L’accettazione

L’ accettazione non è un dato di fatto. Non è un pulsante on- off. Non è bianco o nero. È piuttosto come un’onda del mare. Va e viene. Si ricarica per poi infrangersi sulla spiaggia.

Quando si è presentata la prima recidiva e poi a distanza di tre anni la seconda mi sono illusa di aver accettato la mia malattia. Invece il tempo passa e quando qualcosa di molto forte e intenso ti scuote dentro ti rendi conto che non è così. Questa pandemia per la nostra città Bergamo è stata devastante. Ho perso amici a cui volevo bene. Ho avuto paura come tutti noi. Ma come succede spesso per cose molto belle o molto brutte finché non le ripetiamo ad alta voce, finché non le condividiamo con qualcuno non sembrano poi così vere.

Durante i mesi di isolamento forzato da Covid ero in una bolla e “ ho dimenticato “ la mia malattia. Ora stiamo tornando piano piano alla realtà e io sono crollata. Non è successo nulla di grave ma sono a pezzi. Ho paura della malattia. Ho paura di non veder crescere i bambini. Cerco di non farmi paralizzare ma dentro sono a pezzi. Mi sembra di aver perso la speranza e l’ottimismo che ho sempre avuto.

Queste sensazioni hanno raggiunto un certo spessore solo nel momento in cui le ho condivise con una delle mie migliori amiche.

E oggi, proprio oggi acquistano un significato ancora più profondo. Oggi è il mio terzo compleanno Target. Oggi sono tre anni che cinque “magiche” pastiglie prese ogni giorno, mi hanno dato una possibilità. Tre anni in più con la mia famiglia. Tre anni in più di traguardi con i miei figli. Tre anni in più con gli amici. Tre anni vissuti intensamente e a tratti anche egoisticamente con la consapevolezza che non tutti hanno questa fortuna. Vivo spesso la sindrome del guerriero sopravvissuto. Il Senso di colpa verso amici che non ce l’hanno fatta e verso i loro cari che restano qui a piangere e a chiedersi perché.

Tre anni di target terapy e sembra ieri. E invece è servito un intervento invasivo al polmone e una serie di effetti collaterali più o meno debilitanti per arrivare fino a qui. E sono molto felice di poter festeggiare qui, in uno dei miei posti del cuore. Soprattutto dopo tutto ciò che abbiamo vissuto e sofferto in questi mesi.

Tutto ciò che viviamo ci cambia. Per sempre. Il segreto è saper imparare qualcosa. Anche solo a guadare avanti con un sorriso.

