Faldoni di carta

Una parte della mia storia clinica. Cinque anni di targhet terapia. Tanti fogli, esami, referti, relazioni, notizie belle e notizie difficili da accettare. Tutte raccolte in un faldone che ogni volta mese dopo mese sembra scoppiare. Come te del resto. Quante volte in questi corridoi, in questi studi medici in questa situazione avresti voluto urlare piangere… scoppiare. Magari l’hai fatto, singhiozzando in silenzio, piangendo lacrime senza farti vedere. Come quel piccolo pezzo di scotch che aggiusta lo strappo di carta di questo grande faldone arancione. Qualche cerotto sulla pelle e molti più cerotti sull’anima. Perché il cancro ti devasta e ti cambia per sempre. Come un foglio stropicciato che non tornerà mai come prima. Però, la cosa bella, è che abbiamo ancora tanti tantissimi fogli bianchi da scrivere. Da colorare. Tante pagine bianche ci aspettano. Tante avventure e tanti sogni da realizzare.

Cambiare prospettiva

A volte serve cambiare prospettiva. Nelle cose belle ma soprattutto in quelle più difficili. Più tristi. È fondamentale in questi casi provare a cambiare punto di vista. Non risolve, ma aiuta. In questi anni con il melanoma metastatico mi è servito tante volte. Davanti a una diagnosi. In un momento particolarmente difficile. Di fronte a un referto terrificante. Cambiare prospettiva e angolazione può aiutarti ad affrontare il problema. Ripeto, magari non risolve. Ma aiuta.
Oggi però è toccato a qualcosa di bello. Una passeggiata tra le guglie. La prima volta sul tetto del Duomo. 250 scalini per arrivare. Una vista incredibile. Una bella emozione. Osservare dall’alto anzi, sovrastare qualcosa che pensi di conoscere solo perché l’hai visto tante volte. Cambiare prospettiva. Può servire ma può semplicemente essere una bella occasione.

Buon anniversario Target Therapy 🧡

Carissima Target Therapy eccoci arrivati a spegnere le tue prime cinque candeline, a festeggiare il tuo compleanno. In realtà penso che non sia solo la tua festa. Entrambi festeggiamo il nostro viaggio insieme. Dopo il mio fallimento con l’immunoterapia e la comparsa delle metastasi polmonari sei stata per me come un gancio in mezzo al cielo. E da allora abbiamo continuato a viaggiare insieme. Giorno dopo giorno. E oggi è come se fosse il nostro quinto anniversario. E come in tutti matrimoni abbiamo avuto alti e bassi. Una gioia immensa quando fin dalle prime tac abbiamo visto la regressione della malattia, abbiamo visto le mie metastasi ridursi progressivamente fino a scomparire. Certo non è facile. Sappiamo che nella migliore delle ipotesi dovremmo passare ancora molto tempo insieme. E con noi a farci compagnia ci saranno anche tutti i tuoi piccoli e grandi effetti collaterali. Quei piccoli grandi disturbi con cui mi trovo a convivere pazientemente ormai da cinque anni. Ma si fa. Si va avanti. Insieme. Anche perché forse, senza di te, oggi non sarei nemmeno qui. Da quando ci siamo incontrate ho perso tanti compagni di viaggio. E alcuni ti avevano anche conosciuto eppure, le cose non sono andate nel modo giusto. Ho sofferto, tanto. Sono arrivata ad amarti e odiarti nello stesso tempo. A gioire e a sentirmi in colpa per essere fortunata, per essere ancora qui. Io mi auguro che noi due festeggeremo le nostre nozze d’oro ma so anche che tutto può succedere. All’improvviso potresti smettere di funzionare e quindi dovrei cambiare terapia, dovrei cambiare la mia compagna di viaggio. Oppure dovrei salutarti perché gli effetti collaterali potrebbero diventare insostenibile e insopportabile. Chissà… comunque oggi siamo qui e festeggiamo insieme questo fantastico traguardo. Grazie Target Therapy e grazie a tutti i fantastici medici e ricercatori senza i quali tutto questo non sarebbe possibile. Grazie alle mie fantastiche cinque pastiglie giornaliere e grazie a Me. Perché se siamo così forti è perché andiamo avanti insieme. Grazie.
Buon anniversario Target Therapy 🧡

Alter Ego

Quando ricevi una diagnosi di tumore la tua vita cambia all’improvviso. Inizi a osservare il mondo come da una finestra. Ti senti come dentro ad una bolla dove la tua vita si è fermata mentre fuori quella degli altri continua a scorrere inesorabilmente. Quando ricevi una diagnosi di tumore ti trasformi in un’altra persona. Hai bisogno di trasferire tutto quello che ti sta succedendo su qualcun altro. Anche se alla fine quel qualcun altro purtroppo sei sempre tu. E magari a volte ti scegli un alter ego. Un nome speciale. Un po’ come fanno i supereroi con il nome e con il loro costume. Perché tutto questo ti serve per affrontare quello che la vita ha deciso di mettere sul tuo cammino. Quando ho iniziato a raccontare la mia avventura con il Melanoma ho scelto Marydallaltraparte perché racconta il mio salto della barricata. Dal lavorare in un reparto di oncologia a essere una paziente oncologica. La mia amica Dani dopo le diagnosi è diventata “un’altra me”. Anche il suo un nome speciale. Speciale come lei. Perché dover affrontare contemporaneamente due tumori decisamente non è da tutti. Eccoci qua, non siamo sicuramente solo noi anzi siamo in tantissimi purtroppo e come noi molti di voi avranno il loro AlterEgo. E che abbiate un mantello, un’armatura, una spada sguainata, una maschera o un bellissimo soprannome vi auguro di trovare ogni giorno la forza di andare avanti e tanti motivi per sorridere. Come Noi 💗

