Preparandomi alla Tac …

Ormai sono sei anni e mezzo che faccio una Tac total body con mezzo di contrasto ogni 12-14 settimane. Fortunatamente è un esame poco invasivo che ho sempre tollerato senza grossi problemi, se non fosse per un po’ di nausea quando iniettano il mezzo di contrasto e tanta stanchezza il giorno dell’esame. Evidentemente però il mio corpo è un po’ intollerante e nell’ultima tac di maggio ho avuto una leggera reazione al mezzo di contrasto. In realtà è stato anche divertente. Ho iniziato a starnutire a ripetizione e tra uno starnuto e l’altro io continuavo a ridere. Quando sono arrivati il tecnico di radiologia e l’infermiere erano comparse anche delle macchie rosse sul petto. Nulla di preoccupante per fortuna, l’esame si è concluso senza problemi ma giustamente mi hanno consigliato per le Tac successive di fare una preparazione con cortisone e antistaminico. Quindi eccoci qui, pronti per la preparazione che inizierà stasera ma soprattutto per l’esame che farò domani mattina. È proprio vero quando si dice che a volte quello che porta una malattia oltre i suoi sintomi specifici, alle sue paure e ai suoi disagi, è anche un bel pacchetto all inclusive. Gli effetti collaterali delle terapie siano esse chemio, radio oppure Target e immuno come nel mio caso per il melanoma metastatico. Dopo sei anni e mezzo dalla prima recidiva, dopo tante Tac è arrivata anche una nuova preparazione all’esame che si aggiunge a quella ben più delicata e sensibile che è la preparazione psicologica e morale. Perché possono passare mesi e anni ma i dubbi, le paure le preoccupazioni che senti prima di distendersi su quel lettino per essere scansionata da un macchinario sono indescrivibili. Perché purtroppo tu sai bene cosa si prova quando trovano qualcosa che non va. Come la prima volta che avevano visto il piccolo nodulo al polmone e quando successivamente questi noduli si erano diffusi in entrambi i polmoni. Perché si sa siamo sempre ottimisti e con il sole dentro (anche perché là Target sta funzionando bene) ma finché non vediamo un referto scritto che porta buone notizie, la mente viaggia a mille lasciandosi influenzare dal cuore sempre un po’ in allerta.
See you tomorrow 💚

Grazie Sardegna

Grazie Sardegna. Grazie per i colori del mare, i profumi della tua terra e il calore della gente. Grazie per il sole e il maestrale. Grazie per averci accolti a braccia aperte come sempre. Grazie per una meravigliosa casetta a due passi dal mare. Grazie per i nuovi amici. Grazie per i piedi affondati nella sabbia. Anche quando la sabbia scotta e corri veloce veloce verso il mare. Grazie per il pecorino con il miele e le seadas. Grazie per i ricordi che porteremo sempre nel cuore. Vicini vicini ai vecchi dolci ricordi. Grazie perché fin da bambina mi hai fatto innamorare. Le vacanze in campeggio con la mia famiglia con il carrello tenda. La vacanza in bicicletta nel 1999 con la mia Michi. Che vacanza. Le prime vacanze delle mie bambine piccole piccole sempre qui, in Sardegna. Quanti meravigliosi ricordi.
Grazie perché il tuo mare riesce sempre a stupirci, meravigliarci e rigenerarci. Grazie per le albe sulla spiaggia. E la luna riflessa nel mare la sera. Grazie per ogni giorno trascorso perché è sempre un nuovo inizio.
Arrivederci Sardegna bella e Grazie.

