Nonostante il tempo che passa, nonostante le numerose tac fatte in questi anni non ci si abitua mai. Non ci si abitua mai all’ansia che inizia a farsi sentire il giorno prima. Non ci si abitua mai alla sensazione di stare sdraiati su quel lettino. Alle vene che non si trovano e che fanno i capricci con il mezzo di contrasto. Alla voce registrata che ti dice quando trattenere il respiro durante le scansioni. Al rumore della struttura ad anello che gira sopra di te. Oggi stesa su quel lettino osservavo le lucine rosse lampeggianti dell’antincendio. Ascoltavo in sottofondo il rumore dell’impianto di condizionamento. Sentivo un po’ di freddo come succede spesso in sala operatoria. E ho ripensato a tutti questi anni. Forse perché oggi, proprio oggi sono passati esattamente otto anni dal primo intervento di asportazione delle metastasi.
È strano, crediamo di poterci abituare a tutto ma in realtà non ci abituiamo mai davvero fino in fondo. Quello che crediamo di aver accettato in realtà è solo una piccola grande conquista. Ogni giorno.

“E quando trovi il coraggio di raccontarla, la tua storia, tutto cambia. Perché nel momento stesso in cui la vita si fa racconto, il buio si fa luce e la luce ti indica una strada. E adesso lo sai, il posto caldo, il tuo posto al sud sei tu.” (Ferzan Ozpetek )

Cari amici, dopo 5 anni dal primo libro ma soprattutto dopo 5 anni dalla progressione polmonare, eccoci qua. Ho continuato a raccontare le piccole e grandi difficoltà di questo percorso, le piccole e grandi gioie della mia vita. Tra sorrisi e lacrime.

Grazie al Prof. Mandalà per la splendida prefazione
Grazie a @la_frami_art per l’originale copertina
Grazie a @faillasfavilla per il supporto tecnico, per il sostegno morale e la pazienza.

Marydallaltraparte – Dove eravamo rimasti

Lo trovate qui ⬇️
http://www.amazon.it/dp/B0BW31G9Y1

Buona lettura amici 🧡
E sarà ancora più “buona” perché tutto il ricavato sarà devoluto alla nostra Associazione per l’acquisto di un videodermatoscopio

Ho da poco compiuto e 45 anni e puntuale come un orologio arriva la lettera di ATS Bergamo per lo screening mammografico.
A parte le battute scontate con le mie amiche sul fatto di essere invecchiata 😅sono sincera, non avevo molto voglia di fare anche questo esame. Da diversi anni periodicamente mi sottopongo a una Tac total-body con mezzo di contrasto ogni 12-14 settimane per tenere sotto controllo le metastasi del melanoma e una/ due volte al mese timbro il cartellino in oncologia per prelievi e terapia.
Ma come giustamente ha sottolineato la mia oncologa ci sono esami come la mammografia o il pap-test che vanno fatti a scopo preventivo anche in situazioni come la mia. Quindi stamattina mi sono presentata puntuale al mio appuntamento in radiologia. Non era la prima volta che mi sottoponevo a una mammografia. La prima volta è stato otto anni fa proprio in questo periodo … quando avevo sentito uno strano nodulo al seno destro e invece poi tutti gli esami fatti, tra cui anche la mammografia, avevano rivelato essere una metastasi di melanoma. Ho raccontato la mia storia al tecnico di radiologia che stamattina eseguiva l’esame e che giustamente faceva domande sulle cicatrici e sui miei precedenti.
Tutto questo per dire… fate prevenzione, sempre e comunque. Fate prevenzione. Ne abbiamo la possibilità. Perché con tutte le mancanze e i difetti che può presentare il nostro servizio sanitario nazionale lo screening è un momento importante e prezioso. Fate prevenzione. Partecipate agli screening e alle campagne organizzate dalle associazioni sul territorio. Fate prevenzione. È un modo bellissimo per volervi bene. 💗

Domenica sera ho festeggiato il mio compleanno con mia sorella, mio marito e con un po’ di amici e amiche. Volevo festeggiare i miei 45 anni ma soprattutto i miei 5 anni di terapia in un modo speciale, ho quindi chiesto ai miei invitati di non fare regali a me ma di fare una donazione libera alla nostra associazione per continuare a sostenere la prevenzione e la ricerca del melanoma. Come sempre le persone speciali riescono a stupirci… Oltre alle generose donazioni che ancora stanno arrivando, ho ricevuto questo meraviglioso ciondolo “albero della vita” il cui significato è davvero profondo.
L’albero della vita è simbolo di nascita e rinascita. È un augurio per chi sta per iniziare una nuova vita: si augura che sia una vita basata su solide radici e che sia intensa. Bhe… si dice spesso che dopo una diagnosi di cancro e nel mio caso dopo diverse recidive davvero sia come iniziare una nuova vita… Per me è stato così, per me è così ogni giorno e sono felice che lungo i rami del mio albero e sulla mia strada ci siano persone così meravigliose e così speciali … grazie ❤️

