non è stato facile. Ci sono stati periodi di calma apparente e periodi veramente difficili. La malattia che è tornata. La situazione che è peggiorata. E tra tante parole scritte tra un articolo e l’altro, questo blog si è ritrovato a dover cambiare nome. O meglio, ha dovuto modificare il suo motto. Perché la malattia aveva deciso di scalare la vetta più alta. Salire il gradino più alto. Quello che mai avremmo immaginato. Quello che tanto spaventa. Perché quando incontri una malattia come il cancro, lo stadio può fare la differenza. Perché quando incontri un melanoma al quarto stadio la paura torna fare capolino. Ed in certi momenti è normale avere paura. Perché quando ami tanto la vita è giusto avere paura. Perché è la paura di perdere tutto che ti spinge a reagire e a trovare la forza anche quando pensavi di non averne più. La forza di ripartire e di ricostruirsi.

E la forza la trovi nel tuo sorriso, la trovi nei tuoi meravigliosi bambini e la trovi anche tra le righe dei tuoi scritti. Come ho già detto altre volte, questo blog è servito prima di tutto a me stessa per rimettere insieme tutti i pezzi.

In questi due anni il mio blog ha raccontato di me, della mia malattia, della mia famiglia, dei miei viaggi, della mia resilienza, della mia vita di tutti i giorni. Perché la vita continua nonostante tutto. Anzi la vita continua ancora più ricca di significato proprio perché hai incontrato un ostacolo grande come una malattia. Se sai cogliere l’occasione, la malattia non è ciò che ti frena ma è ciò che ti spinge. Ti spinge a fare, a desiderare e a realizzare. Per me è stato proprio così. Dal blog è nato infatti il mio primo libro, il desiderio in cima alla lista.

E dalla creatività e dalla passione di alcuni amici sono nati anche una maglietta e una canzone meravigliosa.

E tanti altri bellissimi progetti stanno prendendo forma. Perché il bene genera bene.

Perché tutti i proventi sono stati e saranno devoluti ad A.O.B (Associazione Oncologica Bergamasca) per Ce.R.Mel, Centro di Ricerca e Cura del Melanoma di Bergamo.

Perché una gioia condivisa diventa ancora più grande. Perché sorridere resta sempre la scelta migliore. Anche sorridere tra le lacrime.

Perché quando il sole incontra la pioggia nascono meravigliosi arcobaleni.

Tanti colori. Tante sfumature.

Come i tutti colori della nostra vita.

Stamattina mi sono svegliata molto presto. E vista la giornata importante che ci aspetta non sono più riuscita ad addormentarmi. Mi sono alzata, ho preso la mia terapia e ho sistemato la mia brandina cercando di non svegliare Giulia. Ho letto un po’ e verso le sette sono scesa per fare colazione. Ho percorso i cinquanta metri che separano la clinica dal bar, con passo spedito. A differenza delle altre mattine c’era poca gente in giro. Di solito ci sono molti studenti, tante mamme con bambini, uomini in giacca cravatta e medici in camice che attraversano la strada da una clinica all’altra. In questo angolino di Milano, tra i palazzi, i padiglioni del Policlinico, l’edicola e un parco che in questa stagione è dipinto con i colori dell’autunno, ho trovato il mio bar. Mi piace entrare in un locale e considerarlo un po’ mio. Mi piace quando i baristi, anche se non sanno come ti chiami, sanno che sei lì perché la tua bimba è ricoverata in ospedale e sanno già quello che vuoi ordinare e come lo vuoi. Forse perché anche io sono una barista così. Mi piace anticipare i miei clienti abituali. Trovo che sia un’attenzione in più. Caffè macchiato, macchiato freddo, zucchero di canna, caffè leggermente lungo, acqua gasata a parte, cappuccino senza schiuma, con latte di soia o ginseng piccolo. E questo team di baristi milanesi ci sa proprio fare dietro al bancone. Ognuno al suo posto, una bella sincronia e collaborazione. Ma soprattutto un saluto e un sorriso che sono gli ingredienti fondamentali di una colazione o anche solo di una pausa caffè.

Ora sono qui, davanti a questa porta chiusa aspettando la mia Giulia.

