Buon Compleanno Mary

“Auguro alla bambina che sono stata di far pace col suo passato. Auguro alle mie ferite di rimarginarsi e ai miei sogni di seguitare a volare alti. Auguro alla donna che sono diventata di non arrendersi e di seguitare a credere nell’amore, di rialzarsi dopo ogni caduta e di non aver più paura di non essere abbastanza.” C.T.

Non so se la bambina che ero sarebbe felice della donna che sono. Ma sicuramente abbiamo fatto pace.

Ferite ne ho tante. Dentro e fuori.

E altrettanti sono i sogni. Spero piano piano di tirarli fuori tutti dal cassetto.

A volte la paura ha Il sopravvento ma trovo sempre la forza di rialzarmi.

Per me e per le mie creature.

Ho 41 anni

3 figli

1 marito

2 gatte

1 blog

E un tumore. Un maledetto melanoma al quarto stadio.

La mia vita quattro anni fa è cambiata drasticamente. Per sempre.

Ma oggi il giorno del mio 41 compleanno non posso dire con certezza che sia cambiata in peggio.

Certo, da quattro anni combatto ogni giorno.

Interventi. Diagnosi. Attese. Terapie. Effetti collaterali. Stanchezza. Dentro e fuori.

Ma quante cose belle sono nate dalla mia malattia?!! Nuove bellissime amicizie, vicine e lontane.

Il mio blog, il mio diario quasi quotidiano attraverso il quale attingo e dono forza.

La Nostra Associazione. Il passo più difficile, più impegnativo e più faticoso.

Ma anche il risultato più soddisfacente ed emozionante.

Per me che porto ogni giorno il peso della malattia e ogni giorno mi curo non solo con la terapia ma anche con il sorriso e la positività, poter aiutare gli altri in modo concreto è davvero meraviglioso.

Ogni giorno è un dono e come mi ha scritto poco tempo fa un amico, il Nostro calendario ci ricorda ogni giorno non tanto i giorni che passano, ma come viverli.

E in questi quattro anni quante cose si sono consolidate. L’amore, la famiglia, l’amicizia, il rispetto, la sincerità e la comprensione.

Non voglio pensare troppo a ciò che ho perso, perché forse doveva andare così.

Ogni giorno è un dono e ogni compleanno è una conquista meravigliosa.

Buon compleanno Mary, Tanti tanti tantissimi auguri a me 💗

Guardando al futuro

Eccomi qua sul divano anche stasera ad aspettare mio marito. Dopo aver sistemato la cucina, piegato i panni di un asciugatrice e fatto un po’ di zapping con il telecomando. A volte è davvero difficile mantenere tutto in equilibrio. Per noi che ci troviamo insieme tutti i giorni dietro il bancone di un bar, raramente intorno a un tavolo da pranzo con i nostri bambini e poi insieme sotto le lenzuola. A volte è davvero difficile quando sembra che ognuno di noi viva solo i “suoi” problemi e le sue esigenze. Quando siamo troppo concentrati su noi stessi e non riusciamo a venirci incontro.

In realtà se ci fermiamo a pensare e non ci concentriamo troppo sui diagrammi a torta delle priorità, ci rendiamo conto che guardiamo nella stessa direzione.

E abbiamo un obiettivo comune.

E il nostro obiettivo è il futuro.

Il nostro futuro.

Insieme.

Alla faccia della malattia e di tutti i problemi.

Il nostro futuro. Invecchiare insieme. Per litigare e fare la pace come facciamo da quasi tredici anni.

Il nostro futuro. Con i nostri meravigliosi bambini. Per vederli crescere, guidarli e lasciarli sbagliare. Come capita a noi. Ogni giorno. Nelle piccole e grandi cose della vita.

Benvenuto 2019

Eccoci qua, oggi è l’Epifania e da calendario smetteremo di farci gli auguri di Buon Anno. Il mio anno è iniziato davvero molto bene. O meglio si è concluso ed è iniziato molto bene. In montagna, sulla neve ma soprattutto sugli sci. Ho rimesso gli sci dopo 10 anni.

Alla faccia della paura di farmi male, alla faccia dei chili accumulati, alla faccia del melanoma, della terapia e degli effetti collaterali. Grazie all’entusiasmo dei miei bambini che prendevano le loro prime lezioni di sci e alla spinta positiva della mia amica Paola, mi sono ritrovata a sciare ed è stato davvero meraviglioso. Sciare è come andare in bicicletta. Una volta imparato non lo dimentichi più.