E sono 45 Mary, Tanti Auguri di Buon Compleanno. Con tutto il cuore.
Hai dubitato parecchio sullo spegnere queste candeline in questi ultimi anni. Perché con un tumore al quarto stadio non c’e da scherzare.
Ma sappi che sono molto fiera di Te per come in questi anni hai affrontato le sfide della vita.
Sono fiera di te per come hai saputo cadere e poi rialzarti. Consapevole dei lividi che restano. Delle cicatrici sulla pelle, nel corpo e nell’anima.
Consapevole che qualcosa non tornerà più come prima. Ma va bene così. Perché non siamo soprammobili da proteggere e conservare e a cui togliere la polvere. Siamo vivi. Tu sei viva. Ami la vita, anche quando ti vorrebbe un pò meno forte e un pò più arrabbiata.
Sono fiera di te e ti ringrazio per come sai guardare al futuro anche quando fa paura.
Per come sai affrontare certe situazioni con leggerezza, anche quando sono decisamente pesanti.
Ti ringrazio per come ancora ti sai stupire anche delle cose più semplici. È come tornare un po’ bambini. E con tre figli non guasta mai.
Non preoccuparti troppo dei tanti errori fatti, perché non c’è modo migliore per imparare. A qualunque età.
Non essere troppo severa con te stessa.
Amati un po’ di più. Prova ad accettare i tuoi limiti e i tuoi difetti. Amati po’ di più. Ogni giorno.
Continua a fidarti e ad affidarti. Famiglia e amici sono lì per Te.
Non cambiare mai. Anzi, a volte il cambiamento può servire, anche se spaventa.
Continua a sognare, a credere nella tua lista dei desideri. Viaggia. Non fermarti troppo. Neanche a pensare. Ridi, piangi ma non dimenticarti mai di sorridere.
Buon compleanno Mary 🧡

Le attese in oncologia, un libro, una canzone nelle AirPods, il cellulare in mano, una foto scattata nelle storie e da un promemoria eccoti una frase fatta un po’ zen … ma che alla fine come sempre contiene un po’ di verità. Perché abbiamo sempre da imparare. Dai bambini, dalle esperienza della vita, ahimè soprattutto da quelle più dolorose. Il dolore fisico e quello dell’anima. Queste sale d’attesa ne hanno visto tanto di dolore. Lacrime e sofferenza. Ma anche gioia. Abbracci e sorrisi. E di speranza. Perché quella, sulle poltrone qui in oncologia non manca mai.

Caro 2022 non posso dire che tu sia stato particolarmente buono o cattivo ma sicuramente avresti potuto fare di meglio. Anzi, avremmo potuto fare di meglio. Avrei voluto fare di più per qualcuno che ne aveva bisogno e che davvero se lo meritava. Avrei voluto più tempo per me e per la mia famiglia. Avrei voluto viaggiare di più. Avrei voluto arrabbiarmi di meno. Ma se come dice qualcuno la tristezza è rabbia inespressa allora forse è meglio così. E per quanto non mi possa lamentare … vorrei più salute. Vorrei che l’ospedale non fosse una seconda casa in cui devo timbrare il cartellino 2-3 volte al mese. Vorrei molta più salute per tanti di noi. Vorrei non aver perso per sempre amiche e amici speciali. Vorrei più serenità per tutti ma soprattutto per alcune amiche speciali. Vorrei che il lavoro di mio marito non fosse così sacrificante, per lui e per noi. In termini di tempo si intende.
Mi rendo conto mentre ti scrivo caro anno che i piccoli grandi rimpianti di questi 12 mesi sono in realtà ciò che mi auguro di realizzare e di raggiungere nel 2023. Ma se ci penso ci sono state tante cose belle che nel nuovo anno spero di poter bissare. Ho conosciuto persone meravigliose e trovato nuovi amici. Ho collaborato con “professionisti” del volontariato che mi hanno insegnato tanto. Ho festeggiato i cinque anni della mia Target terapia. La mia terapia, un rapporto di amore e odio difficile da comprendere. Ho fatto piccoli passi avanti con la nostra Associazione, Melamici contro il melanoma. Ma soprattutto ho assaporato ogni singolo giorno di crescita dei miei figli. E loro sono il miglior bilancio possibile alla fine di ogni anno. La vita quotidiana, gli impegni, le vacanze dettano il ritmo del nostro anno insieme. Ma ogni anno è un viaggio imprevedibile, non sappiamo mai dove o cosa ci porterà. Ci sono soddisfazioni, gioie e sorprese ma anche fallimenti, delusioni e momenti difficili. Caro 2022 forse non sono i nostri errori a limitarci ma le nostre paure. E per quanto possa sembrare difficile, ogni giorno così come ogni anno, possiamo ricominciare.

