Un Rifugio speciale

Ci sono delle volte in cui i numeri non contano. Nella vita come in montagna. Metri di altitudine o dislivello. No, quello che conta è l’obbiettivo da raggiungere. Soprattutto se rientra nei desideri di una lista. Erano anni che per un motivo o per un’altro non venivo in questo che è uno dei miei posti del cuore. Un Rifugio speciale. Nel vero senso della parola. Avevo promesso ai bambini di portarli qui. Nel Rifugio con le finestrelle rosse.

Emozione e lacrime. Lacrime di gioia ma anche di sconforto. Perchè per me non è stato affatto semplice. A un certo punto ho seriamente pensato di mollare, seduta sul sentiero con la nausea, i capogiri e le lacrime che scendevano.

Ma poi ce l’ho fatta grazie alla mia famiglia e a un pezzettino speciale di famiglia aggiunta. Speciale perchè meglio di chiunque altro comprende il mio percorso, la mia fatica, non solo quella in montagna e la mia cocciutaggine. Perchè hanno avuto l’esempio di chi ha combattuto come un leone.

Grazie a chi mi ha aspettato. Grazie a chi mi ha portato lo zaino nelle salite più ripide. Non è facile ammettere di avere bisogno, nella vita come in montagna, e lasciare che qualcuno si carichi sulle spalle il nostro peso. Non sempre si può ovviamente. Ma quando si può, why not?

Abbiamo vissuto una bellissima esperienza. Il tramonto tra le montagne, una stellata meravigliosa a cui nessuna foto potrebbe rendere giustizia, la notte tutti insieme nella camerata e l’alba riflessa nel lago. Gli scarponcini, le cascatelle e le mucche al pascolo.

Un grazie speciale a Mauri come sempre, per la meravigliosa accoglienza e a Stefano per la sua deliziosa cucina .

La montagna regala emozioni uniche. Ecco perchè forse serve spesso un po’ di fatica per gustarla a pieno. Come la vita del resto.

This is Us

This is Us
Nessun filtro. Una foto imperfetta.
Solo una cornice.
Come un abbraccio che ci tiene uniti nonostante tutto. Un bel bordino bianco per incorniciare un bel momento. Uno dei tanti di queste vacanze appena concluse. Incorniciare un momento. Fermarlo in una foto. Mi piacerebbe ma non si può. Ecco perché non torno mai volentieri da un viaggio. Perché quando sono ”lontano” mi illudo di fuggire. Ma è solo illusione. Perché una volta arrivata a casa, è tutto qui che mi aspetta. Le cose brutte da cui vorrei scappare ma per fortuna anche tante cose belle. Belle come i ricordi delle vacanze che incornicio in una foto e soprattutto nel cuore.

Ci sono luoghi che hanno da sempre un posto speciale nel nostro cuore. E ce ne sono altri che possono scalare rapidamente la nostra classifica. La montagna è sicuramente parte del mio DNA. Nelle mie cellule si trovano certamente un paio di cromosomi con lo zaino sulle spalle. La montagna ha sempre fatto parte della mia vita sia come figlia che come scout. E ora piano piano io e Cristian cerchiamo di coinvolgere e far appassionare anche i nostri ragazzi. Nel weekend di Ferragosto abbiamo vissuto insieme per la prima volta l’esperienza della notte in rifugio. I letti a castello, i servizi in comune, la camerata, le coperte di lana e il sacco letto, la stufa accesa la sera del 15 agosto, la condivisione e le chiacchiere e l’ospitalità dei rifugisti . Non era quella la meta che avrei dovuto spuntare sulla lista dei miei desideri ma si sa a volte la vita fa giri strani e la casualità ci porta altrove. La casualità a volte ci porta anche più in alto. Non mi sarei mai aspettata nelle mie condizioni di riuscire ad arrivare a 2600 m, addirittura ad un ghiacciaio. Eppure attraverso un sentiero glaciologico, non troppo semplice, anche io ce l’ho fatta. E arrivati a destinazione osservare lo stupore e la meraviglia dei miei figli di fronte a un ghiacciaio e agli stambecchi sulla riva del lago, percepire la loro stanchezza mista a soddisfazione è stato davvero emozionante e a fatica ho trattenuto le lacrime. La salita è stata dura e ognuno di noi con il suo passo l’ha vissuta a modo suo. In montagna a volte è così. Si parte tutti insieme ma spesso poi durante il cammino, soprattutto nei tratti più ripidi, ci si isola un po’ perché ognuno segue il suo passo, la sua fatica e il suo sentire. Perché anche la vita è un po’ così. Siamo circondati da persone che ci vogliono bene, ci aiutano e camminano con noi ma la verità è che il percorso è il nostro, la fatica è la nostra è il peso che portiamo nello zaino è il nostro.  