Buon compleanno target therapy

The sound of silence

In questo periodo mi stanno dicendo che sono particolarmente silenziosa. No, non in casa nostra con i miei tre figli h24 e con mio marito Cristian che ha passato più tempo con noi in questi 2 mesi che nei nostri 14 anni di vita insieme. Silenziosa nel mio scrivere. E non perchè non ci fossero pensieri da trasformare in pagine. Anzi. Pensieri, sentimenti e parole ce ne sarebbero parecchi.  Ma tra le cose che ho ritrovato in questa quarantena sicuramente occupa un posto importante il silenzio.  Complice il compito assegnato a Giulia da una delle sue insegnanti, in questi giorni ho pensato molto a ciò che in questo periodo ho perduto o ritrovato.  E il silenzio come  rientra proprio nelle riscoperte. Il silenzio del mio paesello. Soprattutto la sera quando mi siedo in giardino. Il silenzio di certi messaggi. Perchè quando il dolore è troppo grande le parole non servono. Ma con un messaggio silenzioso puoi mandare un grande abbraccio. Il silenzio interrotto dalle sirene delle ambulanze o dalle campane della chiesa. Il  silenzio di un ospedale grande come il nostro. Il silenzio di fronte a questa immane tragedia. La paura silenziosa. Paura per questo virus ma non solo.  Perchè ci sono cose che  non se ne sono  mai andate. La malattia.  Il melanoma. Da quando sono chiusa in casa mi sembra di vivere in una bolla. Come se mi cullassi nell’illusione e nella speranza che la mia casina potesse proteggere me e la mia famiglia. Ma la verità è che un tumore non si ferma davanti a un virus. Io sono fortunata. Ho continuato regolarmente con la mia terapia. E a parte i soliti effetti collaterali nessun problema. Ma a qualcuno questo virus ha precluso la possibilità di accedere a nuovi studi clinici. E quando sei in progressione e hai già sparato un paio di colpi con le terapie questo è un bel problema. Pazienti già compromessi si sono aggravati. Oppure più semplicemente il cancro, anche senza Covid, ha continuato per la sua strada. E ha portato via amici e persone care. E quando capita, nel silenzio dei tuoi pensieri, soprattutto la notte, ti ritrovi in un vortice di emozioni. Dalla diagnosi alla progressione. Un vortice di emozioni difficili da gestire perchè molto spesso con questi amici hai percorso un pezzo di cammino. Hai indossato le stesse scarpe. Hai calpestato la stessa polvere. E allora mentre ti asciughi le lacrime aprendo il tuo zaino alla ricerca di un sorriso e di un po di sole, ti capita tra le mani la tua lista dei desideri. E se con un po di delusione osservi che questa pandemia ti ha scombussolato un po’ i programmi , non ti preoccupare. Se un viaggio è stato spostato in fondo alla lista, significa che forse un altro desiderio può essere spuntato…chissà… a volte basta solo aspettare il momento giusto. E cercare il buono in ciò che abbiamo ritrovato.

Buon compleanno Giulia

Ieri sera dopo aver preparato insieme l’impasto per la tua torta preferita, crostata al cacao con crema al cioccolato bianco, abbiamo riguardato insieme il tuo fotolibro. Il fotolibro che ti avevo regalato per i tuoi 5 anni. Era il 2015. L’anno in cui il tumore era tornato. Avevo tanta paura che questo melanoma mi avrebbe portato via. Che non avrei potuto vedervi crescere. E nei lunghi periodi di convalescenza tra interventi e terapie, avevo realizzato per ognuno di voi, per i vostri compleanni, un fotolibro. Un libro con tutte le vostre foto. Dalla nascita fino al 2015. Ormai conoscete la mia passione per le foto. So di averla ereditata dalla Nonna Claudia e sono felice che anche voi ora la stiate apprezzando. Le foto sono istantanee dei nostri ricordi. Ricordi del tempo passato insieme. E il tempo è il regalo più bello. Le foto ci aiutano a mantenere vivi i ricordi. Ci fanno ridere, commuovere, sorridere e piangere. Ci fanno rivivere le sensazioni di quel momento. Ieri sera mentre sfogliavamo il tuo libro ti ho chiesto di scegliere una fotografia per il mio blog di oggi. Sei stata indecisa su diverse foto ma alla fine hai scelto questa, io e te il giorno del tuo Primo Compleanno. Che emozione. Grazie Giulia.

Tanti Auguri piccola mia. 10 anni. Un traguardo importante. Un compleanno strano e surreale in questo periodo cosi triste e difficile. Tu, la mia “mezzana” dolce e sensibile.  Tu sempre così attenta ai bisogni dell’altro. E in questo periodo così attenta alla sofferenza altrui. Senza mai perdere il tuo bellissimo sorriso. Tu, la mia piccola guerriera. Buon compleanno Giulia. Non cambiare mai. Sono tanto orgogliosa di te.

