Giulia, la tua Prima Comunione

E’ sempre difficile descrivere le emozioni di giornate intense come questa.

La mia seconda bimba oggi, la mia Giulia ha ricevuto la Prima Comunione. E come la mia  prima volta per Gaia, l’emozione è stata così vera da non riuscire a trattenere le lacrime. Ma per fortuna, qualcosa è cambiato dall’aprile di due anni fa. Questa volta ho pianto di gioia ringraziando il cielo perchè ero qui con la mia bimba e con la mia famiglia a festeggiare e vivere questo momento così importante.

Due anni fa quando Gaia ha ricevuto la Prima Comunione era un momento davvero difficile. Erano comparse le metastasi ai polmoni. Mi aspettava un intervento chirurgico e una nuova terapia. Pregavo e piangevo perchè non volevo perdere nessuno dei momenti importanti della vita dei miei bambini. Ma nemmeno quelli più banali di tutti i giorni.

Oggi in chiesa  a distanza di due anni ho pianto, pregato e ringraziato perchè la mia terapia e la mia forza mi hanno permesso di essere ancora qui a sorridere, condividere e vivere. Con qualche lacrima e qualche difficoltà.

La mia Giulia così dolce e sensibile ha vissuto emozionata ogni singola sfumatura di questa giornata. Dalla celebrazione alla festa.

Cara Giulia, Ti auguro di non perdere mai la spontaneità, la curiosità e l’empatia che ti rendono così speciale. Nella tua  nuova vita spirituale così come nella vita di tutti i giorni.

Il mio regalo per te come sempre è la promessa che continuerò a lottare per vivere insieme ogni momento. Insieme a te, Gaia, Alessandro e al vostro papà.

Ti voglio un mondo di bene

La tua mamma

Vivi sempre…ogni istante

Concerto meraviglioso.

Elisa incredibile.

La musica. Il teatro. Emozioni intense. Vissute da molto molto vicino questa volta.

La musica, la danza, la pittura e tante altre forme di arte. Viviamo l’arte e facciamola conoscere e assaporare anche ai nostri figli.

Ieri sera una mia compagna di terapia si è stupita sapendo che avevo acquistato i biglietti di questo concerto quasi un anno fa. Bhe, in effetti la mia malattia non mi ha mai fermato. Certo, qualche volta mi ha rovinato delle vacanze. Qualche volta ho dovuto persino rinunciare. Ma questo non mi impedisce di programmare le nostre vacanze di famiglia o degli eventi a cui tengo, anche con parecchio parecchio anticipo. Il modo migliore per combattere una malattia è soprattutto vivere. E non permettere a un maledetto Melanoma di decidere per noi. Anche se qualche volta la malattia o gli effetti collaterali della terapia ci buttano a terra.

Vivere e fare. Per noi e per chi ci sta vicino.

La vita è vita solo se vissuta.

Come canta Elisa “ Questa vita tu vuoi viverla … vivi sempre ogni istante.. “

Occhi negli occhi

Appena nata ciò che risaltava di te erano i tuoi occhi blu. Passavano i mesi e il blu dei tuoi occhi invece che cambiare come succede spesso con i neonati, si schiariva in un meraviglioso color turchese. Come quelli del tuo papà. Dicono spesso che sei la sua copia perchè questi colori vi accomunano.

Stai crescendo, stai diventando una splendida piccola donna. E stai cambiando. Come è giusto che sia. La mattina mi saluti velocemente  con la mano e aspetti la tua amica del cuore per andare a scuola. Non mi saluti più con un bacio ma la sera ti piace stare nel tuo letto con me, abbracciate a parlare, quando i tuoi fratellini già dormono.  Sei diventata autonoma e responsabile. Verso la scuola, la danza e i tuoi impegni. Sono davvero orgogliosa di te. Ti confidi ancora con me anche se adesso le tue amiche hanno un posto d’onore nei vostri piccoli e grandi segreti. Mi piacerebbe che tu parlassi con loro anche di ciò che ti preoccupa riguardo alla mia malattia. E invece in questo sei molto più simile al tuo papà. Quando eri piccola, quando il melanoma è tornato prepotente nella mia vita, tu eri quella delle domande dirette e spiazzanti.

