Un foglio a quadretti un po’ stropicciato

Nei periodi più bui della vita, un cancro, un melanoma metastatico, un lutto o un’immane  tragedia come quella che stiamo vivendo in questo momento, nelle poche ore di sonno in cui riusciamo a dormire, dimentichiamo tutto. E stiamo bene. E al risveglio, con la testa ancora sul cuscino, con gli occhi mezzi chiusi, ci illudiamo che sia stato solo un brutto sogno. Un terribile incubo. Ma basta una frazione di secondo per tornare alla cruda realtà. Per ritrovarci catapultati nella triste realtà. Una pandemia che sta mietendo vittime in ogni dove. E la nostra meravigliosa città, Bergamo, è stata tremendamente colpita. La paura, la tristezza la disperazione. Ormai ognuno di noi ha perso qualcuno. Un nonno, un genitore, una sorella, una madre, un figlio, un nipote o un’amico. E siamo qui, chiusi nelle nostre case nella speranza che tutto vada bene. Con i nostri bambini.  E i nostri bambini vivono tutto questo. E lo vivono anche attraverso i nostri sorrisi, le nostre lacrime, le nostre emozioni.  In queste giornate apparentemente tutte uguali. Ci ascoltano ma soprattutto ci osservano. Ci abbracciano (quando possono farlo) quando capiscono che siamo tristi per l’ennesima perdita. Ci scrutano per carpire la nostra preoccupazione. Aspettano con ansia un sorriso su un viso un po’ tirato. E sanno stupirci. Sanno meravigliosamente stupirci. Stamattina quando sono venuta in cucina molto presto per la mia terapia ho trovato questa bellissima sorpresa. La mia Giuli. La mia dolcissima Giuli. Non so se davvero li sto proteggendo dalle paure più profonde. Ho sempre avuto questo cruccio. Fin da quando mi sono ammalata cinque anni fa. Da quando la paura della morte legata alla malattia fa spesso capolino.  Bambini miei, continuerò a essere il vostro ombrello. Soprattutto in questo periodo tragico e surreale. Continueremo a cercare una cosa bella e una cosa brutta alla fine di ogni giornata. E oggi alla fine della mia giornata, comunque vada, la mia cosa bella sarà questa poesia su un foglio a quadretti un po’ stropicciato.

Oggi sono venuta in ospedale. Sono venuta a ritirare i miei farmaci salvavita. Già, perchè senza di loro i miei polmoni e magari qualche altro organo del mio corpo un giorno potrebbero cedere. No, non per il COVID 19, che qui a Bergamo sta davvero facendo una strage. No, la colpa è di un maledetto melanoma metastatico che da 5 anni è tornato per sconvolgermi la vita. Lo stesso brutto male che ieri si è portato via una dolcissima amica. E io dovrei essere felice per la mia Tac?! La mia bellissima Tac in regressione? Forse dovrei perchè potrei sembrare un’ ingrata che non apprezza la vita. Potrei sembrare un’ ingrata perchè in fondo la mia terapia sta funzionando. Dovrei essere felice. Ma oggi proprio non ce la faccio. Troppe tragedie in ogni dove. Michi… questo  maledetto melanoma ti ha attaccato alle spalle come un vigliacco senza darti la possibilità di lottare. Ti ha strappato ai tuoi cari e a noi tuoi amici. E non potremo nemmeno salutarti. Perchè purtroppo te ne sei andata in uno dei periodi più bui tristi e difficili che abbiamo mai vissuto. Non hai mai perso il tuo sorriso. Eri sempre allegra e solare. Forse per questo è nata subito una bella sintonia. Rileggo i nostri ultimi messaggi e le lacrime scorrono senza tregua. Rabbia e tristezza. Scorrono. In un periodo già difficile. Scorrono le lacrime. In un periodo in cui tante, troppe persone stanno soffrendo. Non poter rimanere vicino a una persona cara mentre soffre. Aspettare con ansia la telefonata giornaliera dei medici. Sperare di non ricevere mai l’ultima telefonata. Non poter abbracciare figli mariti genitori… Avere paura per se stessi e per gli altri. Quella paura che noi pazienti oncologici viviamo sempre. La paura che tu Michi  hai avuto quando hai capito che questo brutto mostro ti avrebbe portato via per sempre. La paura dei pazienti che si ritrovano soli e spaventati in ospedale. Pazienti, uomini e donne di ogni età. In questo periodo più che mai la malattia e lo spettro della morte ci aleggiano intorno. E ci sentiamo impotenti e vulnerabili. E cosa possiamo fare. Dobbiamo cercare di sorridere. Per noi e per i nostri bambini che scrutano ogni nostra espressione. Spiegare con sincerità e dolcezza quello che sta succedendo, ma soprattutto con una bella manciata di speranza. Perchè dobbiamo sempre crederci e mai mollare. Come hai fatto tu Michi. Perchè che sia un terribile virus o un maledetto cancro, sono sempre nemici subdoli contro cui combattere. E non dobbiamo mai smettere di farlo. Come fanno ogni giorno medici, infermi, tecnici, operatori socio sanitari e chiunque lavori nei nostri ospedali. Oggi. Come ogni altro giorno dell’anno. A voi il Nostro più umile Grazie. E noi continuiamo a fare la nostra parte. Non dobbiamo mai smettere di credere sperare e lottare. Anche solo con un sorriso. 