Ti vogliamo un mondo di bene

 

 

Buona Rinascita e Buona Pasqua

Sembra difficile in questo periodo pensare di riuscire ancora a sorridere. Non possiamo abbracciarci non possiamo stare vicini e abbiamo paura. Indossiamo delle mascherine per proteggerci il viso, per proteggere chi amiamo. Eppure anche se le mascherine nascondono i nostri sorrisi ci pensano gli occhi a sorridere per noi. Anche se per qualcuno in questo momento può sembrare assurdo, lo facciamo. Sorridiamo per noi stessi, per poter andare avanti. Lo facciamo per i nostri figli che se lo meritano e ne hanno tanto bisogno perché per primi ci insegnano a sorridere e ridere. Ma soprattutto lo facciamo per chi non c’è più. Perché “loro” tutti coloro che abbiamo perso… amici, figli, genitori, nonni, mogli e mariti fratelli e sorelle, vorrebbero che noi sorridessimo. Tra le lacrime magari. Perché le nostre mascherine non proteggono il cuore. E stiamo soffrendo. Ma neppure lo coprono questo nostro cuore. E allora siamo liberi di volerci bene. Di amare. Amare noi stessi, gli altri ma soprattutto questa vita. Così preziosa. E auguriamoci che passata questa tempesta tutti abbiano appreso il suo valore. E non serva un terribile virus o un maledetto cancro per apprezzarla davvero. Che sia una rinascita per tutti. Oggi ma non solo …
Buona rinascita e Buona Pasqua

Un foglio a quadretti un po’ stropicciato

Nei periodi più bui della vita, un cancro, un melanoma metastatico, un lutto o un’immane  tragedia come quella che stiamo vivendo in questo momento, nelle poche ore di sonno in cui riusciamo a dormire, dimentichiamo tutto. E stiamo bene. E al risveglio, con la testa ancora sul cuscino, con gli occhi mezzi chiusi, ci illudiamo che sia stato solo un brutto sogno. Un terribile incubo. Ma basta una frazione di secondo per tornare alla cruda realtà. Per ritrovarci catapultati nella triste realtà. Una pandemia che sta mietendo vittime in ogni dove. E la nostra meravigliosa città, Bergamo, è stata tremendamente colpita. La paura, la tristezza la disperazione. Ormai ognuno di noi ha perso qualcuno. Un nonno, un genitore, una sorella, una madre, un figlio, un nipote o un’amico. E siamo qui, chiusi nelle nostre case nella speranza che tutto vada bene. Con i nostri bambini.  E i nostri bambini vivono tutto questo. E lo vivono anche attraverso i nostri sorrisi, le nostre lacrime, le nostre emozioni.  In queste giornate apparentemente tutte uguali. Ci ascoltano ma soprattutto ci osservano. Ci abbracciano (quando possono farlo) quando capiscono che siamo tristi per l’ennesima perdita. Ci scrutano per carpire la nostra preoccupazione. Aspettano con ansia un sorriso su un viso un po’ tirato. E sanno stupirci. Sanno meravigliosamente stupirci. Stamattina quando sono venuta in cucina molto presto per la mia terapia ho trovato questa bellissima sorpresa. La mia Giuli. La mia dolcissima Giuli. Non so se davvero li sto proteggendo dalle paure più profonde. Ho sempre avuto questo cruccio. Fin da quando mi sono ammalata cinque anni fa. Da quando la paura della morte legata alla malattia fa spesso capolino.  Bambini miei, continuerò a essere il vostro ombrello. Soprattutto in questo periodo tragico e surreale. Continueremo a cercare una cosa bella e una cosa brutta alla fine di ogni giornata. E oggi alla fine della mia giornata, comunque vada, la mia cosa bella sarà questa poesia su un foglio a quadretti un po’ stropicciato.

