Mese: aprile 2016

Quando finalmente arriva l’esito che tanto aspettavi… ed è così per tutti gli esiti che aspetti… quando finalmente arriva, si solleva quel macigno che avevi sul cuore. Quel senso di impotenza che ti fa tornare indietro al primo giorno quando tutto era così spaventosamente incerto.
E ringrazi il cielo per l’ennesimo esito negativo, ringrazi il cielo di essere circondata da persone che ti vogliono bene e ti comprendono e soprattutto da persone che fanno il loro lavoro con il cuore, che davvero mettono l’anima in quello che fanno… 
“La chiave, il segreto per fare bene il proprio lavoro e’ amare il proprio lavoro e questa chiave qualcuno ce l’ha nel cuore”. Qualche medico in particolare questa chiave ce l’ha nel cuore. Io sono fortunata. Fortunata per questo ennesimo risultato negativo. Sono fortunata perché a differenza di altri non sono in un letto d’ospedale o semplicemente a casa mia a combattere con questo brutto male che avanza. Sono fortunata e mi sento, a posteriori ovviamente, un po’ stupida per aver dubitato. Mi sento in colpa per essere “così fortunata” perché vorrei poter fare di più. Per voi.
Compagni di avventura quasi amici ormai, che ti insegnano come si fa ad accettare un referto pesante…
Come se fossimo in quei gruppi di sostegno tipo alcolisti anonimi, anche se non ci presentiamo e non raccontiamo di noi stando in un cerchio … negli sguardi, nei sorrisi, in poche parole scambiate, in un sms o in una canzone …c’è tutta la solidarietà, la comprensione, la stima, l’appoggio incondizionato, ci si trasmette forza insieme… quasi senza saperlo quasi senza volerlo.
E poi la tua migliore amica ti dice “non importa cosa dice Google…  sei una stella e vincerai con la tua solarita’”.
E anche questa volta, questa battaglia in questa guerra, con la mia Tac negativa, questa battaglia l’ho vinta io!!!

  
 

Vi immagino tutti e 3 avvinghiati al vostro papà nel lettone. Io qui nel mio letto di ospedale sola soletta con le solite lacrime nascoste dopo che mi avete salutato piangendo… Anzi Giulia e Ale piangevano, mentre tu Gaia sei stata forte come me e mi hai detto ” Io piangerò dopo a casa …” 

Altro ospedale altro dottore altro male altro intervento  … Ho cercato di tranquillizzarvi tutti ma  soprattutto te mia piccola grande Gaia. Ma non è stato facile perché tu sei molto intelligente e fai tante domande… E io come sempre cerco di risponderti con la massima sincerità. Come quando mi hai chiesto se non tolgo mai il mio ciondolo con voi 3 bimbi. E io ti ho risposto che lo tolgo solo per andare in ospedale come stamattina. E ancora tu: Ma neanche quando muori ?”  E ancora una volta abbiamo parlato della morte. E  ti ho spiegato  ancora che purtroppo  nessuno può sapere quando morirà. E purtroppo non tutti muoiono anziani come la nostra  Ziotta … Purtroppo a volte si muore un po’ più giovani. La tua mamma tesoro mio adesso sta bene, si sta curando, sta facendo tutto il possibile per stare bene. E comunque  piccola mia, se la tua mamma dovesse morire troppo presto, ci sono  tante persone oltre al tuo fantastico papà che ti sono vicine, ti possono aiutare e soprattutto ti vogliono bene. Vogliono bene  a te a Giulia e Ale. 

Non è facile per una mamma pensare e dire certe cose ma è la verità. E sono convinta che rispondere con sincerità sia la cosa migliore per te e per il nostro rapporto. Sono felice che tu non abbia paura di farmi certe domande, perché è una bella dimostrazione di fiducia e perché  non vorrei mai che ti costruissi da sola le risposte sbagliate… 

Stasera non sono lì con voi per chiedervi una cosa bella e una cosa brutta di questa giornata. 

Non sono lì per dire le preghierine insieme a voi . 

 Vi  mando comunque un bacio con la nostra solita buona notte:  

  
“Buona notte e sogni d’oro vi voglio tanto bene fate tanti sogni belli ” 

  
E al  vostro fantastico papà un bacio in un abbraccio … 

  

GIOVEDI’ 19 MARZO 2015
Eccomi finalmente a casa. Non è facile gestire tutto. Ma come sempre ho un sacco di aiuto da parte della mia famiglia e anche delle mie amiche. Oggi è la festa del papà quindi in casa Maffeis doppia festa. Quando i bimbi tornano a casa il pomeriggio trovano una bellissima sorpresa…la loro mamma!!! Sono un pochino intimoriti e al tempo stesso incuriositi dal mio drenaggio e non è facile far capire loro (soprattutto al piccolo di casa) che devono stare molto attenti e che la mamma per un po’ non potrà fare le cose come sempre…
Inizio a scoprire e seguire un nuovo modo di cucinare e mangiare grazie ai suggerimenti della mia amica Michela (www.feelfreeglutenfree.com) e all’aiuto pratico della mia amica Ilaria.

