Buon Ferragosto

A casa quando la mattina suona la sveglia alle 6 per la mia terapia mi trascino fino in cucina. Apro il frigo per prendere il trametinib e li sul tavolo a penisola trovo il dabrafenib. Mi verso un bicchiere di acqua. Degutisco le mie 3 compresse e con la stessa grazia di un bradipo torno a letto facendo una coccola alle gatte che se la dormono beate sulla poltrona rossa dell’ikea. È davvero faticoso alzarsi dal letto tutte le mattine (soprattutto in inverno) per andare in cucina tant’è che io e la mia compagna di merende Elisa stiamo cercando un piccolo frigorifero da camera ma assolutamente silenzioso 😅

Comunque qui al mare invece il risveglio è molto più piacevole. Innanzitutto non mi

serve nessuna sveglia. Apro gli occhi istintivamente verso le 6. Vado in cucina a prendere i farmaci. Mi verso un bicchiere di acqua. E mi siedo in terrazza dove l’aria è fresca e la natura mi offre ogni mattina questo spettacolo meraviglioso. L’alba di un nuovo giorno. Un nuovo giorno. Un altro dono. Un’altra occasione. Vorrei scendere e fare la solita passeggiata in riva al mare. Ma la stanchezza in questi giorni ha il sopravvento. Soprattutto stamattina visto che ieri abbiamo fatto le ore piccole dopo aver girovagato tutto il giorno tra Tropea e Capovaticano. Siamo tornati stanchi stanchissimi ma come sempre né è valsa la pena. Sono sempre piuttosto stanca anche se siamo in vacanza. Stanca stanca con la nausea e i dolori alle braccia. Ma ne vale la pena. Sempre. Ne vale la pena per i risultati che questa terapia sta portando. E per il tempo trascorso. La vita vissuta. Che sia quella di tutti i giorni tra lavoro bambini impegni e casa. O quella in vacanza. Fatta di sabbia, sole, mare, amici, spaghetti alle vongola, cipolle di Tropea, castelli di sabbia, tuffi nel mare, dolci calabresi, notti stellate, baci, abbracci, coccole e albe dai colori meravigliosi.

Buona giornata a tutti. Ah giusto, Buon Ferragosto da questa #calabriadaamare

C’era una volta un melanoma…

Mi chiamo Marina ho 41 anni 3 figli un marito 2 gatti e un melanoma metastatico. E oggi festeggio alla grande !!! Oggi ho ritirato la mia ennesima Tac total body ed è pulita.

Conclusioni del referto: reperti stabili.

In particolare non segni di ripresa di malattia. Notizia meravigliosa. Ormai sono quasi 5 anni che ogni 12-16 settimane mi sottopongo a queste Tac. Per controllare che la terapia stia funzionando e la malattia non si sia svegliata. Ho tolto un melanoma nel 1998 e dopo 17 anni di silenzio la malattia si è svegliata con le metastasi ai linfonodi ascellari. È stato uno shock. Il risveglio della malattia per me è stato uno shock. Inaspettato. Improvviso. Spaventoso. Ha sconvolto tutta la mia vita. Ha messo in dubbio tutte le mie certezze. Guardavo i miei bimbi e piangevo temendo di non poterli veder crescere. Ho subito un intervento di svuotamento ascellare. Ho iniziato una cura sperimentale con farmaci immunoterapici. Purtroppo l’immunoterapia ha scatenato pesanti effetti collaterali, una grave tossicità intestinale a causa della quale sono stata esclusa dal protocollo sperimentale.

Esattamente un anno dopo, il melanoma si è svegliato nuovamente con la comparsa delle metastasi polmonari. Un disastro. Una grande paura ma a differenza della prima recidiva una grande forza.

Il risveglio della malattia è la mia paura. Ecco perché ogni Tac spaventa. Perché finché non leggi sul referto che la malattia è stabile, il cuore batte forte forte. C’è fiducia e speranza. Nei farmaci e nei medici. E in se stessi. Perché in questi 4 anni dal primo “risveglio” sono state fatte anche tante cose belle. Con il sole dentro. La mia forza.