E oggi la Tac…

In questo clima surreale in cui tutti cerchiamo di non soccombere tra la paura e la speranza, il tempo continua a scorrere. Per noi pazienti oncologici che continuiamo con le nostre terapie salvavita e i nostri esami. Oggi sono venuta in clinica per la mia Tac. L’ infermiera e il Tecnico di radiologia sono stati veri e propri angeli. Non che di solito non sia così. Ma oggi si percepiva chiaramente un ‘attenzione e una sensibilità speciale. Oggi prima di sedermi su quel lettino ho avuto un attimo di sconforto. Due lacrime hanno gonfiato gli occhi. La paura per il melanoma è sempre la stessa ormai da cinque anni. Ma oggi c’era anche la tensione per tutto ciò che sta succedendo attorno a noi. Il virus. Le malattie. La morte. Ieri una persona a me cara  ha perso la sua mamma e non ha nemmeno potuto salutarla. E’ angosciante e terribile.  Le sirene delle ambulanze rompono il silenzio. Spesso. Troppo spesso. Con una frequenza terrificante. Gli ospedali sono al limite. Medici, infermieri Tecnici e tutto il personale sanitario lavorano senza sosta. Sono esposti più di chiunque altro. Molti di loro purtroppo sono stati contagiati. Le raccomandazioni e le direttive ormai arrivano da ogni dove. Auguriamoci che Tutti ne capiscano l’importanza. Preghiamo e speriamo che tutto questo sia presto solo un lontano ricordo.  Preghiamo e speriamo che ci abbia insegnato qualcosa.