Pensieri azzurri

Ci sono belle abitudini in vacanza a cui è difficile rinunciare. Svegliarsi presto per ammirare e immortalare l’alba sul mare. E poi ci sono altre abitudini delle quali faresti volentieri a meno. Ma purtroppo non puoi.
La tua terapia del mattino. Tre compresse . Tre come i tuoi figli, il motivo principale per cui da sempre non puoi permetterti di mollare. E poi Due pastiglie la sera. Quindi, cinque in tutto ogni giorno. Cinque come noi, perché alla fine la famiglia è anche questo. Perché non sei sola combattere questa battaglia anche se a volte sola ti ci senti parecchio. In vacanza come anche a casa. Cinque pastiglie per 365 giorni l’anno. Ogni giorno tutti noi, abbiamo un motivo per alzarci dal letto e combattere le nostre piccole e grandi lotte quotidiane. E quando mi capita di lamentarmi perché sono stanca, perché gli effetti collaterali fanno male, danno fastidio e non ti permettono di vivere sempre al 100%, allora penso alla mia amica che in questo momento è ricoverata in un letto di ospedale o peggio ancora a chi non c’è più, a chi non ha avuto la fortuna di trovare una terapia che funzionasse e che gli permettesse di tenere a bada questa brutta bestia di malattia e di andare comunque avanti. Quando tutto è iniziato, quando il melanoma è tornato più aggressivo, i miei bambini erano molto piccoli e la paura di non vederli crescere era una costante. Poi ho iniziato la terapia e piano piano sono arrivate le prime Tac pulite. E sono già passati 4 anni. E anche se la paura è sempre lì latente in qualche angolino del mio essere, a farle compagnia ci sono anche tanta fiducia e tanta speranza. Dietro la casa sullo sfondo c’è un mare cristallino. Il mio mare preferito. Uno dei miei posti del cuore. E sarà al blu cristallino che penserò tra una decina di giorni sdraiata sul lettino della Tac. In mezzo ai mille pensieri e alle paure cercherò un po’ di azzurro mare.

Buon compleanno Target Therapy – È un bellissimo privilegio invecchiare con Te

Buon compleanno Target Therapy. È già passato un altro anno. E non poteva mancare la foto con i capelli spettinati e gli occhi stropicciati dal sonno nella mia cucina dove abbiamo il nostro appuntamento quotidiano.
Chi l’avrebbe detto siamo già arrivati a quota quattro anni. Chi l’avrebbe detto. Già, perché per progressione di malattia o tossicità sappiamo bene che alcuni compagni hanno dovuto rinunciare.
Quattro anni di amore e odio. Quattro anni di gioie e dolori. Quattro anni di bellissime Tac in cui piano piano ho visto tutte le mie metastasi lentamente ridursi. Certo, non è stata una passeggiata, ci sono stati e ci sono spesso e volentieri gli effetti collaterali che mi accompagnano. La stanchezza, quella vera e propria astenia per cui certe volte vorresti solo startene sdraiata senza fare nulla perché ti manca ogni forza. La nausea, perché cinque pastiglie al giorno tutti i giorni adesso il tuo corpo non le accetta più molto volentieri.
La febbre e i brividi anche se io sono fortunata perché molto raramente mi fanno compagnia. I dolori muscolari alle braccia e alle gambe a causa dei quali qualche volta abbiamo sospeso la terapia anche per settimane sostituendola con il caro vecchio amico cortisone.
Tutti i chili in più accumulati e le piccole fatiche del respiro per cui tra qualche giorno ci facciamo pure un bel check-up cardiologico.
Eppure nonostante queste piccole grandi fatiche quotidiane eccoci arrivati qui a spegnere quattro candeline di targhet terapia.
Dabrafenib e trametinib i miei nuovi migliori amici. Mi hanno regalato quattro anni. Quattro anni di vita. Quattro anni di emozioni che a qualcuno invece sono state negate. So che non ha molto senso ma spesso mi capita di chiedermi perché con qualcuno (come me ) questa terapia funziona così bene, mentre per altri non funziona oppure crea troppi problemi di tossicità per cui è necessario cambiare strada.
So che non ha molto senso chiederselo ma resta il fatto che a volte i sensi di colpa fanno capolino. Soprattutto quando qualche amico ci lascia oppure quando la malattia inizia a galoppare troppo velocemente. Fa parte di tutto il pacchetto. Fa parte del mio modo di essere empatica verso gli altri pazienti come quando io non ero la paziente. Quando io la terapia la preparavo per gli altri e quando qualcuno ci lasciava soffrivo e mi facevo mille domande.
E come allora, giusto o sbagliato che sia, nella mia testolina ci sono delle stupide statistiche personali. Stupide, perché razionalmente mi rendo conto che non servono a nulla, né tantomeno a me stessa, ma emotivamente è inevitabile.
Comunque nella mia testolina quattro anni sono un gran bel risultato quindi oggi festeggia alla grande. Anzi oggi festa doppia perché le mie ragazze hanno fatto la loro prima visita dermatologica. Una bella visita con mappatura e videodermatoscopia ed è andato tutto bene.
Melanoma scansati qui c’è vita da vivere.
Buon compleanno Target Terapy. È un bellissimo privilegio invecchiare insieme a te.