Davanti a porte come questa dove tante volte mi aspettano la mia sorellina e le persone che mi vogliono bene. Un esame, un intervento, un responso. Dietro quella porta succede sempre qualcosa di importante. E per chi rimane fuori resta sempre la speranza mista a timore. Resta l’incognita e il senso di impotenza. E oggi io sono qui ad aspettare una delle persone più importanti della mia vita. La mia Giulia. Ieri sera era molto emozionata e ha fatto fatica ad addormentarsi. Mi sono sdraiata nel suo lettino e l’ho abbracciata finché non è crollata. Non avrei mai pensato di essere paziente e mamma di una piccola paziente. Mi piace molto quando le infermiere della pediatria ti chiamano mamma invece che signora. Ti fanno sentire accolta. È un gesto di tenerezza anche verso i piccoli pazienti. La mamma fa parte di questo mondo. Di questa piccola parte di ospedale. Molto colorato ma sempre di ospedale si tratta. E loro lo capiscono bene. Come ogni genitore, quando un figlio soffre vorresti poter prendere il suo posto. Se potessi le avrei risparmiato questi venti giorni di ospedale e soprattutto la biopsia di oggi. Ma più di tutto vorrei poter promettere a Giulia Gaia e Alessandro che ci sarò sempre. Davvero sempre. A volte in questa lunga degenza lontano da casa sono arrivati momenti di sconforto. Mi mancano infinitamente i miei bimbi Gaia e Alessandro. E anche Cristian e la nostra casa. Ma il mio posto adesso è qui. Perché Giulia appena uscita cercherà il mio sguardo. Cercherà la sua mamma. Perché io ora sono qui. E ho tutta l’intenzione di rimanerci il più a lungo possibile. Perché la vita è qui e adesso. Ogni giorno. Anche qui. Soprattutto qui. Tra le mura di un ospedale dove a volte le persone muoiono. Ma dove molto altre volte si torna a vivere. Si riprende a respirare dopo un periodo in apnea. Si torna a ridere. E la tensione di queste lunghe giornate si scioglie in un abbraccio.

Un reparto di pediatria è un po’ come una famiglia allargata. Ci sono mamme e papà che si danno il cambio e ci sono mamme da sole, ma indipendentemente da quale sia la situazione scatta una solidarietà e un’empatia indescrivibili. Forse perché a darci l’esempio sono proprio i bambini. Di qualunque età, di qualunque sesso, di qualunque nazionalità tra di loro scatta subito un sentimento di condivisione. Diventano naturalmente amici senza pensarci un attimo. E a quel punto diventa naturale anche per noi genitori. I veterani del reparto consigliano i nuovi arrivati sul caffè della macchinetta o meglio  sul bar più vicino per un buon caffè, sulla mensa, sugli orari dei volontari, sul mal di schiena dopo tante notti sulle brandine per le mamme. Ci si confronta sulle patologie dei bambini, sul rapporto con i medici e con le infermiere. E da nuovi arrivati piano piano si diventa veterani. Ci si racconta i propri disagi e le proprie speranze, ci si consola per quanto sia difficile essere genitori in un reparto di pediatria. Già, perché in un  reparto di pediatria il tuo bambino è malato. E di solito non ha l’influenza. Ed è quello che è successo a me e Giulia qui nel reparto di nefrologia pediatrica della Clinica De Marchi di Milano. Abbiamo incontrato e incontriamo ogni giorno  persone meravigliose che ci fanno compagnia e ci tendono la mano e per quel che possiamo  anche noi cerchiamo di donare un po’ di noi.