La malattia, la diagnosi, le cure e gli effetti collaterali. La paura e la speranza. Il coraggio e la forza d’animo. I malumori e la tristezza. La felicità per le cose più banali e la gioia smisurata per le grandi notizie.

Non si tratta di non voler capire o di non voler bene abbastanza, anzi spesso il senso di impotenza vissuto da chi ci sta vicino è logorante.

È una questione di vissuto. Solo chi percorre o ha percorso lo stesso sentiero può capire il nostro stato d’animo. Anche se poi il peso dello zaino, la fatica delle gambe e l’affanno del respiro, quelli saranno sempre solo nostri.



Un passo dopo l’altro

Oggi un’ altra bella giornata in montagna in mezzo alla natura. Oggi però abbiamo alzato un po’ l’ asticella della fatica. Soprattutto la mia perché i ragazzi in realtà se la sono cavata alla grande.

I ragazzi sono sempre un po’ come dei diesel. Partono borbottando lamentele di ogni tipo e poi proseguono alla grande. Io invece oggi ho fatto davvero fatica. Sia per la salita sia per il caldo che sicuramente non ha aiutato. E in diversi momenti ho pensato di rinunciare. Di fermarmi prima di arrivare all’obiettivo che ci eravamo prefissati perché in fondo mi dicevo, non è scritto da nessuna parte che si debba per forza arrivare in cima.

Ho pensato di rinunciare perché la fatica e lo sforzo erano o almeno mi sembravano ben oltre le mie possibilità. Ma cosa mi sarei persa se l’avessi fatto!!!
In passato non mi era mai successo ma in questi ultimi anni sono cambiate un po’ di cose… quindi sia il mio fisico che il mio status generale non è più lo stesso.

Un po’ come quando sei quasi alla fine della chemioterapia, quando ti manca l’ultimo ciclo ma sei distrutto dagli effetti collaterali e dal peso che la diagnosi di cancro porta con sé. E in questi momenti non credi di poter arrivare alla fine del tuo percorso. Non credi di poter raggiungere il tuo obiettivo. E invece passo dopo passo, prefiggendosi obiettivi più piccoli che piano piano ti portano in vetta, ce la fai. Io non so quale sarà il mio ultimo ciclo di terapia perché a differenza di altre patologie non ho un numero di cicli prefissato. Come dice la scheda tecnica : “Il trattamento deve essere continuato fino a quando il paziente non ne trae più beneficio o fino allo sviluppo di una tossicità inaccettabile”.

Insomma … dice tutto e niente.

E quindi capita anche a me nei momenti di profonda stanchezza soprattutto interiore ma anche fisica di pensare di mollare. È solo una frazione di secondo ma capita. Capita quando i tuoi compagni di viaggio ti lasciano… Capita quando alzi gli occhi al cielo con tanta rabbia nel cuore. Capita ma poi passa. E un passo alla volta vai avanti. Come oggi. Un passo dopo l’altro da Val Canale al Rifugio Alpecorte e poi al Lago del Branchino. Un passo dopo l’altro. Come nella vita con tutte le sue difficoltà. Un giorno dopo l’altro.

14 Anni di Noi

14 Anni di noi

14 anni di risate, discussioni, compromessi, baci e passione.

14 anni di liti furibonde, rabbia, silenzi, abbracci, comprensione e desideri.

14 anni di fatiche e soddisfazioni per noi, per i nostri figli e per il nostro lavoro.

14 anni di scusa grazie mi dispiace

14 anni di Ti amo e Anche io

14 anni Dal nostro Si

14 anni in cui ogni giorno rinnoviamo o almeno ci proviamo … quel Si

E in questi ultimi 5 anni ancora di più

Di fronte a un referto, a un intervento, alla paura, alla gioia … di fronte al cancro. Di fronte a questo maledetto melanoma. A questo terribile ospite indesiderato che si è illuso di mettersi tra noi.

