Merry Christmas ❤️

Non esiste il manuale del perfetto paziente oncologico. E neppure un libretto di istruzioni. Quando metti piede per la prima volta in questo mondo non sai che cosa ti aspetta. Quando tanti anni fa ho iniziato a lavorare in oncologia, grazie a una delle migliori infermiere che io abbia mai conosciuto, ho imparato tante tantissime cose che mi sono servite nella mia esperienza lavorativa. Le nostre giornate in day-hospital tra sorrisi risate difficoltà e qualche lacrima. Accoglievamo insieme il paziente spaventato e timoroso e lo accompagnavamo insieme ai nostri medici in tutto il suo percorso. Fornivamo tante informazioni utili, i numeri da chiamare in caso di emergenza, i farmaci da prendere qualora si presentassero gli effetti collaterali e i piccoli trucchetti per affrontare meglio alcuni disagi. La stessa cosa è successa a me quando ho fatto la mia prima visita oncologica, quando ho affrontato la mia prima esperienza in day-hospital oncologico come paziente. Le prime infusioni e successivamente la Target terapia. Potranno dirti quali disturbi potresti avere, quali effetti collaterali potresti dover sopportare e quali farmaci prendere. Ma nessuno potrà o saprà mai dirti le emozioni che proverai. La paura lo shock e il disorientamento per la diagnosi. La tristezza e la rabbia per la diagnosi e magari per la sospensione della terapia. Il terrore per la progressione di malattia e la comparsa di nuove metastasi. La sofferenza la stanchezza e lo sfinimento per tutti gli effetti collaterali. Ma allo stesso modo nessuno saprà mai dirti quanta forza troverai ad ogni nuovo passo e ad ogni nuovo ostacolo. Nessuno saprà mai descriverti la felicità assurda per una metastasi in regressione. La gioia sconfinata per una Tac pulita. Ed è per questo che oggi sono qui. In modalità Natalina attivata. Per condividere con voi il mio meraviglioso regalo di Natale. La mia Tac pulita. Ma soprattutto per lanciare un messaggio di speranza. Perché il Natale è anche questo. Speranza e rinascita. Io sono qui dopo 23 anni dalla diagnosi. Recivide. Metastasi. Farmaci. Interventi e terapie.
E oggi una meravigliosa Tac pulita.
Buon Natale ❤️🎄

Piccole donne coraggiose, crescono

Sono passati 4 anni dall’ultima volta che abbiamo varcato questo portone. Eri così piccola. O almeno è così che mi sembravi. Piccola e indifesa. Siamo arrivate in ambulanza in una Milano illuminata dalle luci della sera. Dopo giorni infiniti in un ospedale della nostra Bergamo, ignare di cosa ci aspettasse. Un altro lungo ricovero. Lontano da casa. Una clinica nefrologica pediatrica. La clinica De Marchi. Bambini come te e anche più piccoli. La mia paura e la paura di tanti genitori come me. La biopsia. Il rischio della dialisi. Sei stata forte anzi fortissima. E anche un po’ fortunata. Dopo la biopsia è servito “solo” tanto cortisone. Niente dialisi. Tanto cortisone per un anno intero. Tanti effetti collaterali che tu hai affrontato come una piccola leonessa. Era il 2017 e insieme quell’anno io e te abbiamo iniziato il nostro personale percorso. Difficile, faticoso e a tratti doloroso. Ma siamo qui insieme un’altra volta. Pronte per tutto ciò che ci aspetta.
La mia Tac e i tuoi esami di controllo qui in nefrologia… le attese che ti logorano. Quando sei tesa come una corda di violino ma sorridi.
Per te, per Giulia e per i tuoi bambini ormai cresciuti che ci aspettano a casa 🏡 ❤️