VENERDI’ 20 MARZO 2015
Oggi è il compleanno della mia bimba più grande, Gaia e mi dispiace tantissimo non poterla nemmeno accompagnare a scuola.
Non è facile dormire di notte. Non è facile trovare una posizione avendo paura di “tirare” il drenaggio…
Mi pesa molto dover dipendere dagli altri anche per le cose più banali, ma purtroppo il braccio destro è il braccio destro!!!
Scolare la pasta, stendere i panni, cambiare il pannolino ad Ale…e quindi decido di provare lo “spannolinamento”!
Incredibile…dopo qualche giorno di incidenti di percorso Ale è diventato bravissimo e dopo una decina di giorni è autonomo anche di notte!! Un bel merito e un bel grazie anche a Laura e a tutta l’equipe del Nido Mago Magù per la splendida collaborazione e comprensione.
Continuo con le medicazioni della ferita…anzi quelle le faccio fare alla mia sorellina Silvia, la mia infermiera personale.
Continuo con le iniezioni di Seleparina…è quasi diventato bravo anche il mio maritino.
Continuo con i miei esercizi di riabilitazione. Mi ricordo quando li avevo fatti nel 1998 per l’asportazione dei 2 linfonodi sentinella…e non posso fare a meno di pensare al fatto che il mio melanoma sia tornato dopo tanto tempo. Pensieri, brutti pensieri, paura, ansia.

SABATO 21 MARZO 2015
Oggi c’è in programma la festa di compleanno di Gaia. Io purtroppo non riesco a partecipare ma al suo ritorno Gaia mi racconta entusiasta del suo pomeriggio e io non potrei essere più felice che abbia scelto di festeggiare comunque oggi e di non rimandare la festa a causa mia.
In realtà poi, quando abbiamo organizzato quella di quest’anno Gaia mi ha chiesto più volte se io sarei stata presente… la mia cucciola!!!
Continuo con i miei esercizi giornalieri e ogni giorno controllo e segno il livello del drenaggio…

MERCOLEDI’ 25 MARZO
Eccomi in ambulatorio per il controllo della ferita e soprattutto del drenaggio… da un lato spero che me lo tolgano, dall’altro sono terrorizzata all’idea di sentire dolore visti i racconti che ho sentito in proposito….
E invece anche oggi torno a casa con il mio drenaggio…

VENERDI’ 27 MARZO 2015
Ho appuntamento con il mio chirurgo, il Dr. Piazzalunga, per una visita apparentemente informale in reparto.
Controllo della ferita. Controllo del drenaggio.
E poi a sorpresa dal cassetto ecco che spunta il mio esame istologico.
1 linfonodo positivo su 25. Non male. Poteva andare peggio.
Ma comunque, melanoma al terzo stadio.
Sono seduta sulla sedia ma mi sembra di cadere. In questi lunghi giorni di attesa non mi ero soffermata troppo a pensare al possibile esito dell’esame istologico. E soprattutto al possibile stadio. Lo stadio fa una certa differenza e una certa paura…almeno per me!
Mi anticipa ciò che mi dirà l’oncologo: ci sarebbe la possibilità di partecipare a uno studio clinico se il mio melanoma presentasse una mutazione genetica detta BRAF.
Torno a casa ma riesco solo a pensare melanoma al terzo stadio melanoma al terzo stadio melanoma al terzo stadio.
Questa volta mi ha accompagnato la mia mamma. Mi dice:” Dai, è comunque solo 1 su 25. Sai, quando prego per te, chiedo sempre che se proprio deve esserci qualcosa… che sia il male minore”.
E quel giorno mi ha regalato la sua bellissima Madonna con Gesù bambino che ho appeso subito nella nostra camera da letto.

GIOVEDI’ 2 APRILE
Buon Compleanno sorellina!!! E dove festeggiamo??
Eccomi alla visita oncologica con Silvia e Cristian. Oltre al Dr Mandalà, l’oncologo, c’è anche il mio chirurgo.
Il Dr Mandalà mi conferma quanto già anticipato, cioè che ci sarebbe la possibilità di partecipare a uno studio clinico se il mio melanoma, o meglio la sua metastasi, risultasse positivo a una mutazione genetica detta BRAF.
Accetto senza nessuna esitazione anche perchè l’alternativa sarebbe l’interferone che purtroppo da solo il 4% di risposta a fronte di parecchi effetti collaterali.
Prima di lasciarmi andare però il Dr. Piazzalunga vuole dare un’occhiata al mio drenaggio e sorpresa… decide di toglierlo!!!
Mentre sono sdraiata sul lettino e aspetto il fatidico momento stringo fortissimo la mano di Silvia. E Invece tutta la paura che avevo si è rivelata infondata e inutile.
Sarà che lui è davvero bravo comunque vi ricordate la famosa pubblicità degli anni 80? Già fattooooo???!!!

Inizierà un periodo di difficile attesa perchè il pezzo operatorio deve essere inviato e analizzato per sapere se c’è questa famosa mutazione.

TO BE CONTINUED