Un giorno in Pronto Soccorso… ai tempi del Coronavirus

Qualche giorno fa mia figlia Giulia dopo essersi alzata la mattina presentava alcuni sintomi sospetti relativi a una patologia renale di cui aveva già sofferto alcuni anni fa. In un altro periodo l’avrei portata in Pronto soccorso senza pensarci due volte. Ma, vista l’emergenza in cui ci troviamo mi sono fermata un attimo a riflettere. Chiamare i numeri istituiti per il Coronavirus non aveva senso.  Ho chiamato il centralino dell’Ospedale chiedendo di parlare con il Pronto Soccorso Pediatrico. In un attimo mi ha risposto una Dottoressa molto gentile a cui ho spiegato i sintomi di Giulia e in breve la sua storia clinica. Mi ha suggerito di portare Giulia da loro perchè la situazione doveva essere valutata e approfondita. Una volta arrivate al Triage  abbiamo indossato entrambe una mascherina e in poco tempo siamo state mandate in Pronto Soccorso Pediatrico. Giulia è stata visitata, hanno effettuato degli esami e ci hanno sistemato in una camera singola in attesa.  Quando mi affacciavo fuori dalla porta i miei occhi incrociavano gli occhi degli altri genitori sopra la mascherina. Occhi che sorridevano con empatia e comprensione. Il timore e la preoccupazione erano palpabili nell’aria ma le Dottoresse e le infermiere facevano di tutto per tranquillizzare noi e i nostri bambini. Il Pronto Soccorso era praticamente vuoto. Dopo diverse ore gli esami di Giulia sono tornati nella norma soprattutto la pressione che aveva destato non poche preoccupazioni. Cosi siamo state dimesse con precise indicazioni sul da farsi. E con un buona dose di tranquillità nel cuore. Nonostante tutto. Nonostante il periodo surreale che stiamo vivendo.  Anche in questa occasione ho potuto constatare la professionalità e la competenza dei nostri medici e dei nostri infermieri. Io sono praticamente di casa in ospedale. Da cinque anni ormai. Cinque anni di melanoma metastatico. E nel mentre alcuni ricoveri per le mie ragazze. Si fa presto a giudicare. E’ capitato anche me, purtroppo. Ma mai come adesso,  in questa situazione drammatica di emergenza dovremmo metterci una mano sul cuore. E ringraziare. Medici infermieri tecnici e tutte le figure sanitarie che ogni giorno lavorano per noi e si espongono in prima persona. Pensare e pregare per tutte le persone malate. Per chi non si preoccupa di questo Virus perchè purtroppo ci pensa un melanoma a rovinarle la vita. Per chi invece  ha ricevuto una diagnosi di Coronavirus  ed è sconvolto e terrorizzato. Per chi ha una persona cara ricoverata ma per le dovute misure di sicurezza non può stare con lei. Abbiamo tutti paura. Non sappiamo cosa ci aspetta e questo ci spaventa ancora di più. Soprattutto per chi è più fragile. E’ difficile sorridere ed essere positivi  in questo periodo. Ma dobbiamo provarci. In questo periodo di fermo forzato a casa con i miei bambini ho riscoperto il piacere di stare con loro senza le corse dei mille impegni quotidiani. Qualche passeggiata, cucinare insieme, i Lego, il Didò fatto con il Bimby, i giochi in giardino e i gessetti sul porticato. E persino i compiti fatti con più calma e volentieri. E’ difficile ma dobbiamo provare a sorridere. Dobbiamo continuare a sperare. Fidarci e affidarci. Anche se questo significa sorridere con gli occhi dietro a una mascherina. Perchè quando gli occhi brillano, anche il cuore sorride. 

Lo zaino sulle spalle

Da qualche settimana mi sono iscritta in palestra. È stato un regalo a me stessa, un regalo di tempo per me stessa perché come ripeto spesso ultimamente il tempo è davvero qualcosa di prezioso. E poi ne avevo bisogno. E non so se sia davvero la terapia, se siano le mie debolezze o le golosità ma sicuramente ho deciso di fare qualcosa per questi chili in più accumulati. Perché è vero che possiamo accettarci per come siamo ma nulla vieta che se lo desideriamo possiamo provare a cambiare un pochino. Mentre pedalo sulla cyclette o cammino sul tapis roulant immagino di correre molto più veloce. Immagino di volare da un’amica oltreoceano per starle vicino vicino.  Immagino di scappare via da questo maledetto Melanoma che oltre a farmi dubitare costantemente del futuro sta facendo soffrire parecchio una dolcissima compagna di avventura.  E questa cosa mi fa arrabbiare tantissimo. E vorrei scappare via da questa rabbia. Questa rabbia che quando resta inespressa diventa profonda tristezza. Rabbia verso questa malattia e verso le ingiustizie e la cattiveria della vita.  Rabbia che vorresti scagliare verso chi si permette di dirti che ti invidia per cose davvero banali. E forse l’unica risposta adatta sarebbe: “Davvero vorresti fare cambio?”Davvero vorresti un Tumore al quarto stadio? Cinque pastiglie al giorno con tutti gli annessi e connessi e se tutto va bene per tutta la vita? Tutti i mesi timbrare il cartellino in ospedale e una Tac total body ogni 16 settimane? Invidia per cosa poi? Per qualcosa che in realtà puoi avere senza necessariamente il fardello della malattia? Il tempo speso bene. Il tempo è un dono che abbiamo tutti. Solo che molto spesso ne capiamo il valore vero solo quando ci cade in testa una tegola molto  pesante. E allora iniziamo a non sprecarlo. Iniziamo a fare ciò che desideriamo. Iniziamo a stilare una lista di desideri che invece di esaurirsi… guarda un po’, si autorigenera. Già, “Go bo tep” come si dice a Bergamo. Iniziamo a essere felici per noi stessi e se proprio non possiamo esserlo per gli altri, almeno evitiamo di giudicare. Che sia una malattia, un divorzio, una decisione lavorativa, un matrimonio, un figlio, una scelta di vita. Non giudichiamo. Perchè nessuno può sapere quanto è pesante lo zaino che portiamo sulle spalle ogni giorno. Proprio nessuno.