Oggi sono venuta in ospedale. Sono venuta a ritirare i miei farmaci salvavita. Già, perchè senza di loro i miei polmoni e magari qualche altro organo del mio corpo un giorno potrebbero cedere. No, non per il COVID 19, che qui a Bergamo sta davvero facendo una strage. No, la colpa è di un maledetto melanoma metastatico che da 5 anni è tornato per sconvolgermi la vita. Lo stesso brutto male che ieri si è portato via una dolcissima amica. E io dovrei essere felice per la mia Tac?! La mia bellissima Tac in regressione? Forse dovrei perchè potrei sembrare un’ ingrata che non apprezza la vita. Potrei sembrare un’ ingrata perchè in fondo la mia terapia sta funzionando. Dovrei essere felice. Ma oggi proprio non ce la faccio. Troppe tragedie in ogni dove. Michi… questo  maledetto melanoma ti ha attaccato alle spalle come un vigliacco senza darti la possibilità di lottare. Ti ha strappato ai tuoi cari e a noi tuoi amici. E non potremo nemmeno salutarti. Perchè purtroppo te ne sei andata in uno dei periodi più bui tristi e difficili che abbiamo mai vissuto. Non hai mai perso il tuo sorriso. Eri sempre allegra e solare. Forse per questo è nata subito una bella sintonia. Rileggo i nostri ultimi messaggi e le lacrime scorrono senza tregua. Rabbia e tristezza. Scorrono. In un periodo già difficile. Scorrono le lacrime. In un periodo in cui tante, troppe persone stanno soffrendo. Non poter rimanere vicino a una persona cara mentre soffre. Aspettare con ansia la telefonata giornaliera dei medici. Sperare di non ricevere mai l’ultima telefonata. Non poter abbracciare figli mariti genitori… Avere paura per se stessi e per gli altri. Quella paura che noi pazienti oncologici viviamo sempre. La paura che tu Michi  hai avuto quando hai capito che questo brutto mostro ti avrebbe portato via per sempre. La paura dei pazienti che si ritrovano soli e spaventati in ospedale. Pazienti, uomini e donne di ogni età. In questo periodo più che mai la malattia e lo spettro della morte ci aleggiano intorno. E ci sentiamo impotenti e vulnerabili. E cosa possiamo fare. Dobbiamo cercare di sorridere. Per noi e per i nostri bambini che scrutano ogni nostra espressione. Spiegare con sincerità e dolcezza quello che sta succedendo, ma soprattutto con una bella manciata di speranza. Perchè dobbiamo sempre crederci e mai mollare. Come hai fatto tu Michi. Perchè che sia un terribile virus o un maledetto cancro, sono sempre nemici subdoli contro cui combattere. E non dobbiamo mai smettere di farlo. Come fanno ogni giorno medici, infermi, tecnici, operatori socio sanitari e chiunque lavori nei nostri ospedali. Oggi. Come ogni altro giorno dell’anno. A voi il Nostro più umile Grazie. E noi continuiamo a fare la nostra parte. Non dobbiamo mai smettere di credere sperare e lottare. Anche solo con un sorriso. 

E oggi la Tac…

In questo clima surreale in cui tutti cerchiamo di non soccombere tra la paura e la speranza, il tempo continua a scorrere. Per noi pazienti oncologici che continuiamo con le nostre terapie salvavita e i nostri esami. Oggi sono venuta in clinica per la mia Tac. L’ infermiera e il Tecnico di radiologia sono stati veri e propri angeli. Non che di solito non sia così. Ma oggi si percepiva chiaramente un ‘attenzione e una sensibilità speciale. Oggi prima di sedermi su quel lettino ho avuto un attimo di sconforto. Due lacrime hanno gonfiato gli occhi. La paura per il melanoma è sempre la stessa ormai da cinque anni. Ma oggi c’era anche la tensione per tutto ciò che sta succedendo attorno a noi. Il virus. Le malattie. La morte. Ieri una persona a me cara  ha perso la sua mamma e non ha nemmeno potuto salutarla. E’ angosciante e terribile.  Le sirene delle ambulanze rompono il silenzio. Spesso. Troppo spesso. Con una frequenza terrificante. Gli ospedali sono al limite. Medici, infermieri Tecnici e tutto il personale sanitario lavorano senza sosta. Sono esposti più di chiunque altro. Molti di loro purtroppo sono stati contagiati. Le raccomandazioni e le direttive ormai arrivano da ogni dove. Auguriamoci che Tutti ne capiscano l’importanza. Preghiamo e speriamo che tutto questo sia presto solo un lontano ricordo.  Preghiamo e speriamo che ci abbia insegnato qualcosa.