Che ha pensato di privarmi di tante cose. Che ha pensato di dividerci. Di portarmi via da Te. Dalla nostra famiglia. Dai nostri bambini. Ma noi siamo qui ogni anno, a festeggiare questo giorno speciale. Ogni anno in più insieme, come un regalo unico e prezioso. Prezioso come la vita stessa.

Buon anniversario my Love

Una Tac splendidamente pulita

Ebbene si! Anche questa Tac è andata bene. Come ha detto una mia cara amica la mia Tac è splendidamente pulita. E non è poco. Dopo questo brutto periodo di buio e paura (non è finito… ma ci permette di respirare un po’ di più)

Questo brutto periodo in cui fortunatamente non ho mai interrotto la mia terapia e i miei esami. Periodo, in cui la mia paura era un po’ quella di tutti perché questa pandemia ha toccato più o meno violentemente e dolorosamente tutti quanti.

Ci si chiede spesso se questo periodo abbia reso le persone migliori. Se si siano  rese conto di quanto è preziosa la vita e di quanto sia importante non dare nulla per scontato. Non lo so. So che per me e per tanti pazienti oncologici come me non è una novità. E quindi oggi dopo la mia ennesima Tac ( e vi posso assicurare che in cinque anni sono state veramente tante!), oggi dopo cinque anni dalla prima recidiva e dopo tre anni dalla comparsa delle metastasi polmonari e da un quarto stadio che mi ha distrutto psicologicamente più che fisicamente, vorrei darvi un piccolo consiglio. 

Non date nulla per scontato. E non parlo solo di piccole cose tipo “ sole cuore amore”.
Parlo soprattutto di volersi bene.  Dentro ma anche fuori. Parlo di prevenzione. Mettete la crema quando andate al mare, in montagna, sempre quando vi esponete al sole. Non esponetevi nelle ore più calde della giornata e soprattutto proteggete i vostri bambini e i vostri ragazzi perché è ampiamente dimostrato che le scottature solari nell’età giovanile predispongono al rischio di melanoma. È vero, in questi ultimi anni la ricerca ha fatto passi da giganti ma “prevenire è meglio che curare” non è una frase fatta. È la verità…

Io sono stata fortunata nella sfortuna, ho sviluppato delle recidive quando già avevamo a disposizione nuovi farmaci intelligenti e innovativi. Ma il mio neo sanguinava quando ho deciso di fare una visita dermatologica ed era ovviamente troppo tardi. Una visita dermatologica una volta all’anno dovrebbero farla tutti. Non solo chi ha una predisposizione familiare per il Melanoma o chi ha avuto un melanoma. Loro hanno percorsi di follow-up personali.  Ognuno di voi dovrebbe fare una visita dermatologica all’anno e seguire poi le raccomandazioni del proprio dermatologo. E voler bene alla propria pelle non significa solo proteggerla dalle scottature del sole con una crema solare, una maglietta un cappellino e gli occhiali da sole (già, perchè esiste anche il Melanoma dell’occhio    https://insiemeconilsoledentro.it/il-melanoma-oculare/  ) significa anche osservare la nostra pelle e quella delle persone a cui vogliamo bene. Farci aiutare per controllare i nostri nei in parti del corpo difficili da visionare come la schiena ad esempio. Perdonate il predicozzo di oggi ma una diagnosi precoce offre una migliore prognosi. Asportare un neo, asportare un melanoma che ancora si trova nelle sue fasi iniziali vi risparmierà interventi invasivi, terapie ma soprattutto in molti casi la vita. Si avete capito bene, la vita!

Perchè di Melanoma purtroppo si muore.

E come già detto nella prefazione del mio libro il Melanoma non guarda in faccia a nessuno, giovani,  uomini e donne… Non guarda in faccia a nessuno.

Quindi oggi oltre a ringraziare la mia terapia che ancora una volta mi permette di festeggiare la mia Tac splendidamente pulita voglio augurarmi che ognuno di voi metta sulle lista delle cose da fare una visita dermatologica e noi come Associazione appena sarà possibile, tra le nostre attività riprenderemo anche e soprattutto la prevenzione (https://insiemeconilsoledentro.it/la-nostra-prima-giornata-di-prevenzione/)

E a chi come me combatte contro il melanoma auguro tante Tac splendidamente pulite come questa !!!

 

Inviato da iPhone

L’accettazione

L’ accettazione non è un dato di fatto. Non è un pulsante on- off. Non è bianco o nero. È piuttosto come un’onda del mare. Va e viene. Si ricarica per poi infrangersi sulla spiaggia.