 

 

 

 

 

 

 

Metti due sorelle in viaggio…

Metti due sorelle in viaggio da sole. Metti un weekend a Londra. Metti il tempo donato e trascorso insieme che alla fine è sempre il regalo più bello.

Quest’anno mi hai fatto davvero una bella sorpresa. Una città che non conoscevo e di cui mi sono letteralmente innamorata. Ma soprattutto un po’ di tempo io e te. Mi hai fatto da guida turistica. Un’ottima guida turistica. Abbiamo macinato chilometri a piedi. Abbiamo visto tantissimo e ci siamo divertite tantissimo. Io e te così diverse eppure sempre presenti l’una per l’altra. Tu, la mia sorella maggiore. Fin da piccole Tu con uno sguardo di protezione verso di me. E da cinque anni a questa parte ancora di più. Questi cinque anni in cui sei sempre accanto a me a combattere contro il mostro. Tu che cinque anni fa hai pianto disperata tra le braccia di Simone alla notizia della mia recidiva. Tu che mi hai sostenuto nei momenti peggiori. Tu che mi fai ridere prima di un esame o di una visita ma poi scruti ogni minima espressione e ogni minimo dettaglio durante i colloqui con i medici. Tu che hai sempre un piede per terra perché sai che io voglio che sia così. Tu che mi hai regalato del tempo insieme ed è stato un regalo meraviglioso. Un’esperienza unica. In una città speciale come Londra. Regalare e dedicare tempo è meraviglioso. Se poi questo tempo lo trascorriamo viaggiando…. ancora di più. Grazie Sister ❤️ Ti voglio bene

Siena nel cuore

La Toscana. Una delle regioni più belle d’Italia. Siena, una delle città più belle. Una città che da ormai vent’anni occupa un posto speciale nel mio cuore.
Quando nel lontano 1999 durante la nostra mitica vacanza in bicicletta in Sardegna, io e la mia Michi abbiamo conosciuto  quattro ragazzi toscani, non avremmo mai immaginato che dopo tanto tempo questa città sarebbe stata per noi ancora così speciale.
Eh già … perché anche se le storie d’amore finiscono restano i buoni rapporti e soprattutto resta l’amicizia. Amici vecchi e nuovi.
Ed eccoci qua in Piazza del Campo 20 anni dopo. Con Ilaria, che dopo la Sardegna, si aggiunta ai nostri weekend e alla combriccola.
Tante cose sono cambiate. Noi siamo cambiate.
Lauree, posti di lavoro, matrimoni, figli e tanti weekend tra Bergamo e Siena.  Risate da mal di pancia, lacrime e sorrisi. Gioie e dolori. Tutti quelli che la vita purtroppo ci riserva. Ma sempre insieme. Sempre a sostenerci anche se distanti.
Quando io e Michi siamo sbarcate in Sardegna con le nostre bici, avevo già conosciuto da un anno il mio melanoma, ma a quei tempi lo consideravo ingenuamente un capitolo chiuso. La mia unica preoccupazione era mettere la mia super protezione solare  50+++.  Non immaginavo di certo che sarebbe tornato anni dopo per mettere a rischio la mia vita e la serenità di tutti coloro che mi vogliono bene. E alla faccia sua in questi lunghi anni abbiamo raccolto tanti meravigliosi ricordi.
I cantucci del forno di Gracciano. Le birrette in Piazza del Campo. Le foto. Taaaaante foto. Anche quando i cellulari ci servivano solo per telefonare o per mandare sms e allora correvamo a sviluppare i rullini  prima ancora che la vacanza fosse finita. Le nottate al Tendenza. Il concerto dei Nomadi a Siena. Pesciolino, Ghiacciolino e Messaggino. La nostra “nuova ” meravigliosa amica Sami. Occasioni speciali…Compleanni,  Battesimi e Comunioni.