Un giorno in Pronto Soccorso… ai tempi del Coronavirus

Qualche giorno fa mia figlia Giulia dopo essersi alzata la mattina presentava alcuni sintomi sospetti relativi a una patologia renale di cui aveva già sofferto alcuni anni fa. In un altro periodo l’avrei portata in Pronto soccorso senza pensarci due volte. Ma, vista l’emergenza in cui ci troviamo mi sono fermata un attimo a riflettere. Chiamare i numeri istituiti per il Coronavirus non aveva senso.  Ho chiamato il centralino dell’Ospedale chiedendo di parlare con il Pronto Soccorso Pediatrico. In un attimo mi ha risposto una Dottoressa molto gentile a cui ho spiegato i sintomi di Giulia e in breve la sua storia clinica. Mi ha suggerito di portare Giulia da loro perchè la situazione doveva essere valutata e approfondita. Una volta arrivate al Triage  abbiamo indossato entrambe una mascherina e in poco tempo siamo state mandate in Pronto Soccorso Pediatrico. Giulia è stata visitata, hanno effettuato degli esami e ci hanno sistemato in una camera singola in attesa.  Quando mi affacciavo fuori dalla porta i miei occhi incrociavano gli occhi degli altri genitori sopra la mascherina. Occhi che sorridevano con empatia e comprensione. Il timore e la preoccupazione erano palpabili nell’aria ma le Dottoresse e le infermiere facevano di tutto per tranquillizzare noi e i nostri bambini. Il Pronto Soccorso era praticamente vuoto. Dopo diverse ore gli esami di Giulia sono tornati nella norma soprattutto la pressione che aveva destato non poche preoccupazioni. Cosi siamo state dimesse con precise indicazioni sul da farsi. E con un buona dose di tranquillità nel cuore. Nonostante tutto. Nonostante il periodo surreale che stiamo vivendo.  Anche in questa occasione ho potuto constatare la professionalità e la competenza dei nostri medici e dei nostri infermieri. Io sono praticamente di casa in ospedale. Da cinque anni ormai. Cinque anni di melanoma metastatico. E nel mentre alcuni ricoveri per le mie ragazze. Si fa presto a giudicare. E’ capitato anche me, purtroppo. Ma mai come adesso,  in questa situazione drammatica di emergenza dovremmo metterci una mano sul cuore. E ringraziare. Medici infermieri tecnici e tutte le figure sanitarie che ogni giorno lavorano per noi e si espongono in prima persona. Pensare e pregare per tutte le persone malate. Per chi non si preoccupa di questo Virus perchè purtroppo ci pensa un melanoma a rovinarle la vita. Per chi invece  ha ricevuto una diagnosi di Coronavirus  ed è sconvolto e terrorizzato. Per chi ha una persona cara ricoverata ma per le dovute misure di sicurezza non può stare con lei. Abbiamo tutti paura. Non sappiamo cosa ci aspetta e questo ci spaventa ancora di più. Soprattutto per chi è più fragile. E’ difficile sorridere ed essere positivi  in questo periodo. Ma dobbiamo provarci. In questo periodo di fermo forzato a casa con i miei bambini ho riscoperto il piacere di stare con loro senza le corse dei mille impegni quotidiani. Qualche passeggiata, cucinare insieme, i Lego, il Didò fatto con il Bimby, i giochi in giardino e i gessetti sul porticato. E persino i compiti fatti con più calma e volentieri. E’ difficile ma dobbiamo provare a sorridere. Dobbiamo continuare a sperare. Fidarci e affidarci. Anche se questo significa sorridere con gli occhi dietro a una mascherina. Perchè quando gli occhi brillano, anche il cuore sorride. 