Mercatini di Natale

Eccomi qua. La giornata è finita. Stanca ma felice. Da questa mattina presto, a stasera. Con una delle più straordinarie volontarie che abbia mai conosciuto. Disponibile, sorridente, entusiasta e instancabile. La mia amica Dani.
Caricare, scaricare, allestire e decorare la casetta di legno. Nonostante il freddo, la poggia e la neve, una splendida giornata. Nonostante gli acciacchi delle nostre terapie. Eh già …perché alla fine siamo anche pazienti oncologiche. Ed è questo il bello di esser parte della nostra Associazione. Anzi, questo è un valore aggiunto. Perché solo chi lo prova sa cosa significa. Quella stanchezza cronica, tanto per dirne una, che ti causano i farmaci. Vera e propria astenia che nascondiamo bene dietro il nostro entusiasmo e i nostri sorrisi. Grazie alle nostre socie, compagne di avventura e di calendario che oggi sono venute ad aiutarci Guja e Diletta, e a quelle a casa che avrebbero tanto voluto essere lì con noi.
Grazie a tutti coloro che sono passati da noi, per un calendario, una felpa, un lavoretto di Natale e per saperne di più sul melanoma. Perché la conoscenza e l’informazione sono la prima prevenzione.
Vi aspettiamo al prossimo Mercatino.

Ragazze calendario

L’anno scorso ha iniziato a frullarmi in testa l’idea di realizzare un calendario in cui io e altre amiche mettessimo in risalto le nostre cicatrici come simboli di una nuova rinascita. Come nella tecnica giapponese del Kintsugi.
È così che è nato il nostro calendario “Ferite di luce” .
È stato un “parto” molto lungo perché nel 2020 con la nota situazione pandemica è stato praticamente impossibile trovarci e realizzare il progetto ma finalmente quest’anno ce l’abbiamo fatta e ne siamo davvero orgogliose.
Ieri sera, anche se purtroppo non eravamo al completo, abbiamo festeggiato questo nostro traguardo con una bella cena. Mentre tornavo a casa guidando pensavo al fantastico gruppo di donne che siamo. Ho conosciuto ognuno di loro grazie al melanoma. Il melanoma è ciò che abbiamo in comune e che ci ha dato la possibilità di conoscerci ma non è ciò che ci unisce. Ognuna di noi è diversa così come i mesi che rappresentiamo nel nostro calendario. Abbiamo caratteristiche e caratteri molto diversi. Attitudini e storie diverse. Pregi e difetti diversi. Impariamo ogni giorno l’una dall’altra come gestire la nostra vita da pazienti ma soprattutto la nostra vita come persone. Ricordo perfettamente quando e come ho conosciuto ognuna di loro. In ospedale, su Messenger tramite il mio blog, sotto il commento di una foto postata sui social, grazie al mio libro o grazie a qualche amicizia comune. Ogni incontro è stato speciale ma lo è ancora di più la sintonia che si è creata tra di noi tutte insieme.
Vi voglio bene ragazze
E adesso Vi aspettiamo sul nostro calendario per trascorrere insieme il nuovo anno, e per ricordarvi quanto è importante la prevenzione…. ci sarà anche tutto lo spazio che vi serve per segnare il vostro appuntamento per la visita dermatologica.
Per richiedere la vostra coppia potete contattare una di noi oppure mandare una mail a questo indirizzo
info@insiemeconilsoledentro.it

Calendario dell’Avvento

È arrivato dicembre. È arrivato il 1 dicembre e quest’anno il solito calendario dell’avvento con sacchettini pieni di bigliettini divertenti, cose belle da fare insieme e buoni propositi non è pronto. Quest’anno i miei bambini ormai cresciuti hanno ognuno un calendario dell’avvento diverso. Alcuni fai da te, altri no. Però, io non voglio comunque rinunciare alla bellezza della mia attesa giorno dopo giorno. Ho deciso che il mio calendario dell’avvento saranno le decorazioni che compongono il nostro albero di Natale. Ogni volta che compro un albero di Natale nuovo piccolo o grande che sia compro anche il set completo di palline e decorazioni rigorosamente in tinta. Anni fa rosso e oro, oggi blu argento e bianco. Eppure inevitabilmente ogni anno l’albero è multicolore. Perché in realtà ci piace sempre aggiungere decorazioni che per noi hanno un significato speciale. Possono essere vecchi lavoretti dei bambini, regali di amici o acquisti speciali. Quest’anno quindi, il mio calendario dell’avvento saranno le mie decorazioni. Ogni giorno una diversa.
Un colore diverso, un ricordo e un pensiero speciale.