Scio da quando sono bambina e per me sciare è sempre stata un’ occasione di divertimento con la mia famiglia e con gli amici. L’idea di poter  condividere questa esperienza  con Cristian (anche lui ha ripreso a sciare proprio in questi giorni) e con i nostri bambini per me è meravigliosa.

Ma il mio 2018 ovviamente non si può riassumere solo in una sciata. Il 2018 per me è stato un anno meraviglioso perché la cosa più importante cioè la mia malattia, il mio Melanoma soprattutto le mie metastasi sono andati in regressione. Continuo quotidianamente con la terapia che mi permette di stare bene e di vivere. Nonostante periodicamente ci siano effetti collaterali che mi fanno stare male e condizionano un pochino la mia vita. Per fortuna riesco sempre a reagire e ad affrontare ogni giorno.

Il 2018 è iniziato a gennaio con i miei quarant’anni e come me in questo anno alcune amiche speciali hanno festeggiato i loro primi quarant’anni.

A Febbraio la reciviva della Porpora di Giulia. Per fortuna solo un grande spavento.

A marzo la prima Tac in regressione. Emozione unica e incredibile. E poi la nascita della nostra Associazione Insieme con il Sole dentro-Melamici contro il melanoma. E quest’anno abbiamo già raggiunto alcuni piccoli risultati. A luglio abbiamo collaborato con il Pedrengo Music festival, abbiamo messo online il nostro sito Internet e a dicembre abbiamo organizzato la nostra prima cena di beneficenza.

https://insiemeconilsoledentro.it/2019/01/06/la-nostra-prima-cena-di-beneficenza/

Piccoli risultati che insieme alle magliette del Sole dentro e al mio libro,  ci permettono di raggiungere i nostri obiettivi. La prevenzione , la sensibilizzazione e il sostegno economico alla ricerca e alla  cura  del Melanoma ma soprattutto il Sole dentro cioè l’idea che lo spirito giusto, la positività e un sorriso possano essere alleati importantissimi nella battaglia contro il melanoma e in tutte le difficoltà della vita.

A maggio la mia prima volta a Formentera con le mie amiche di sempre, Michi e Ila. Dopo tanto tempo finalmente un nuovo weekend insieme.

Sempre nel mese di maggio sono stata da testimone di nozze di Paola, una delle fondatrici della nostra associazione, la nostra responsabile web e comunicazioni ma soprattutto un’ amica speciale.

A giugno io e il mio melanoma abbiamo “festeggiato” 20 anni. Un compleanno decisamente strano. Ma almeno sono qui per potergli dire, sono qui brutto stronzo!!!

A luglio è nata Maddalena la bimba della mia Mbf Michela. Un dono meraviglioso.

Tra ottobre e novembre ho collaborato con la mia sister Silvia e  insieme a tanti di voi al bellissimo progetto di un Calendario per il Comitato Resiliamoci. E’ stato emozionante farsi fotografare ma soprattutto sentire la vostra partecipazione e il vostro entusiasmo.

In questo 2018 purtroppo  ho anche dovuto dire addio ad alcuni compagni di battaglia. E’ sempre tremendamente difficile e doloroso.

A dicembre un bellissimo regalo di Natale. La mia Tac negativa. E la festa per i quarantanni della mia Vivi.  La mia prima compagna di banco è sempre l’ultima a invecchiare. Ma è sempre lì ad aspettarmi.

Insomma … seppur con qualche piccola grande nota dolorosa il 2018 è stato un anno meraviglioso e quindi accolgo il mio 2019 a braccia aperte e con un  sguardo fiducioso e luminoso rivolto al  futuro . Luminoso come il Sole. Dentro.

Con gli amori della mia vita accanto a me. Sempre.

 

 

 

 

 

 

Oh Happy Day…

Quando si dice sorridere con tutto anche e soprattutto con gli occhi.
Il mio regalo di Natale è arrivato. Quello più bello, più desiderato e tanto atteso. In un periodo che definire caotico sarebbe un eufemismo, tra il lavoro, la casa, la cameretta nuova di Ale, gli spettacoli a scuola, la danza e gli impegni dell’Associazione, è arrivata anche la tanto attesa Tac. Con tutte le emozioni che porta con se. Trepidazione paura e speranza.

E in una fredda mattina pre Natalizia, con le montagne intorno a noi imbiancate dalle neve, ecco i miei occhi sorridenti fare capolino da una caldo e morbido scaldacollo. Occhi sorridenti come il mio cuore. Oggi sorrido con tutta me stessa . Perché una Tac negativa è una gioia dirompente. È un nodo allo stomaco che si scioglie. Sono lacrime di gioia. Le mie e quelle di chi mi vuole bene.