In tutto questo la splendida collaborazione dei  volontari ABIO che intrattengono i nostri figli con 1000 attività diverse, dai  lavoretti alle favole la sera prima di dormire. Fanno compagnia a un genitore mentre il bimbo dorme oppure danno il  cambio a una mamma  perché possa scendere a bere un caffè. Ascoltano le preoccupazioni delle mamme e dei papà e fanno tutto il possibile per rendere questo soggiorno più piacevole. Anche qui sono Marydallaltraparte perché sono dall’altra parte.  Come tutti questi genitori del resto. Anche se è vero che con me i medici e le infermiere sono particolarmente premurosi  per via del mio quarto stadio e della mia terapia io qui mi sento una mamma come le altre. Io qui sono la mamma di Giulia che sta aspettando di fare una  biopsia. Sono una mamma preoccupata ma fiduciosa. Sono una mamma che ha lasciato a casa un pezzo del suo cuore. Perché a casa sono rimasti gli altri suoi gioielli, Gaia e Alessandro. Sono la mamma di una bimba meravigliosamente coraggiosa. Giulia, la mia bimba mezzana. Dei miei bimbi sei tu quella che mi somiglia di più nei lineamenti, nei pregi e nei difetti. Insieme abbiamo  cercato di trovare i lati positivi di questa situazione. Sicuramente poter stare tanto tempo insieme io te da sole e poi non da meno, i regali che hai ricevuto da quando sei in ospedale :))

La verità è che entrambe non vediamo l’ora che tu guarisca per poter tornare a casa nostra, dopo più di 15 giorni in ospedale. La nostalgia si faceva sentire spesso e volentieri all’inizio, in   queste piccole stanze colorate, pensando a papà Gaia Ale e a tanti amici. Con la porta sempre chiusa mi facevano sentire quasi in gabbia. Invece quando hai iniziato a non star bene, a non andare molto volentieri nella saletta dei giochi, questa stanzetta gialla con il quadro di Biancaneve è diventata la nostra casetta,  il nostro nido. Ci rifugiamo qui volentieri per  leggere insieme, per guardare un po’ di cartoni, per riposare.

In questa  cameretta colorata accanto al tuo letto c’è come sempre la brandina per le mamme, ma in un paio di occasioni violando la regola per cui non potevo stare sul tuo letto, mi sono sdraiata accanto te e ti ho coccolato fino a farti addormentare perché tante volte la miglior medicina per un bambino sono le coccole della sua mamma, il contatto fisico, potermi sentire vicina e sentirti  rassicurata e protetta. Nei lunghi pomeriggi in cui dormivi o non potevi uscire dalla stanza perché avevi la flebo attaccata ho potuto recuperare il piacere della lettura e mi sono resa conto di quanto mi mancava. Quando riuscivo a leggere per diverse ore, ero completamente assorbita dalla storia che stavo leggendo e quando alzavo gli occhi facevo fatica a ricordarmi dove ero. In una clinica pediatrica con mia figlia Giulia. Ancora adesso qualche volta quando la guardo dormire mi sembra solo un brutto sogno. Non siamo ancora alla fine di questa avventura ma vedo la luce in fondo al tunnel. Sono fiduciosa e ottimista. Perché Giulia è forte come la sua mamma e come canta la colonna sonora di queste nostre giornate milanesi:

“Ogni volta che devo lottare per tornare a sorridere….siamo così belle  quando sorridiamo”

” Ioooooo ho il sole dentro anche davanti al nemico peggiore quello che conta è avere il sole”

Mi mancano.
Mi mancano i miei bimbi che giocano tutti insieme. Mi manca la confusione che fanno.

Mi mancano i momenti noi cinque insieme.
In questi interminabili giorni di ricovero di Giulia, quando mi capita di tornare a casa sento che manca qualcosa. Si sente che siamo incompleti. E sarebbe così anche se fosse in ospedale un altro dei miei bambini. Non so cosa provano loro durante i miei ricoveri. Ma per me è tremendamente difficile. Vorrei essere contemporaneamente in due posti … in ospedale con Giulia e a casa con Cristian, Gaia e Ale. Da quando il mio melanoma è tornato ho imparato ad accettare chi si offre di aiutarmi, ho imparato a chiedere e anche in questo periodo con Giulia in ospedale ho trovato tante braccia tese e le ho afferrate volentieri. Ma quando oltre a un cancro al quarto stadio devi affrontare la malattia di uno dei tuoi figli, per la testa e per il Cuore diventa tutto più difficile. Tutto più pesante. E allora ti ritrovi seduta in fondo alle scale dell’ospedale, vicino alle macchinette del caffè, macchinette che ormai ti conoscono per nome e ti hanno vista negli orari più strani. Grande invenzione la caffeina. Come dice il mio chirurgo preferito.
E seduta sui quei gradini tornano le lacrime. Copiose. Come le gocce di pioggia di ieri. Pioggia tanto attesa. Pioggia di cui la terra e l’ambiente sentivano il bisogno. Pioggia di lacrime che chiedevano di essere liberate. Lacrime di stanchezza. Dentro e fuori. Lacrime davanti a un caffè. E davanti a messaggi di speranze e promesse.
E come sempre, dopo la pioggia torna il sole.
Come stamattina.
Dopo le mie lacrime di ieri.
Dopo le lacrime  di Giulia  per la delusione di non poter ancora tornare a casa.
Torna il sole e tornano i sorrisi.
I nostri.
Perché Giulia è forte. Come la sua mamma.
E insieme supereremo anche questo temporale.