Equilibrio instabile

Oggi sono 23 anni dal mio primo intervento per il Melanoma. 26 giugno 1998. L’estate del mio primo anno di Università. L’estate del matrimonio di mia sorella Silvia&Simone. Difficile dimenticare quel periodo.
Eppure, nonostante tutte le limitazioni, la crema solare sempre con me, i controlli in ospedale e poi dopo tanti anni le conseguenze e la progressione della malattia, non ho mai odiato il sole né tantomeno l’estate che di quel

caldo sole ne è l’emblema. E non parlo questa volta solo del sole dentro. Parlo proprio del sole quello caldo caldo quello che ci fa vivere l’estate, il mare e le vacanze. Ho appena concluso una splendida settimana di vacanza. In quell’angolino di Puglia di cui ci siamo innamorati tanti anni fa e dove io e Cristian speriamo di poter venire a svernare quando saremo in pensione. La casetta bianca con le ante azzurre è sempre qui che ci aspetta. E speriamo tanto di esserci anche noi. Puntuali al nostro appuntamento speciale. Ma si sa… non ha molto senso preoccuparsi troppo del futuro. Cerchiamo invece di vivere intensamente il nostro presente. Giorno dopo giorno. E se la vita ci fa qualche sgambetto, proviamo almeno a restare in equilibrio.

Eccolo qui il mio futuro, in equilibrio più o meno stabile ❤️

Vivere

La tua mamma oggi si è inaspettatamente emozionata. Perché alla fine i desideri più importanti sulla sua lista sono i momenti e i traguardi che scandiscono il tempo.

Perché quando il cancro entra nella tua vita, lo seguono a ruota la preoccupazione, l’ansia e la paura del futuro. Il tuo futuro e soprattutto se sei madre quello dei tuoi figli. Ti preoccupa il pensiero di non esserci nel loro futuro. A qualunque età. Ti terrorizza l’idea di lasciarli. Lasciarli “soli”, anche se in realtà soli non lo saranno mai. Lasciarli nei momenti più importanti della loro vita. Quei momenti che anche le foto ci ricorderanno. Ma anche nei mille e più mille momenti di una giornata. Quelli più banali e insignificanti. Ma in realtà cosi preziosi. E quindi ogni piccola occasione, ogni momento più o meno importante, per te diventano traguardi eccezionali. E non importa su quale gradino del podio, quale record, quale obiettivo scolastico, lavorativo o sacramento religioso… quello che conta è esserci. Quello che conta è un giorno, un mese, un anno… un momento in più. Quello che conta è vivere il tempo, tutto quel tempo di cui la diagnosi e la malattia ti avevano fatto dubitare. Viverlo. Vivere intensamente. Non sopravvivere. Perché alla fine il desiderio più importante sulla lista dei desideri è questo. Vivere.

Buona Pasqua, Buona vita

“Lyod è incredibile come l’esistenza possa cambiare in un soffio”

“Direi più in un respiro sir”

“Non vedo la differenza”

“il soffio spinge via le cose, il respiro invece le porta dentro, sir ”

“Alla fine sempre di aria si parla, no?”

“Solo che in alcuni casi possiamo chiamarla vita, sir”

Buona Pasqua

Buona Rinascita e

Buona Vita 💗

ph: @pixabay

Buon compleanno Gaia

Buon compleanno piccola mia. Anche se piccola non lo sei più già da un po’. Tredici anni. E mi sembra ieri quando ti aspettavo nel mio pancione. La prima gravidanza, il primo parto, il primo allattamento… Con te sono state tutte prime volte e pur essendo meraviglioso non sempre è stato facile. Quando sei nata ero in ospedale già da qualche giorno perché avevo poco liquido amniotico e avevamo superato il termine da un paio di giorni. Ma tu come i tuoi fratelli evidentemente stavi proprio bene lì al calduccio. Subito dopo il parto mentre nel silenzio della notte mandavo i primi messaggi per annunciare la tua nascita e il tuo papà ti faceva il bagnetto con le infermiere, la nostra super ostetrica mi ha portato di corsa in sala operatoria perché la placenta non voleva uscire e l’emorragia era troppo importante… Quando sono tornata da te e dal tuo papà e l’ho trovato con un’espressione terrorizzata , quella più pallida in realtà ero io, perché con l’emoglobina bassa bassa il mio faccino era dello stesso colore delle lenzuola dell’ospedale. Il primo giorno ero troppo debole per tenerti in braccio e allattarti e tu avevi bisogno di un po’ di culla termica ma poi abbiamo recuperato il tempo perso… Siamo state in ospedale un po’ di più a causa del tuo ittero e della mia anemia. Il giorno di Pasqua ha persino nevicato nonostante fosse già primavera.