Una Tac negativa in un melanoma con metastasi, vale tanto. Una tac negativa in un melanoma metastatico con una target terapia da un anno mezzo, vale tantissimo. E mentre guardavo lo spettacolo di Natale dei miei bambini è stato difficile trattenere le lacrime. Lacrime di gioia. Per un altro traguardo raggiunto. Per un altro Natale festeggiato insieme. Perché la paura di non vederli crescere adesso l’ho messa via. Perché un Natale in più è un regalo meraviglioso. Perché un anno in più è un regalo meraviglioso. Perché il “presente” è un dono.

Sono felice perché il mio regalo di Natale l’ho scartato oggi. Con i miei bambini e con Cristian, che sono sempre e comunque il mio valore aggiunto.

Perché ogni giorno sia un giorno speciale e come dice una famosa canzone:

“Oh happy day… oh happy day

He taught me how to watch, fight and pray, fight and pray

And live rejoicing every, everyday

Oh happy day”

Buon Natale a tutti con l’augurio per voi di trovare sotto l’albero, come è successo a me…tutto ciò che desiderate.

Venerdì “speciali”

Tutte le mattine accompagno i miei bambini quasi fino a scuola. Li lascio nel punto in cui c’è il nonno vigile e la strada è chiusa al traffico negli orari di entrata e uscita della scuola.

Un saluto un bacio e via. Ma una volta al mese, più precisamente un venerdì al mese, ogni 28 giorni, qualcosa cambia. Quando i miei bambini sanno che alle 13 ci sarà la nonna ad aspettarli, ma non perché io sono come sempre al lavoro, qualcosa cambia. Quando sanno che vengo in ospedale per la mia terapia, qualcosa cambia.

Gaia mi saluta con la mano con uno sguardo interrogativo e apparentemente distratto.

Ale mi riempie di baci con uno abbraccio stringicollo degno di braccio di ferro.

Giulia mi da un bacio e mi porge la guancia per ricevere il mio. Fa quattro passi in direzione della scuola e all’improvviso torna indietro per abbracciarmi. Un abbraccio stretto stretto.

Ogni volta.

Ogni venerdì “speciale”. E ogni volta il cuore si stringe.

Groppo in gola e lacrime agli occhi.

Perché la mamma non vorrebbe mai che questo cataclisma chiamato tumore vi facesse soffrire. Ma potrebbe succedere. E lo supereremo insieme ogni volta.

Perché la mamma vi vuole un mondo di bene.

“Fino alle sirene del mare” come dice il mio Ale quando ci diamo la buona notte.

Le nostre crepe

“La gente ha cicatrici in posti impensabili, sono come mappe segrete delle storie personali, diagrammi di tutte le vecchie ferite. La maggior parte delle nostre vecchie ferite guarisce, lasciando solo cicatrici. Ma alcune non guariscono.”

La vita ci pone spesso situazioni di fronte a cui possiamo decidere come agire. Possiamo scegliere. Possiamo dire sì o no.

Altre volte invece non abbiamo possibilità di scelta. Ci sono uragani che piombano nella tua vita senza bussare. E lasciano cicatrici ovunque. Dentro e fuori di te. Ma c’è qualcosa che possiamo fare. Valorizzare le nostre “crepe”. Come fanno i giapponesi con l’oro. “Il kintsugi è una forma d’arte giapponese dove un vaso rotto viene fissato con una resina cosparsa di polvere d’oro. Una volta che la ceramica rotta viene risaldata con l’oro, il vaso diventa più bello e più prezioso rispetto all’originale.”

Possiamo scegliere come affrontare le nostre battaglie. Con forza, grinta, fiducia, qualche lacrima e un sorriso.

E questa foto scattata l’anno scorso, prima di entrare in sala operatoria per l’intervento al polmone… mi serve da monito.

Ricorderanno

I miei bambini ricorderanno le storie della buonanotte che ancora oggi gli leggo quasi tutte le sere, anche se in realtà ormai, potrebbero leggerle da soli.

Ricorderanno le nostre domeniche ma soprattutto i nostri interminabili sabati senza papà.

Ricorderanno le mani sporche di pasta frolla e il profumo dei biscotti nel forno

Ricorderanno tutte le volte in cui perdo la pazienza con loro.

Ricorderanno la loro mamma che fa un po’ anche da papà.