Un blog. Una maglietta. Un libro. Un’Associazione.

E allora andiamo avanti. Sperando che il mostro continui a dormire. Ma sapendo anche che con la paura si sprigiona altrettanta forza. E sempre (o quasi ) con un bel sorriso.

PMF 2019

L’altra sera tornando dalla cena organizzata dai pescatori per tutti i volontari, pedalavo verso casa in bicicletta e passando accanto al parco l’ho visto tornato alle sue sembianze naturali. Ma chiudendo gli occhi per un attimo ho rivisto il palco, il chiosco, il gazebo, i tavoli e la gente e ho riassaporato tutte le sensazioni di questi giorni di PMF. La preoccupazione mista all’ansia che tutto fili liscio senza imprevisti. La Soddisfazione dei risultati ottenuti. La gioia di veder lavorare un gruppo unito. Amici vecchi e nuovi Insieme per la stessa causa. Non è la prima volta che sono orgogliosa del mio paese ma il Pedrengo Music Festival è sempre una conferma. Abbiamo iniziato con le magliette, il libro e varie occasioni di festa in oratorio e quest’anno per la seconda volta con un gruppo di amici abbiamo gestito la pizzeria. Per me come persona ma soprattutto come paziente più che come presidente dell’associazione è un onore e un privilegio enorme. Sostenere la ricerca è uno degli obbiettivi principali della nostra Associazione. Perché senza la ricerca in questi anni io e tanti pazienti affetti come me da melanoma metastatico non avremmo la possibilità di accedere a cure innovative e mirate. L’immunoterapia (ho partecipato a uno studio sperimentale di immunoterapia nel 2015 dal quale purtroppo sono stata esclusa per tossicità, ma sono stata felice di aver dato il mio contributo e la possibilità ai medici di capire meglio questi farmaci e come gestire gli effetti collaterali e quindi di aver fatto qualcosa di concreto anche per altri pazienti) e La target therapy (terapia a bersaglio molecolare che assumo ormai da 2 anni) permettono ai pazienti di tenere sotto controllo la malattia e di avere una buona qualità di vita. Purtroppo non tutti ce la fanno. Abbiamo parecchi angeli lassù in cielo ma è anche per loro che continuiamo a lottare. Come pazienti e come membri dell’Associazione.

Quindi grazie a tutti!!!

A chi ha partecipato contribuendo alla nostra causa.

A chi ha lavorato sempre con il sorriso. Amici e amiche speciali. E il nostro super pizzaiolo Alex.

Ad Alessandro, Monica e tutto il gruppo degli amici di Manuel per la preziosa collaborazione, il sostegno e la grande generosità.

Al nostro insostituibile Luca

A Leo per averci illuminato.

A Doni per la sua instancabile voglia di fare. Sempre sorridendo.

A Roberto e a tutti i pescatori per averci fatto sentire a casa. Come in una grande famiglia. Con affetto e generosità.

A mio marito Cristian e ai miei bambini per essere sempre con me. Nella buona e nella cattiva sorte.

E infine un grazie di cuore a Simona, Sindaco e amica, per aver creduto in noi. Per averci appoggiato e sostenuto. In tutti i modi possibili. Ma soprattutto con il cuore.

Ci vediamo l’anno prossimo. Sempre con il Sole dentro.

Ps: grazie alla splendida Valentina per averci accompagnato in queste serate. Ma è ormai dimostrato che me la cavo meglio con le parole scritte piuttosto che di fronte a un microfono, quindi l’anno prossimo cara Vale mi limiterò a un saluto con la manina 😉😅

Gaia e il PMF

Stamattina sono venuta “in pizzeria “ per portare la spesa e Gaia è venuta con me per aiutarmi. Come spesso accade quando siamo sole solette senza i suoi fratelli, lei si apre con me. Con riflessioni e domande piuttosto dirette.