Un giorno al Liceo

Oggi sono stata con Gaia all’open day di una scuola superiore. È stato emozionante tornare in un liceo. Emozionante ma anche molto interessante. Ascoltare gli insegnanti e i ragazzi. Scoprire i tanti progetti che una scuola propone. Vedere l’emozione di Gaia e immaginare quanto lo sarà il primo giorno di scuola.
Quando noi eravamo giovani non avevamo tutta questa scelta. La scelta di una scuola superiore non aveva tutte queste alternative. E non esistevano ancora gli open Day.
Eppure oggi come allora, qualcuno ha già le idee chiare sul suo futuro, mentre altri scelgono seguendo istinto e passioni. E con non pochi timori.
Ho sempre pensato che mi sarei sentita “vecchia” quando fosse arrivato il momento per Gaia di pensare al suo futuro.
E invece sono felice.
Felice onorata e fortunata.
Perché sono qui a viverlo con lei.
Perché mi sono seduta con lei in quell’Auditorium.
E tornando in macchina l’ho ascoltata raccontare le sue impressioni ed elencare pro e contro.
La mia Gaia sta diventando grande.
Ed è meraviglioso.
Perché il tempo che passa a volte spaventa.
Ma in realtà è molto più spaventoso pensare di non averne abbastanza.

Cuore di mamma

Si diventa mamme il giorno in cui si percepisce il desiderio di esserlo. Mamme di cuore prima che di pancia. Si diventa mamme il giorno in cui il test di gravidanza è positivo. Ricordo come fosse ieri quando il giorno del mio 34esimo compleanno il mio test di gravidanza era positivo per la terza volta nella mia vita. Visto tutto il tempo che avevamo aspettato per Gaia e anche per Giulia mi sembrava impossibile pensare che dopo così poco tempo stessi già crescendo dentro di me. Sei stato un regalo meraviglioso. Mi hai reso una mamma migliore e senza di te io non sarei la stessa. Senza di te la nostra famiglia non sarebbe la stessa. Due anni dopo quando è calata su di me l’ombra della malattia il mio incubo peggiore e le mie paure più profonde erano tutte legate al mio essere mamma come se la paura della morte riguardasse solo la sofferenza che avrei impartito involontariamente ai miei bambini. In realtà non era così. Non è mai così perché la malattia e la paura della morte non fanno distinzioni tra giovani e anziani o genitori e non genitori. Resta il fatto che l’essere genitori scandisce la vita con delle scadenze meravigliose. I primi giorni di scuola, la prima comunione, il primo dentino, la prima parola, il saggio di danza, la partita di basket o la gara di cavallo. Da quando mi sono ammalata ho sempre paura di perdermi qualcosa. Di non esserci più per voi e nei vostri momenti importanti. Quindi come ad ogni vostro compleanno, questa mattina quando ho aperto gli occhi, ho ringraziato il cielo di avervi con me perché essere mamma è stato un dono meraviglioso. E soprattutto ho ringraziato il cielo di essere ancora qui a festeggiare questi tuoi meravigliosi nove anni. Tanti auguri piccolo grande Ale, la tua mamma ti vuole un mondo di bene e te ne vorrà sempre. Sempre per sempre.

Come la mia borsa

Sono ormai quattro anni che ogni 28 giorni vengo in ospedale per fare gli esami, la visita in oncologia e ritirare la mia terapia. Per tenere a bada un melanoma metastatico che ha deciso di arrivare ai miei polmoni.

La mia dose mensile di farmaci. Uno di questi due farmaci (il trametinib) si conserva in frigorifero. La prima volta che ho iniziato la terapia era luglio e nessuno mi aveva dato indicazioni. Quindi non avevo portato con me il necessario. La farmacista dell’ospedale mi aveva gentilmente prestato un ghiacciolino, avevo messo il farmaco davanti alla bocchetta dell’aria condizionata in macchina ed ero tornata a casa molto velocemente, terrorizzata che potesse compromettere la terapia. Da quella volta in poi mi sono sempre organizzata con una bella borsa frigo e un paio di ghiacciolini. Sono passata dalle borsa frigo delle Ceres, a quella di Hallo Kitty. Sempre con stile insomma.

Oggi sfoggio la mia borsa frigo nuova nuova con un bel pensiero come succede spesso con le borse Pandorine. La mia schiscia bag. Happy mind happy life

La mia prima pandorina era stata un regalo speciale della mia amica Vivi.

Mi Piacciono molto queste borse. Mi piace l’idea che esprimano un bel pensiero. In modo diretto. Come quando l’espressione del nostro viso dice ciò che non stiamo esprimendo a parole.