Adesso sei più riflessiva e silenziosa. Ascolti. Non ti scappa nulla. Fai poche domande e quando le fai, hai un tono quasi di sufficienza. Ti arrabbi quando torni da scuola e non mi trovi perchè ho fatto tardi in ospedale.

Giulia è altrettanto riflessiva ma molto più emotiva. Un fiume di domande dirette condite da tanta sensibilità ed empatia. Forse anche per la lunga esperienza ospedaliera che abbiamo condiviso insieme.

Alessandro inizia ora a capire bene ciò che sta succedendo. E si trova un pochino destabilizzato. E’ stato un anno difficile per lui. Tanti cambiamenti con qualche difficoltà.

Il tuo atteggiamento probabilmente è ciò che ti serve per stare a galla. Per “sopravvivere” a tutto ciò. Ai dubbi, alla paura, alle domande che non si hanno il coraggio di porre. Alla mia malattia. Alle mie terapie e ai mille esami. Alle mie assenze e alla mia stanchezza. Alla tua mamma che a volte non è la solita mamma Mary.

Anche tu, come il tuo papà. Che si butta nel lavoro per scappare un pò. Almeno con la mente. Eppure nel suo fuggire e nel suo essere fisicamente assente, riesce a esserci sempre con un sorriso. Sempre con tanto ottimismo verso questo brutto melanoma. Anche se essere così dannatamente ottimista serve più a lui …

Sorrisi scherzi e risate con tutti noi. Ci sosteniamo a vicenda con tanto calore. Come quello della sabbia sulla pelle. Ti ci tuffi e ti lasci crogiolare dal suo tepore.

A volte mi preoccupa un po’ il modo di comunicare del tuo papà. A volte mi preoccupo un pò pensando al futuro. Ma poi vi immagino così.

Il mio Cristian con i nostri adorati bambini.

Occhi negli occhi.

Cuore nel  cuore.

E tutto passa…

Fatigue

Stamattina ero in ospedale per il solito prelievo. Domani ci sarà la solita visita per continuare con la terapia.

La mia Tac è andata benissimo. Anche questa volta la Tac è negativa e io sono davvero molto molto felice.

Eppure nonostante la mia felicità non c’è l’euforia che dovrebbe esserci. Non fraintendetemi, sono felicissima e so anche di essere molto fortunata. Fortunata rispetto a chi deve cambiare terapia per una progressione o a causa degli effetti collaterali. E soprattutto fortunata rispetto a chi purtroppo non ce l’ha fatta… E da gennaio questo 2019 non è stato per niente clemente. Quando pensi a chi non c’è più i sentimenti sono molto contrastanti, la tristezza e la rabbia si mescolano a quel velato senso di colpa. Ma soprattutto manca la solita euforia perché sono stanca. Stanca dei prelievi delle terapie e dei dolori. Stanca di questo melanoma.

Stanca di essere stanca. Questo non significa che non ho più intenzione di lottare. Significa solo che sono stanca. Come quando una mamma dice che è stanca non significa che non ama più i suoi bambini e vuole smettere di vivere la sua vita. Significa solo che è stanca. E vorrebbe che suo marito non tornasse sempre tardi. E non doversi occupare sempre di tutto da sola. Ma non significa che vuole cambiare vita o che non ami la sua vita. Perché la vita è anche tutto questo.

Penso solo che chiunque debba poter ammettere di essere stanco senza per questo sentirsi meno forte e meno coraggioso. Capita a tutti.

Con o senza un brutto melanoma contro cui lottare.

Qualche volta abbiamo solo bisogno di rallentare un po’.