Avevamo appena scaricato la macchina e mi dice: “ Certo mamma che non sembra che tu sei malata. Nel senso, sembra più malato chi ha un braccio rotto o la varicella. E invece la tua malattia è più grave. Io annuisco mentre continuiamo a spostare mozzarella e pomodoro. E lei di nuovo: “ Mamma, ma se tu muori il PMF (Pedrengo Music Festival) noi lo facciamo lo stesso? “

Come sempre rimango un po’ spiazzata dal suo essere così diretta. Ridendo le dico che spero proprio di festeggiare anche il cinquantesimo del PMF. Poi con calma le spiego che se anche io dovessi morire, il

PMF si farà. Perché è nato molto prima che io mi mettessi in gioco in questo bellissimo progetto e ci sono sempre state ( e ci saranno ancora ) persone volenterose, generose e con tante idee e meravigliosi ideali. Questa era la domanda a cui cercava risposta in quel momento, anche se sappiamo nasconde domande e paure più profonde.

Quando capita di fare questi discorsi con mio marito, lui probabilmente mi odia e vorrebbe strozzarmi invece mi risponde ridendo : “Bhe se tu muori è la volta buona che al bar vendo tutti i L’eco di Bergamo.” La cosa bella è che ormai anche nella malattia riusciamo a farci delle sane risate.

Perché come dice qualcuno il sorriso è quella linea curva che raddrizza ogni cosa.

Lo stesso sorriso che io e tutti ma proprio tutti quelli che contribuiscono a rendere il PMF così speciale mettono in ogni cosa che fanno persino nei piccoli e grandi imprevisti. Vi aspettiamo stasera per sorridere con noi, per divertirvi e per ascoltare della fantastica musica.

Mari e monti

Oggi abbiamo fatto qualcosa di diverso. Oggi ho portato i bambini al Monte Capanne. Sì perché l’Isola d’Elba non è solo mare. È molto di più. Perché molto spesso durante le vacanze possiamo scoprire che c’è tanto da fare e da vedere. È stata una bellissima esperienza anche per i bambini. Salire fino a 1000 m con la cabinovia ho creato anche un po’ di agitazione e di ansia.

Ma alla fine è stato emozionante osservare tutta l’isola dall’alto. Da un’altro (alto) punto di vista. Poi visto che eravamo da quelle parti abbiamo deciso di andare alla bellissima spiaggia di Cotoncello. (Grazie a Barbara per il prezioso consiglio)

Un misto di sabbia e scogli con l’acqua di un azzurro turchese incredibile. E da lì una passeggiata sulla “passerella“ di pietra fino alla spiaggia di Sant’Andrea.

Insomma e’ stata una giornata impegnativa. Qualche lamentela iniziale ma poi tanto entusiasmo e stupore. Sempre con la nostra preziosa borsa frigo. Almeno 2 litri di acqua. Un po’ di frutta. Un po’ di prosciutto e formaggio. E magari anche un po’ di Nutella.

Abbiamo fatto parecchia strada con i soliti tanti tornanti, perché spesso qui sull’isola per spostarsi bisogna scollinare ma ormai io e i bambini ci siamo abituati. Ormai ci mancano solo un paio di tappe che erano sulla mia lista e tra qualche giorno la nostra super vacanza sarà finita. In questi giorni mi è capitato di pensare che la vita per certi aspetti assomiglia a una vacanza. Con la differenza che solo le vacanze sappiamo con certezza quando finiranno. Anche se per qualcuno di noi purtroppo a volte la data di scadenza inizia lampeggiare. E allora magari ti rendi conto delle cose che non hai fatto e cerchi di correre ai ripari. Tranquilli… non sto assolutamente parlando di me. La mia data di scadenza non sta lampeggiando. Però ho sempre una pesante spada di Damocle sulla testa. E non mi piace. Anzi mi fa proprio arrabbiare. Ragazzi, non dovremmo aspettare che la vita ci stringesse i Oggi abbiamo fatto qualcosa di diverso. Oggi ho portato i bambini al Monte Capanne. Sì perché l’Isola d’Elba non è solo mare. È molto di più. Perché molto spesso durante le vacanze possiamo scoprire che c’è tanto da fare e da vedere. È stata una bellissima esperienza anche per i bambini. Salire fino a 1000 m con la cabinovia ho creato anche un po’ di agitazione e di ansia.