Sei stata la prima meravigliosa gioia per me e il tuo papà .

Sono passati 13 anni e stai diventando grande. Hai un bel caratterino e a volte, anzi spesso, come è giusto che sia , ci scontriamo. Sono felice però perché riusciamo comunque a ritagliarci dei momenti nostri di confidenza e complicità. A 13 anni le tue amiche rappresentano tutto il tuo mondo e guai se così non fosse … io sono “solo” la tua mamma, eppure sai che puoi sempre contare su di me, lo hai compreso davvero e per me non c’è gioia più grande. Continua a coltivare i tuoi sogni come hai sempre fatto, noi saremo sempre qui per sostenerti se ne avrai bisogno e per festeggiare con te i tuoi traguardi. Saranno tanti e meravigliosi … ne sono certa. Che sia la scuola, la danza il violino o qualcosa che ancora devi scoprire … vola alto mia dolce ballerina.

Danza verso la vita e la vita ti verrà incontro danzando.

Oggi qualcuno ha detto che tu sei il sole che io porto dentro. Beh non c’è frase più vera. Tu (e i tuoi fratelli) siete stati e sarete sempre il mio sole.

Buon compleanno Gaia

Con tutto l’amore che posso 

 

Buon giorno dalla zona Rossa

Buon giorno e buon inizio settimana dalla Torre 6.

Da questa fortezza che per assurdo ci fa sentire sicuri e protetti dalle nostre fragilità di pazienti e di persone.

Buon inizio di zona rossa.

A tutti i pazienti come me che non importa con quale colore arrivano qui puntuali a timbrare il cartellino.

A chi da oggi ha dovuto abbassare la saracinesca con tristezza rabbia e delusione ma va avanti comunque con tanto coraggio e determinazione. Come la mia amica Vivi

A chi può comunque tenere aperto ma con tantissime limitazioni e lo fa perché ci crede davvero ogni giorno, ci deve credere per non crollare. Il mio maritino Cristian

A chi lavora da casa magari con due o tre figli in dad… Un’impresa davvero titanica, amica Paola

Ho sicuramente dimenticato qualcuno perché sono tantissime le situazioni difficili ma il punto è che non è una gara a chi sta peggio o almeno non dovrebbe esserlo. Proviamo ad ascoltare e invece di puntare il dito, proviamo a tendere una mano…

E alla fine oggi vince una foto con le amiche sulla spiaggia di Ibiza… Con la speranza di tornare presto a viaggiare ma soprattutto a vivere.

Qui una bellissima riflessione – La gara a chi sta peggio- grazie Paola per la condivisione

Se potessi tornare indietro …

Se potessi tornare indietro a quel 1998 direi a quella giovane ragazza di non preoccuparsi perché il peggio in realtà doveva ancora arrivare. Che la vita le avrebbe riservato tante gioie e tanti dolori. Tanti momenti terribili ma dai quali si sarebbe comunque sempre ripresa. A quella ragazza un po’ ingenua che al primo anno di università forse non si è resa davvero conto di cosa significasse ricevere una diagnosi di melanoma, direi che forse è stato meglio così. È sempre stata scrupolosa e attenta nel fare tutti i controlli eppure il suo melanoma ha deciso comunque di tornare nella sua vita. È arrivato in momenti e modi diversi e c’è stato un istante in cui Lei ha avuto davvero paura di perdere tutto. Di perdere ciò che di più prezioso aveva faticosamente costruito e realizzato. La sua vita. Imperfetta e a tratti davvero difficile. Le direi che è stata bravissima nei tirar fuori le unghie e nel lasciar scorrere le lacrime, perché tutto questo le ha permesso di arrivare fino a qui. Qui, dove ad aspettarla ci sono una terapia apparentemente senza fine ma soprattutto una serie meravigliose di Tac negative come questa appena refertata.

Le direi che il suo bimbo Alessandro che la guarda negli occhi e le dice: Sono felice mamma che il Tuo esame sia andato bene “ la farà piangere di gioia. Perché i suoi figli saranno sempre il motore vivo della sua vita.

Se potessi tornare indietro le direi di sorridere sempre alla vita.

Ogni giorno.

Come in questa foto un po’ sgranata.