I weekend al mare a Follonica. Le pieghe in moto sulle colline Senesi. Il cinema di Poggibonsi.  Il gelato a San Giminiano. I viaggi in treno. I gradini per salire sulla Torre del Mangia in Piazza del Campo. La panachè … ” va bhe dai, portami una birra media e una gassosa “.
Quest’anno praticamente per caso, abbiamo deciso di festeggiare qui il Capodanno. Salutare un anno parecchio difficile  soprattutto per qualcuno di noi e accogliere con tanta speranza e ottimismo il Nuovo Anno. Il tempo come sempre è volato e al momento della partenza la malinconia ci assale.
Nel tratto di strada che collega Colle Val d’Elsa con l’imbocco dell’Autostrada. Come quando tanti anni fa il lunedi mattina partivo per tornare a casa dopo il mio weekend in Toscana.
Perchè salutare gli amici è sempre un po’ triste. Anche se sappiamo che ci rivedremo presto.
Perchè come canta una canzone… “si torna sempre dove si è stati bene”.

18000 Grazie

Grazie a chi ha letto il mio libro, a chi semplicemente l’ha sfogliato e a chi magari lo ha regalato.

Grazie a chi ha il Sole dentro e a chi lo ha indossato anche “fuori “ con la nostra T-Shirt

Grazie a chi ha organizzato con noi i nostri eventi e soprattutto a chi ha partecipato con entusiasmo e generosità. Un concerto una cena una festa … qualunque occasione è stata una buona occasione per parlare di Melanoma, per fare prevenzione e soprattutto per raccogliere fondi da destinare al Ce.R.Mel, Centro di Ricerca e cura del Melanoma di Bergamo.

18000 Grazie

Siamo molto felici e soddisfatti per questo primo risultato raggiunto. Ringraziamo AOB Associazione Oncologica Bergamasca, che per prima ha creduto nel progetto del libro e ci ha sostenuto. Dalla pubblicazione del libro alla diffusione delle magliette si sono susseguiti tanti eventi diversi e grazie alla generosità di tante persone abbiamo potuto raggiungere questo traguardo. Ogni giorno con la nostra Associazione cerchiamo di portare avanti gli obiettivi che ci siamo prefissati. La sensibilizzazione e la prevenzione del melanoma e il sostegno alla ricerca perché è grazie ad essa se tanti pazienti come me che stanno vivendo l’esperienza di un melanoma metastatico in fase avanzata possono guardare al futuro con più speranza e possono contare su una buona qualità di vita.

Se da un’esperienza forte come quella della malattia riusciamo anche a coinvolgere e donare agli altri non solo in termini concreti ed economici ma soprattutto in termini di sostegno emotivo, generosità e valori umani allora davvero stiamo facendo qualcosa di grande, perché noi pazienti siamo prima di tutto Persone.

E i nostri medici e i volontari di AOB ce lo dimostrano ogni giorno in corsia.

18000 Grazie e 18000 Auguri a tutti voi che in qualunque modo, anche con il gesto più semplice avete reso possibile tutto questo.

E grazie alla mia squadra perché senza di loro non avrei potuto fare nulla … Gianni, Lori, Paola, Michela, la mia sister Silvia e il mio maritino Cristian.

Un Grazie speciale e un benvenuto ai nuovi Soci anzi Nuovi Melamici.

Un pensiero speciale a chi purtroppo nulla ha potuto contro questo maledetto melanoma … anche e soprattutto per voi continueremo la nostra missione.

Salutiamo con il Botto questo 2019

18000 grazie

18000 bollicine di entusiasmo

18000 abbracci di speranza

18000 Auguri per un meraviglioso Anno Nuovo

Marina

Presidente Insieme con il sole dentro – Melamici contro il Melanoma

Il Tempo

Il tempo è davvero uno dei regali più preziosi. Il tempo trascorso con le persone che amiamo. E questi giorni di festa sono un’occasione in più per farlo. Giorni di festa e tempo di regali. Tempo da condividere insieme. Un gran bel regalo che resterà per sempre grazie ai ricordi che nasceranno. Quest’anno per Natale io e Cristian ci siamo regalati del tempo da trascorrere in un posto speciale tra qualche mese con i nostri bambini. Un’altro desiderio sulla lista. Perché spuntato uno se ne aggiunge un altro. Questa è la regola. Perché non dobbiamo (o almeno non dovremmo) aspettare che la vita ci metta alle strette per vivere a pieno. E con grande sorpresa un altro regalo molto speciale è arrivato dalla mia sister. Un weekend per noi due.