Ma alla fine è stato emozionante osservare tutta l’isola dall’alto. Da un’altro (alto) punto di vista. Poi visto che eravamo da quelle parti abbiamo deciso di andare alla bellissima spiaggia di Cotoncello. (Grazie a Barbara per il prezioso consiglio)

Un misto di sabbia e scogli con l’acqua di un azzurro turchese incredibile. E da lì una passeggiata sulla “passerella“ di pietra fino alla spiaggia di Sant’Andrea.

Insomma e’ stata una giornata impegnativa. Qualche lamentela iniziale ma poi tanto entusiasmo e stupore. Sempre con la nostra preziosa borsa frigo. Almeno 2 litri di acqua. Un po’ di frutta. Un po’ di prosciutto e formaggio. E magari anche un po’ di Nutella.

Abbiamo fatto parecchia strada con i soliti tanti tornanti, perché spesso qui sull’isola per spostarsi bisogna scollinare ma ormai io e i bambini ci siamo abituati. Ormai ci mancano solo un paio di tappe che erano sulla mia lista e tra qualche giorno la nostra super vacanza sarà finita. In questi giorni mi è capitato di pensare che la vita per certi aspetti assomiglia a una vacanza. Con la differenza che solo le vacanze sappiamo con certezza quando finiranno. Anche se per qualcuno di noi purtroppo a volte la data di scadenza inizia lampeggiare. E allora magari ti rendi conto delle cose che non hai fatto e cerchi di correre ai ripari. Tranquilli… non sto assolutamente parlando di me. La mia data di scadenza non sta lampeggiando. Però ho sempre una pesante spada di Damocle sulla testa. E non mi piace. Anzi mi fa proprio arrabbiare. Ragazzi, non dovremmo aspettare che la vita ci stringesse i panni addosso per vivere meglio. E lo dico io che di motivi negli ultimi anni ne ho avuti parecchi. Eppure anch’io certe cose ancora non ho avuto il coraggio o la forza di cambiarle e di farle. Ragazzi, se siete innamorati di qualcuno diteglielo, se qualcuno vi sta facendo soffrire non permettetegli più di farlo, se il vostro lavoro non vi piace provate a cambiarlo, se c’è una città che vorreste visitare andateci, se c’è qualcosa della vostra vita che vorreste cambiare, almeno provateci. Non significa mollare tutto per aprire un bar sulla spiaggia di Bora Bora (anche se non sarebbe male vero Maritino ?! )

Nessuno dice che sia facile soprattutto quando il cambiamento non dipende completamente e solamente da noi. Ma magari esiste quella piccola sfaccettatura di forma o di colore.

Ed è da lì che possiamo iniziare. Perché la vita non è tutta bianco o nero.

Così come l’isola d’Elba non è solo mare o montagna.

Buona estate amici. E buona vita.

Buon secondo compleanno Target Therapy

Stamattina mi sono svegliata come sempre verso le 6.30. Sono andata in bagno con gli occhi stropicciati dal sonno e il rotolo di carta igienica in mano. Poi sono tornata in roulotte. Ho preso il trametinib dal frigo, il dabrafenib dal mobiletto, mi sono versata un bicchiere di acqua e mi sono seduta fuori. Una sorta di rito. Ormai una routine quotidiana. Come lavarsi i denti. Ormai questa terapia fa parte della mia giornata. Mattina e sera. E anche se sono passati 2 anni dalla prima volta, non è mai un’azione meccanica. Ogni volta tra i mille pensieri del mattino e le mille cose da fare, il pensiero va alla mia terapia e al suo perché. E questo secondo compleanno lo festeggio al mare. In campeggio. Nella meravigliosa Isola d’Elba. In questa vacanza un po’ particolare. Io i miei bambini e la “nostra” Sofia. Tre settimane in roulotte. Con i turni per i piatti da lavare. La doccia nei bagni. Lo zampirone la sera. Io che leggo fuori dalla roulotte mentre i bimbi partecipano alle attività dell’animazione. I vicini di roulotte socievoli e disponibili. Le gite fuori porta nelle spiagge più belle dell’isola. Il mare cristallino. La crema solare 50 ++. I castelli di sabbia sulla spiaggia. Il silenzio delle notti in campeggio. La sorpresa di una mia amica un po’ pazzerella.