Quando si è presentata la prima recidiva e poi a distanza di tre anni la seconda mi sono illusa di aver accettato la mia malattia. Invece il tempo passa e quando qualcosa di molto forte e intenso ti scuote dentro ti rendi conto che non è così. Questa pandemia per la nostra città Bergamo è stata devastante. Ho perso amici a cui volevo bene. Ho avuto paura come tutti noi. Ma come succede spesso per cose molto belle o molto brutte finché non le ripetiamo ad alta voce, finché non le condividiamo con qualcuno non sembrano poi così vere.

Durante i mesi di isolamento forzato da Covid ero in una bolla e “ ho dimenticato “ la mia malattia. Ora stiamo tornando piano piano alla realtà e io sono crollata. Non è successo nulla di grave ma sono a pezzi. Ho paura della malattia. Ho paura di non veder crescere i bambini. Cerco di non farmi paralizzare ma dentro sono a pezzi. Mi sembra di aver perso la speranza e l’ottimismo che ho sempre avuto.

Queste sensazioni hanno raggiunto un certo spessore solo nel momento in cui le ho condivise con una delle mie migliori amiche.

E oggi, proprio oggi acquistano un significato ancora più profondo. Oggi è il mio terzo compleanno Target. Oggi sono tre anni che cinque “magiche” pastiglie prese ogni giorno, mi hanno dato una possibilità. Tre anni in più con la mia famiglia. Tre anni in più di traguardi con i miei figli. Tre anni in più con gli amici. Tre anni vissuti intensamente e a tratti anche egoisticamente con la consapevolezza che non tutti hanno questa fortuna. Vivo spesso la sindrome del guerriero sopravvissuto. Il Senso di colpa verso amici che non ce l’hanno fatta e verso i loro cari che restano qui a piangere e a chiedersi perché.

Tre anni di target terapy e sembra ieri. E invece è servito un intervento invasivo al polmone e una serie di effetti collaterali più o meno debilitanti per arrivare fino a qui. E sono molto felice di poter festeggiare qui, in uno dei miei posti del cuore. Soprattutto dopo tutto ciò che abbiamo vissuto e sofferto in questi mesi.

Tutto ciò che viviamo ci cambia. Per sempre. Il segreto è saper imparare qualcosa. Anche solo a guadare avanti con un sorriso.

Buon compleanno target therapy

The sound of silence

In questo periodo mi stanno dicendo che sono particolarmente silenziosa. No, non in casa nostra con i miei tre figli h24 e con mio marito Cristian che ha passato più tempo con noi in questi 2 mesi che nei nostri 14 anni di vita insieme. Silenziosa nel mio scrivere. E non perchè non ci fossero pensieri da trasformare in pagine. Anzi. Pensieri, sentimenti e parole ce ne sarebbero parecchi.  Ma tra le cose che ho ritrovato in questa quarantena sicuramente occupa un posto importante il silenzio.  Complice il compito assegnato a Giulia da una delle sue insegnanti, in questi giorni ho pensato molto a ciò che in questo periodo ho perduto o ritrovato.  E il silenzio come  rientra proprio nelle riscoperte. Il silenzio del mio paesello. Soprattutto la sera quando mi siedo in giardino. Il silenzio di certi messaggi. Perchè quando il dolore è troppo grande le parole non servono. Ma con un messaggio silenzioso puoi mandare un grande abbraccio. Il silenzio interrotto dalle sirene delle ambulanze o dalle campane della chiesa. Il  silenzio di un ospedale grande come il nostro. Il silenzio di fronte a questa immane tragedia. La paura silenziosa. Paura per questo virus ma non solo.  Perchè ci sono cose che  non se ne sono  mai andate. La malattia.  Il melanoma. Da quando sono chiusa in casa mi sembra di vivere in una bolla. Come se mi cullassi nell’illusione e nella speranza che la mia casina potesse proteggere me e la mia famiglia. Ma la verità è che un tumore non si ferma davanti a un virus. Io sono fortunata. Ho continuato regolarmente con la mia terapia. E a parte i soliti effetti collaterali nessun problema. Ma a qualcuno questo virus ha precluso la possibilità di accedere a nuovi studi clinici. E quando sei in progressione e hai già sparato un paio di colpi con le terapie questo è un bel problema. Pazienti già compromessi si sono aggravati. Oppure più semplicemente il cancro, anche senza Covid, ha continuato per la sua strada. E ha portato via amici e persone care. E quando capita, nel silenzio dei tuoi pensieri, soprattutto la notte, ti ritrovi in un vortice di emozioni. Dalla diagnosi alla progressione. Un vortice di emozioni difficili da gestire perchè molto spesso con questi amici hai percorso un pezzo di cammino. Hai indossato le stesse scarpe. Hai calpestato la stessa polvere. E allora mentre ti asciughi le lacrime aprendo il tuo zaino alla ricerca di un sorriso e di un po di sole, ti capita tra le mani la tua lista dei desideri. E se con un po di delusione osservi che questa pandemia ti ha scombussolato un po’ i programmi , non ti preoccupare. Se un viaggio è stato spostato in fondo alla lista, significa che forse un altro desiderio può essere spuntato…chissà… a volte basta solo aspettare il momento giusto. E cercare il buono in ciò che abbiamo ritrovato.