Il tempo dedicato alle persone a cui vogliamo bene.

Il tempo che passa.

Che rivedi passare quando guardi le fotografie. E nella nostra casa le fotografie sono la colonna sonora della nostra vita. Quelle stesse foto che nei giorni della diagnosi mi creavano tanta angoscia.

Il tempo che passa lento e inesorabile per chi ha perduto qualcuno mentre vorrebbe aver fatto durare in eterno gli ultimi istanti.

Il tempo. Fatto di attimi. (https://bit.ly/2Svg0Nk)

Il tempo a cui pensi con malinconia quando vedi i tuoi figli crescere così in fretta.

Il tempo. L’unica cosa che non possiamo recuperare e che temiamo di perdere. Ma possiamo vivere al meglio il giorno dopo. Giorno dopo giorno. Imparando dai nostri errori. Imparando a chiedere scusa e ringraziare. Il tempo meglio speso. Chissà perché si dice “spendere “ del tempo quando in realtà il tempo non lo puoi comprare e ha un valore inestimabile.

Tempo di feste e di auguri.

E il mio Augurio è proprio questo. Per me stessa e per tutti.

Tempo. Quello vero autentico e sincero.

L’ospite

Ogni anno a Natale io e i miei bambini cerchiamo di portare in casa una novità. Non una decorazione o un addobbo ma un’idea nuova. Una volta le lucine a tenda sulle finestre, una volta la tavola apparecchiata con piatti olive, carotine e tovaglioli per formare un pupazzo di neve per ogni commensale e poi  le foto natalizie dei bambini come decorazioni sull’albero. Già, le foto dei bambini sono una costante dei nostri Natale. Quest’anno i miei ragazzi sono un pò troppo grandi per il solito servizio di Natale e quindi abbiamo deciso di tappezzare la porta di ingresso su entrambi i lati con tutte le foto di Natale formato polaroid.

Tutti i loro sorrisi lì ad accogliere i nostri ospiti. Mi piace sempre  organizzare cene con gli amici ma nel  periodo delle feste ancora di più. Cambiamo la disposizione dei divani per accogliere tavolate più lunghe. Rendiamo l’ambiente più accogliente per noi accoccolati sul divano la sera e anche per i nostri ospiti. Gli ospiti. Di solito sono persone che abbiamo invitato con gioia a casa nostra.

Ma purtroppo a volte nella nostra vita irrompono ospiti non graditi. Il mio ospite sgradito è un melanoma che si è presentato per ben 3 volte in 20 anni portando addirittura con sé delle metastasi polmonari. Che sfacciato. Si autoinvita e si presenta pure accompagnato. La convivenza si sta facendo lunga. E non è sempre facile. Soprattutto quando il fisico ma soprattutto lo spirito si lasciano un po’ andare. Quando qualcuno dimentica ciò che stai passando e da troppe cose per scontate. Solo perché hai ancora tutti i capelli in testa e troppi chili addosso. Quando il venerdì in sala d’attesa all’improvviso la tua compagna di terapia non c’è più. Fa male. Tanto tanto male. E allora maledici il tuo ospite. Perché la paura torna prepotente. Ma poi fai un bel respiro. Pensi tra le lacrime che non è colpa tua. Pensi alla tua battaglia e a tutte le cose belle che hai realizzato, nonostante il maledetto ospite.

Perchè la padrona di casa sono io e lo sto tenendo a bada con la mia target therapy e con una buona dose di coraggio. Come mi ha detto tempo fa una mia carissima amica nonchè medico eccezionale: “Sole, stai facendo amicizia con il Mostro, malgrado la paura e le fatiche, prova a vederlo così, non mostro, solo un melanoma che è capitato. Ma lui è ospite, la padrona di casa sei tu.”