Mi mancava tanto il campeggio e anche se può sembrare strano io e la mia banda ci stiamo divertendo e rilassando. Con tutti i nostri giochi di equilibrio, un pizzico di pazienza e tanta voglia di godersi questa meravigliosa esperienza.

Un po’ come la mia nuova vita da due anni a questa parte. Può sembrare strano quando hai un melanoma al quarto stadio con metastasi ai polmoni… può sembrare strano eppure puoi vivere e vivere bene. Con le tue routine giornaliere, con gli appuntamenti mensili in ospedale, con le Tac ogni 3-4 mesi ( ah proposito, la mia mi aspetta a fine mese.. )

Con i momenti di sconforto e di debolezza. Con la stanchezza fisica e quella dell’anima.

Puoi comunque vivere bene e fare qualcosa di buono anche per gli altri.

Ecco, io oggi vorrei che il mio secondo compleanno con la Target Therapy fosse un esempio, una speranza e un incoraggiamento per chi sta combattendo come me contro un maledetto tumore. Melanoma o non melanoma. Siamo in tanti purtroppo. E purtroppo non tutti ce la fanno… il mio pensiero va spesso a chi con dignità e coraggio ci ha lasciato. E anche per loro non dobbiamo mai smettere di crederci fino in fondo.

Happy 2nd birthday My Dabrafenib&Trametinib

Qui e ora

Vuoi non fare un giretto in ospedale tra una vacanza e l’altra?! Tra lavatrici e panni stesi, tra valigie da disfare e da rifare. Perché ormai si sa il ritmo è questo. Un giretto in ospedale almeno una volta al mese. Non avremo mai troppa nostalgia del nostro ospedale. Non ce ne sarà il tempo. Già, il tempo. Proprio in questi giorni riflettevo su che cosa significa per esempio avere una invalidità senza più revisione. Sapere che questa condizione sarà una costante nella tua vita. Certo, in questo momento io non mi posso assolutamente lamentare della mia condizione. Fisicamente sto abbastanza bene se non fosse per i disturbi e i fastidi creati causati dagli effetti collaterali della terapia. Un’invalidità che in realtà rispecchia non una situazione fisica ma clinica. Ciò non toglie che questo “senza più revisione” questo “per sempre” crea un certo effetto quando hai spento solo da qualche mese 41 candeline. È stato così la prima volta che l’ho letto sul verbale. Un po’ come quando ti fanno domande a proposito della tua terapia e tu pensi… finché tutto va bene. Se tutto va bene. Questo camminare sulla linea del tempo, in equilibrio tenendo tra le mani la tua terapia che ogni giorno ti accompagna. La linea del tempo scandita ogni 28 giorni da prelievi e visite. È difficile accettare che non ti scrollerai mai di dosso questo brutto Melanoma. Accettare che nella migliore delle ipotesi ti farà compagnia standosene buono buono, fino a quando sarai vecchia e bisticcerai con tuo marito giocando a carte. Magari sotto il portico della vostra casa a Lido Marini. Ah proposito quest’anno niente Puglia. Questa è un’estate itinerante. Con il ritorno a un vecchio amore. Il campeggio. E allora non importa quanto durerà “il tutto va bene”. Concentriamoci sul qui e ora.

Perché spesso è meraviglioso e non ce ne rendiamo neanche conto.

Photo: Pixabay

Finché tutto va bene

Finalmente è arrivata l’estate. È arrivato giugno.

Con l’ultima settimana di scuola. Con le temperature calde, il cambio degli armadi e la voglia di andare in piscina.

È stata una primavera strana che quasi non si è vista. Tanta pioggia e temperatura freddina fino a qualche giorno fa.

Eppure l’ estate non ci coglie mai impreparati perché la voglia di viverla è tanta.

Quest’anno ho fatto il conto alla rovescia insieme ai miei figli per la fine della scuola. Sarà perché siamo tutti particolarmente stanchi. Sarà perché ci aspetta una bella estate con tante belle cose da fare.