Una parte della mia storia clinica. Cinque anni di targhet terapia. Tanti fogli, esami, referti, relazioni, notizie belle e notizie difficili da accettare. Tutte raccolte in un faldone che ogni volta mese dopo mese sembra scoppiare. Come te del resto. Quante volte in questi corridoi, in questi studi medici in questa situazione avresti voluto urlare piangere… scoppiare. Magari l’hai fatto, singhiozzando in silenzio, piangendo lacrime senza farti vedere. Come quel piccolo pezzo di scotch che aggiusta lo strappo di carta di questo grande faldone arancione. Qualche cerotto sulla pelle e molti più cerotti sull’anima. Perché il cancro ti devasta e ti cambia per sempre. Come un foglio stropicciato che non tornerà mai come prima. Però, la cosa bella, è che abbiamo ancora tanti tantissimi fogli bianchi da scrivere. Da colorare. Tante pagine bianche ci aspettano. Tante avventure e tanti sogni da realizzare.

A volte serve cambiare prospettiva. Nelle cose belle ma soprattutto in quelle più difficili. Più tristi. È fondamentale in questi casi provare a cambiare punto di vista. Non risolve, ma aiuta. In questi anni con il melanoma metastatico mi è servito tante volte. Davanti a una diagnosi. In un momento particolarmente difficile. Di fronte a un referto terrificante. Cambiare prospettiva e angolazione può aiutarti ad affrontare il problema. Ripeto, magari non risolve. Ma aiuta.
Oggi però è toccato a qualcosa di bello. Una passeggiata tra le guglie. La prima volta sul tetto del Duomo. 250 scalini per arrivare. Una vista incredibile. Una bella emozione. Osservare dall’alto anzi, sovrastare qualcosa che pensi di conoscere solo perché l’hai visto tante volte. Cambiare prospettiva. Può servire ma può semplicemente essere una bella occasione.

Carissima Target Therapy eccoci arrivati a spegnere le tue prime cinque candeline, a festeggiare il tuo compleanno. In realtà penso che non sia solo la tua festa. Entrambi festeggiamo il nostro viaggio insieme. Dopo il mio fallimento con l’immunoterapia e la comparsa delle metastasi polmonari sei stata per me come un gancio in mezzo al cielo. E da allora abbiamo continuato a viaggiare insieme. Giorno dopo giorno. E oggi è come se fosse il nostro quinto anniversario. E come in tutti matrimoni abbiamo avuto alti e bassi. Una gioia immensa quando fin dalle prime tac abbiamo visto la regressione della malattia, abbiamo visto le mie metastasi ridursi progressivamente fino a scomparire. Certo non è facile. Sappiamo che nella migliore delle ipotesi dovremmo passare ancora molto tempo insieme. E con noi a farci compagnia ci saranno anche tutti i tuoi piccoli e grandi effetti collaterali. Quei piccoli grandi disturbi con cui mi trovo a convivere pazientemente ormai da cinque anni. Ma si fa. Si va avanti. Insieme. Anche perché forse, senza di te, oggi non sarei nemmeno qui. Da quando ci siamo incontrate ho perso tanti compagni di viaggio. E alcuni ti avevano anche conosciuto eppure, le cose non sono andate nel modo giusto. Ho sofferto, tanto. Sono arrivata ad amarti e odiarti nello stesso tempo. A gioire e a sentirmi in colpa per essere fortunata, per essere ancora qui. Io mi auguro che noi due festeggeremo le nostre nozze d’oro ma so anche che tutto può succedere. All’improvviso potresti smettere di funzionare e quindi dovrei cambiare terapia, dovrei cambiare la mia compagna di viaggio. Oppure dovrei salutarti perché gli effetti collaterali potrebbero diventare insostenibile e insopportabile. Chissà… comunque oggi siamo qui e festeggiamo insieme questo fantastico traguardo. Grazie Target Therapy e grazie a tutti i fantastici medici e ricercatori senza i quali tutto questo non sarebbe possibile. Grazie alle mie fantastiche cinque pastiglie giornaliere e grazie a Me. Perché se siamo così forti è perché andiamo avanti insieme. Grazie.
Buon anniversario Target Therapy 🧡