Quante notti passate in ospedale per motivi diversi. Molto diversi. 

Qualche anno fa le notti passate in clinica durante i turni di reperibilità per il laboratorio. Le chiacchiere con i ragazzi della portineria, con gli infermieri del pronto soccorso e con i tecnici di radiologia. Quante chiacchiere e quante amicizie consolidate in quelle notti. Le attese infinite per un D-dimero. I caffè della macchinetta. Tornare a casa, infilarsi sotto le coperte e poco dopo sentire di nuovo squillare il telefono e tornare al lavoro. Le notti in clinica erano così. Imprevedibili. Come imprevedibili sono state le notti durante l’induzione e il travaglio per la nascita delle mie bambine. Camminare per i corridoi del reparto di ostetricia/ginecologia dei vecchi Ospedali Riuniti. L’induzione con il gel per il parto di  Gaia che non funzionava assolutamente. Ore e ore di attesa e di passeggiate. Osservare albe e tramonti dalla stessa finestra. Nella notte in cui è nata Giulia non è servita l’ossitocina. È bastato rompere le acque e sono iniziate le danze. Le mie bimbe sono entrambe nate di notte. Due notti che non dimenticherò mai. Le notti in ospedale dopo la vostra nascita. Le notti passate tra l’allattamento e l’ittero. Le notti in cui, dopo la nascita di Giulia facevo spola tra casa e l’ospedale per stare con Gaia e allattare Giulia. Il nostro piccolo ometto Ale invece è nato tranquillo tranquillo una domenica pomeriggio. 

Qualche anno dopo le notti nel reparto di Chirurgia I del Papa Giovanni XXIII quando è arrivata la prima recidiva di melanoma. Notti tutto sommato tranquille, dolore controllato,  pochi movimenti e poche passeggiate nei corridoi ma tanti tanti infiniti pensieri. Le notti alla fine di maggio 2017 nella Chirurgia Toracica del Papa Giovanni per asportare una delle maledette metastasi al polmone. Notti difficili sia per il controllo del dolore che per i pensieri ancora più terrificanti, ancora più preoccupanti e ancora più difficili da cacciare via. 

E ora queste notti. Le notti qui in ospedale ad Alzano con la mia Giulia, la mia bimba “mezzana”. Ho sempre pensato che fosse difficile essere a metà tra due fratelli, uno più grande e uno più piccolo. Forse è un po’ come sentirsi né carne né pesce, né grande né piccola. Ma tu hai una sensibilità e una dolcezza infinita. Quando mi guardi e mi dici: Mamma perché sei preoccupata?” 

Io lo so che tutto si risolverà, ringrazio perché siamo davvero in buone mani ma quando vedi una delle tue creature in un letto d’ospedale il mondo si ferma.

 Per una mamma il mondo si ferma.

 Puoi essere con me una donna che ne ha già passate tante, che ne sta passando tante e che ne passerà ancora tante, ma come qualunque mamma di una qualunque specie animale, quando toccano i tuoi cuccioli diventi una tigre. E come una tigre in un branco scopri che puoi contare sulle altre mamme tigri. E ringrazi il cielo per la tua mamma, per tua sorella, per le zie e per tutte le amiche (anche non mamme… ) che ti allungano una mano. E impari ad accettare e a chiedere aiuto. E scopri che è bello fidarsi e affidarsi. 

E’ quasi una settimana che siamo qui. In queste notti trascorse in questa brandina accanto al letto di Giulia, ho visto la luna tra gli spiragli della finestra, ho visto il sole sorgere tutte le mattine e ho pregato e sperato che tutto andasse bene. E così sarà.