Buon compleanno Giulia

Ieri sera dopo aver preparato insieme l’impasto per la tua torta preferita, crostata al cacao con crema al cioccolato bianco, abbiamo riguardato insieme il tuo fotolibro. Il fotolibro che ti avevo regalato per i tuoi 5 anni. Era il 2015. L’anno in cui il tumore era tornato. Avevo tanta paura che questo melanoma mi avrebbe portato via. Che non avrei potuto vedervi crescere. E nei lunghi periodi di convalescenza tra interventi e terapie, avevo realizzato per ognuno di voi, per i vostri compleanni, un fotolibro. Un libro con tutte le vostre foto. Dalla nascita fino al 2015. Ormai conoscete la mia passione per le foto. So di averla ereditata dalla Nonna Claudia e sono felice che anche voi ora la stiate apprezzando. Le foto sono istantanee dei nostri ricordi. Ricordi del tempo passato insieme. E il tempo è il regalo più bello. Le foto ci aiutano a mantenere vivi i ricordi. Ci fanno ridere, commuovere, sorridere e piangere. Ci fanno rivivere le sensazioni di quel momento. Ieri sera mentre sfogliavamo il tuo libro ti ho chiesto di scegliere una fotografia per il mio blog di oggi. Sei stata indecisa su diverse foto ma alla fine hai scelto questa, io e te il giorno del tuo Primo Compleanno. Che emozione. Grazie Giulia.

Tanti Auguri piccola mia. 10 anni. Un traguardo importante. Un compleanno strano e surreale in questo periodo cosi triste e difficile. Tu, la mia “mezzana” dolce e sensibile.  Tu sempre così attenta ai bisogni dell’altro. E in questo periodo così attenta alla sofferenza altrui. Senza mai perdere il tuo bellissimo sorriso. Tu, la mia piccola guerriera. Buon compleanno Giulia. Non cambiare mai. Sono tanto orgogliosa di te.

Ti vogliamo un mondo di bene

 

 

Buona Rinascita e Buona Pasqua

Sembra difficile in questo periodo pensare di riuscire ancora a sorridere. Non possiamo abbracciarci non possiamo stare vicini e abbiamo paura. Indossiamo delle mascherine per proteggerci il viso, per proteggere chi amiamo. Eppure anche se le mascherine nascondono i nostri sorrisi ci pensano gli occhi a sorridere per noi. Anche se per qualcuno in questo momento può sembrare assurdo, lo facciamo. Sorridiamo per noi stessi, per poter andare avanti. Lo facciamo per i nostri figli che se lo meritano e ne hanno tanto bisogno perché per primi ci insegnano a sorridere e ridere. Ma soprattutto lo facciamo per chi non c’è più. Perché “loro” tutti coloro che abbiamo perso… amici, figli, genitori, nonni, mogli e mariti fratelli e sorelle, vorrebbero che noi sorridessimo. Tra le lacrime magari. Perché le nostre mascherine non proteggono il cuore. E stiamo soffrendo. Ma neppure lo coprono questo nostro cuore. E allora siamo liberi di volerci bene. Di amare. Amare noi stessi, gli altri ma soprattutto questa vita. Così preziosa. E auguriamoci che passata questa tempesta tutti abbiano appreso il suo valore. E non serva un terribile virus o un maledetto cancro per apprezzarla davvero. Che sia una rinascita per tutti. Oggi ma non solo …
Buona rinascita e Buona Pasqua