Le vacanze al mare, belle lunghe quest’anno e soprattutto tra pochissimo un altro desiderio sulla lista esaudito.

Già, perchè la lista esiste ancora. Dobbiamo sempre avere desideri, sogni e progetti.

E non solo se hai un melanoma al quarto stadio. Non solo se ogni 28 giorni, non c’è stagione che cambi, tu sei qui presente in ospedale e rispondi all’appello quando chiamano per il prelievo e la terapia.

Sempre pronti. Sempre. Fino a quando?

Bella domanda… finchè tutto va bene.

Teniamocelo stretto questo “tutto va bene” .

Perchè alla fine è questo il primo desiderio in cima alla lista.

Per me e per loro. My love

Ti aspetterò

“Ti aspetterò

Come il caffè a letto a colazione

Come ad un concerto dall’inizio

Si aspetta il ritornello di quella canzone…” Le mie bimbe in questo periodo ascoltano molto spesso questa canzone e io nel canticchiare “ti aspetterò” non posso fare a meno di pensare all’attesa di una gravidanza. Per me, le mie tre gravidanze.

Anche se per chi come me ha quasi come seconda casa un ospedale a causa di una brutta malattia, le attese diventano una parte preponderante della vita. Una parte difficile da accettare e a volte da gestire. Ecco perché a volte mi piace crogiolarmi nei ricordi di quando aspettavo i miei bambini. I miei bambini. La mia forza. Seppur con emozioni e paure diverse per ognuna delle mie gravidanze, ricordare il pancione che lievitava mi trasmette sempre una grande gioia. Sentire i miei bambini che crescevano dentro di me. Metterli al mondo. Vederli crescere. E lottare con tutta me stessa per accompagnarli sempre di più nella loro vita. Anche quando questa vita ci fa lo sgambetto. Rialzarsi dopo ogni caduta. Come insegnamo ai bambini quando imparano a camminare. Rialzarsi e continuare. Un passo alla volta. Un giorno dopo l’altro. Come quando mi accarezzavo il pancione che cresceva ogni giorno. Era un conto alla rovescia. Aspettando con ansia di conoscerli.

La vita non è un conto alla rovescia. Non c’è una data di scadenza. Un giorno che passa non è un giorno in meno. Un nuovo giorno è un giorno in più da vivere.

Il tramonto della vita

Quando ricevi una diagnosi  di tumore il pensiero della morte ti sfiora in modo più o meno prepotente. Quando la tua malattia negli anni progredisce arrivando al quarto stadio la paura si fa concreta. Anche se fortunatamente oscilla sempre un pò, insieme agli sbalzi di umore, raggiungendo picchi altissimi  di tensione vicino agli esami ma soprattutto quando qualcuno ci lascia. Durante questi anni ho  perso diverse  amiche compagne di battaglia e il primo pensiero erano i loro bambini. Come se la rabbia, la tristezza, il senso di impotenza e di ingiustizia fossero legati semplicemente al pensiero di chi restava. Come se la  mia unica paura fosse la paura per i miei figli.

Ora che la mamma di una mia cara amica si sta spegnendo piano piano e le vedo soffrire in modo diverso, insieme madre e figlia,  mi rendo conto che ho sempre cercato di nascondere le mie paure dietro quelle per miei bambini. Molto più facile fare la mamma e accettare di aver paura solo per loro, per non doversi confrontare con le reali paure della vita.

Come se le mie compagne di avventura che non hanno figli non avessero paura di quello che potrebbe succedere. Stronzate. Lo so io come lo sanno loro. La vita è vita. E tutti ci aggrappiamo ad essa con le unghie e con i denti.

E ora che mi trovo vicino a queste due donne, ormai adulte,  a una carissima  amica che non so come aiutare se non standole vicino, mi scontro di nuovo con la fragilità e l’ingiustizia della vita.

Questa vita che a qualunque età e in qualunque situazione,  sa mostrare a volte  il suo lato più crudele.

Ti abbraccio forte forte amica mia.

E ci sono sempre. Anche solo per stare lì

seduta accanto a te senza fare nulla.

Ti voglio bene