Mi piacciono tutte le borse. E spesso mi sento come le mie. Disordinata ma organizzata. Tante cose tutte insieme. Multitasking.

Donna e mamma. Lavoro, casa, famiglia, amiche, cure oncologiche, Associazione e tempo per me.

Sono così. Come la mia borsa.

Disordinata ma organizzata.

Ps: i controlli di oggi sono andati bene. Tagliando superato. Torno a casa con la mia dose mensile di terapia.

Sii paziente

“Sii paziente: la vita non ti chiede mai scusa, ma trova sempre il modo di farsi perdonare.”

Essere pazienti. Portare pazienza. Avere pazienza. E noi pazienti oncologici (così come molti altri) di pazienza ne abbiamo tanta. Abbiamo pazienza quando aspettiamo che una terapia faccia effetto. Pazienza quando una terapia non funziona e ci aggrappiamo disperatamente a un’altra possibilità. Quando perdiamo un compagno di viaggio e la fiducia inizia a vacillare. Quando aspettiamo l’esito di un esame del sangue, di una tac, di un istologico, di una risonanza, di una PET e potrei continuare all’infinito. Quando aspettiamo di ascoltare le parole del medico che pronunciano un verdetto:”La malattia è in remissione” nella migliore delle ipotesi. “La Malattia è in progressione” è un incubo che si avvera.
Portiamo pazienza quando sopportiamo i commenti e le frasi indelicate di chi pensa di sapere tutto di noi. Di chi si arroga il diritto di giudicare senza aver mai indossato le nostre scarpe e percorso i nostri passi.
Portiamo pazienza quando il cancro ci divora l’anima con l’ansia e la paura di morire.
Portiamo pazienza quando vediamo il nostro corpo cambiare per colpa della malattia o per colpa di una terapia che vuole salvarci la vita.
Però… Portiamo pazienza anche nel saper cogliere il bello nelle piccole cose. In una giornata di sole e in un sorriso sincero. Portiamo pazienza mentre aspettiamo che la vita si faccia perdonare.

Preparandomi alla Tac …

Ormai sono sei anni e mezzo che faccio una Tac total body con mezzo di contrasto ogni 12-14 settimane. Fortunatamente è un esame poco invasivo che ho sempre tollerato senza grossi problemi, se non fosse per un po’ di nausea quando iniettano il mezzo di contrasto e tanta stanchezza il giorno dell’esame. Evidentemente però il mio corpo è un po’ intollerante e nell’ultima tac di maggio ho avuto una leggera reazione al mezzo di contrasto. In realtà è stato anche divertente. Ho iniziato a starnutire a ripetizione e tra uno starnuto e l’altro io continuavo a ridere. Quando sono arrivati il tecnico di radiologia e l’infermiere erano comparse anche delle macchie rosse sul petto. Nulla di preoccupante per fortuna, l’esame si è concluso senza problemi ma giustamente mi hanno consigliato per le Tac successive di fare una preparazione con cortisone e antistaminico. Quindi eccoci qui, pronti per la preparazione che inizierà stasera ma soprattutto per l’esame che farò domani mattina. È proprio vero quando si dice che a volte quello che porta una malattia oltre i suoi sintomi specifici, alle sue paure e ai suoi disagi, è anche un bel pacchetto all inclusive. Gli effetti collaterali delle terapie siano esse chemio, radio oppure Target e immuno come nel mio caso per il melanoma metastatico. Dopo sei anni e mezzo dalla prima recidiva, dopo tante Tac è arrivata anche una nuova preparazione all’esame che si aggiunge a quella ben più delicata e sensibile che è la preparazione psicologica e morale. Perché possono passare mesi e anni ma i dubbi, le paure le preoccupazioni che senti prima di distendersi su quel lettino per essere scansionata da un macchinario sono indescrivibili. Perché purtroppo tu sai bene cosa si prova quando trovano qualcosa che non va. Come la prima volta che avevano visto il piccolo nodulo al polmone e quando successivamente questi noduli si erano diffusi in entrambi i polmoni. Perché si sa siamo sempre ottimisti e con il sole dentro (anche perché là Target sta funzionando bene) ma finché non vediamo un referto scritto che porta buone notizie, la mente viaggia a mille lasciandosi influenzare dal cuore sempre un po’ in allerta.
See you tomorrow 💚