Lo zaino sulle spalle

Da qualche settimana mi sono iscritta in palestra. È stato un regalo a me stessa, un regalo di tempo per me stessa perché come ripeto spesso ultimamente il tempo è davvero qualcosa di prezioso. E poi ne avevo bisogno. E non so se sia davvero la terapia, se siano le mie debolezze o le golosità ma sicuramente ho deciso di fare qualcosa per questi chili in più accumulati. Perché è vero che possiamo accettarci per come siamo ma nulla vieta che se lo desideriamo possiamo provare a cambiare un pochino. Mentre pedalo sulla cyclette o cammino sul tapis roulant immagino di correre molto più veloce. Immagino di volare da un’amica oltreoceano per starle vicino vicino.  Immagino di scappare via da questo maledetto Melanoma che oltre a farmi dubitare costantemente del futuro sta facendo soffrire parecchio una dolcissima compagna di avventura.  E questa cosa mi fa arrabbiare tantissimo. E vorrei scappare via da questa rabbia. Questa rabbia che quando resta inespressa diventa profonda tristezza. Rabbia verso questa malattia e verso le ingiustizie e la cattiveria della vita.  Rabbia che vorresti scagliare verso chi si permette di dirti che ti invidia per cose davvero banali. E forse l’unica risposta adatta sarebbe: “Davvero vorresti fare cambio?”Davvero vorresti un Tumore al quarto stadio? Cinque pastiglie al giorno con tutti gli annessi e connessi e se tutto va bene per tutta la vita? Tutti i mesi timbrare il cartellino in ospedale e una Tac total body ogni 16 settimane? Invidia per cosa poi? Per qualcosa che in realtà puoi avere senza necessariamente il fardello della malattia? Il tempo speso bene. Il tempo è un dono che abbiamo tutti. Solo che molto spesso ne capiamo il valore vero solo quando ci cade in testa una tegola molto  pesante. E allora iniziamo a non sprecarlo. Iniziamo a fare ciò che desideriamo. Iniziamo a stilare una lista di desideri che invece di esaurirsi… guarda un po’, si autorigenera. Già, “Go bo tep” come si dice a Bergamo. Iniziamo a essere felici per noi stessi e se proprio non possiamo esserlo per gli altri, almeno evitiamo di giudicare. Che sia una malattia, un divorzio, una decisione lavorativa, un matrimonio, un figlio, una scelta di vita. Non giudichiamo. Perchè nessuno può sapere quanto è pesante lo zaino che portiamo sulle spalle ogni giorno. Proprio nessuno.

 

 

 

 

 

 

 

Metti due sorelle in viaggio…

Metti due sorelle in viaggio da sole. Metti un weekend a Londra. Metti il tempo donato e trascorso insieme che alla fine è sempre il regalo più bello.

Quest’anno mi hai fatto davvero una bella sorpresa. Una città che non conoscevo e di cui mi sono letteralmente innamorata. Ma soprattutto un po’ di tempo io e te. Mi hai fatto da guida turistica. Un’ottima guida turistica. Abbiamo macinato chilometri a piedi. Abbiamo visto tantissimo e ci siamo divertite tantissimo. Io e te così diverse eppure sempre presenti l’una per l’altra. Tu, la mia sorella maggiore. Fin da piccole Tu con uno sguardo di protezione verso di me. E da cinque anni a questa parte ancora di più. Questi cinque anni in cui sei sempre accanto a me a combattere contro il mostro. Tu che cinque anni fa hai pianto disperata tra le braccia di Simone alla notizia della mia recidiva. Tu che mi hai sostenuto nei momenti peggiori. Tu che mi fai ridere prima di un esame o di una visita ma poi scruti ogni minima espressione e ogni minimo dettaglio durante i colloqui con i medici. Tu che hai sempre un piede per terra perché sai che io voglio che sia così. Tu che mi hai regalato del tempo insieme ed è stato un regalo meraviglioso. Un’esperienza unica. In una città speciale come Londra. Regalare e dedicare tempo è meraviglioso. Se poi questo tempo lo trascorriamo viaggiando…. ancora di più. Grazie Sister ❤️ Ti voglio bene