Ricorderanno le nostre vacanze tutti Insieme.

Ricorderanno tutte le volte in cui gli ho chiesto scusa per aver sbagliato.

Ricorderanno il mare cristallino.

Ricorderanno le canzoni a tutto volume cantate a squarciagola in macchina.

Ricorderanno i no e i divieti.

Ricorderanno gli orari delle medicine della mamma.

Ricorderanno le passeggiate in montagna.

Ricorderanno la mamma che va spesso in ospedale.

Ricorderanno la mamma al cancello della scuola.

Ricorderanno i baci e gli abbracci di mamma e papà.

Ricorderanno la fissazione della mamma per le foto.

Ricorderanno il bacio della buona notte che non manca mai. Perché una delle regole della nostra casa è non andare mai a letto arrabbiati.

Non so quanti ricordi porterà questa meravigliosa e complicata vita… ma

Ricorderanno tutte queste cose e qualcosa avranno imparato.

E Ricorderanno… per sempre… tutto il mio amore per loro

Dall’altra parte

Stamattina nella sala d’attesa dei prelievi mentre aspettavo il mio turno ho ripensato un attimo al mio essere dall’altra parte. Da tre anni questo è stato il mio pseudonimo ma in realtà in tutto questo tempo mi sono soffermata poche volte a riflettere sul suo vero significato. A capire davvero cosa significasse per me.

Invece stamattina osservavo le persone intorno a me e ripensavo alla sala d’attesa del mio day hospital oncologico. Ai miei pazienti che aspettavano il prelievo, la terapia e gli esiti di esami importantissimi.

I miei pazienti, la parte del mio lavoro che amavo di più e la parte che più mi è mancata in tutti questi anni. Tra i miei pazienti ci sono persone che ancora occupano un posto speciale nel mio cuore anche se molti di loro ci osservano dal paradiso. Con alcuni ci sentiamo ancora oggi, stanno bene e hanno continuato con la loro vita.

Non mi capita spesso di pensare al significato del mio essere dall’altra parte.

O meglio viene facile quando la Tac è bella, la terapia  funziona e puoi parlare di regressione.

È molto più difficile invece quando la paura torna. La paura quella vera, quella fottuta quella che ti fa svegliare di notte con il cuore in gola. La paura di perdere tutto. La paura che la malattia torni più forte di prima. La paura di lasciare i tuoi bambini.

Quando sei al quarto stadio di un maledetto melanoma vivi così. Con una pesantissima spada di Damocle sulla testa.

Però vivi. Vivi intensamente. Perché la paura non deve paralizzarti.

Come diceva Nelson Mandela: “Ho imparato che il coraggio non è la mancanza di paura, ma la vittoria sulla paura. L’uomo coraggioso non è colui che non prova paura ma colui che riesce a controllarla”

Ammettere di avere paura. Accettare la paura come una delle tante emozioni che viviamo. Ma senza lasciarci condizionare.

Sorridere nonostante tutto. Vivere. Fare progetti. Per noi stessi. Per la nostra famiglia. E per gli altri.

Perchè se riesci a trasformare la tua malattia, il tuo dolore e la tua paura in parole che scorrono, in t-shirt con il sole dentro, in un libro dall’altra parte e in un’Associazione di melamici…allora sei sulla buona strada.

 

Un selfie di beneficenza

Ciao a tutti!

Molto presto io e mia sorella Silvia parteciperemo a un progetto molto bello.

Insieme ad altri pazienti e caregivers poseremo per un calendario dal tema “Tu, more than words”  in cui mostreremo attraverso 12 fotografie, il nostro “vivere” il tumore.

Tutto il ricavato sarà devoluto all’Associazione “Fra Parentesi” https://www.fraparentesi.org/ che si occupa di dare sostegno ai malati e ai loro familiari.

Mi piacerebbe tanto portare anche tutti voi. Voi che attraverso il mio blog mi seguite, mi cliccate e mi sostenete.

In che modo? Semplicissimo!!!

Scattandovi un selfie e inviandolo all’indirizzo e-mali di Sara Ottanà info@saraottana.it

la fotografa che si occuperà del servizio fotografico.

Non dimenticate di allegare la liberatoria Liberatoria Fotografica Tu, More than words che ci permetterà di creare uno sfondo con tutti i vostri selfie.

Così tutti voi sarete lì con me come in un grande abbraccio.

Daiiiii amici  aspettiamo le vostre foto entro mercoledì 17 ottobre !!!

Grazie di cuore

Mary