Sorridere come prima

Da quando è arrivata la prima recidiva e poi la seconda con la progressione polmonare mi capita spesso di invidiare il “prima”. Il tempo trascorso fino al momento zero. Quando all’improvviso tutto è cambiato, mettendo in discussione le mie certezze e il mio futuro. Come donna e come mamma. Il prima, senza una terapia ogni giorno, senza tutti gli effetti collaterali, senza dover timbrare il cartellino in oncologia ogni mese. Senza le paure e i brutti pensieri.
Ma poi penso alle “cose” belle che questo melanoma ha portato. E mi rendo conto che anche ora, ogni giorno, ho tanti tanti motivi per sorridere.
E oggi ne ho uno in più.
Uno davvero bello e importante:
La mia Tac è pulita 🧡

Maggio, mese dedicato alla consapevolezza del melanoma: vi racconto la mia storia

È la fine di giugno del 1998 quando, dopo una visita dermatologica per un brutto neo sulla schiena, vengo ricoverata urgentemente per l’asportazione del sospetto melanoma e di due linfonodi sentinella ascellari. Purtroppo per una serie di vicissitudini l’esame istologico del melanoma non è disponibile mentre i due linfonodi sentinella risultano negativi.

Ho 20 anni, una vita allegra e spensierata e non mi rendo realmente conto di ciò che ho rischiato. E così continuo la mia vita facendo regolarmente i miei controlli. Una volta conseguito il Diploma di Laurea in Tecnico Sanitario di laboratorio biomedico, inizio a lavorare in Day Hospital oncologico di dedicandomi alla preparazione di farmaci chemioterapici. Un’esperienza meravigliosa, soprattutto per il rapporto e l’empatia con i miei pazienti. Un posto speciale dove ho lasciato un pezzo del mio cuore.

Nel frattempo continuo ovviamente con i miei controlli, per fortuna sempre negativi. Faccio progetti e mi sposo con mio marito Cristian. Tra il 2008 e il 2012 nascono i nostri meravigliosi bambini, Gaia, Giulia e Alessandro. Sono felice, tutto sembra andare per il meglio. E invece a febbraio 2015 una terribile scoperta: un apparente nodulo al seno che si rivelerà invece una metastasi linfonodale del mio vecchio melanoma. Inizia così una trafila di esami più o meno invasivi ma sicuramente densi di apprensione. Agoaspirato, biopsia, Pet, TAC e risonanza encefalo. Nella mia testa le parole dei medici pesano come macigni “melanoma, metastasi, melanoma, metastasi” pesano come macigni. Ed eccomi alla mia prima visita oncologica. Io che avevo preparato chemioterapie e prenotato visite per tanti pazienti, mi ritrovo alla mia prima visita oncologica. L’oncologo mi conferma che si tratta di una ripresa locoregionale linfonodale ascellare del mio “vecchio” melanoma. Contatterà il chirurgo, il mio chirurgo, lo stesso che mi aveva operato 17 anni prima, per programmare l’intervento di linfoadenectomia completa, cioè l’asportazione dei linfonodi ascellari compresa la metastasi.

Arriva il giorno dell’intervento. L’operazione va bene, ma il chirurgo deve sacrificare il muscolo piccolo pettorale. Inizia così un periodo di riabilitazione post intervento e di attesa dell’esame istologico. Già… l’esame istologico. Un linfonodo positivo su 25. Che significa un melanoma al terzo stadio. Terzo stadio. Difficile da digerire e da accettare, soprattutto per una donna di 37 anni. A questo punto l’oncologo mi propone di partecipare a uno studio sperimentale di immunoterapia. Accetto senza nessuna esitazione.

Purtroppo però le vene del mio braccio sinistro (il braccio destro non può essere utilizzato per evitare possibili linfedemi) sono un po’ scarse per la frequenza delle infusioni e quindi programmiamo il posizionamento del port-a-cath (ndr. dispositivo biotecnologico che permette di avere un accesso venoso centrale permanente). La terapia durante l’estate procede senza gravi effetti collaterali a parte la stanchezza, vera e propria astenia che mi colpisce fin dai primi giorni. Purtroppo però presto iniziano i problemi intestinali, uno dei possibili effetti collaterali …e a fine settembre la colonscopia evidenzia una grave colite. E quindi la mia terapia viene sospesa definitivamente.

Sono delusa, arrabbiata, triste e spaventata. Mi sento come se fossi in mezzo al mare senza un salvagente. Non tutti i giorni sono uguali per fortuna. Ci sono alti e bassi. Per fortuna più alti che bassi. Lo so che può sembrare assurdo ma quando vuoi guarire, quando vuoi star bene, sei disposto a sopportare qualunque effetto collaterale, sei disposto a fare qualunque sacrificio. Soprattutto con un melanoma al terzo stadio. Lo so che può sembrare assurdo desiderare così tanto una terapia vista la lista infinita di effetti collaterali. Io sono stata “fortunata”…non ho perso i capelli. Ma anche se l’aspetto esteriore non ne risente troppo non significa che non sia devastante…problemi intestinali, nausea, stomatite (i taglietti in bocca per cui diventa una sofferenza mangiare…) astenia, senza dimenticare il gonfiore, l’insonnia e l’irritabilità dovuti al cortisone!

Dopo circa un anno durante uno dei regolari controlli trimestrali, purtroppo la Tac evidenzia la presenza di un nodulo al polmone destro. Si programma quindi l’intervento di videotoracoscopia per asportare il nodulo e dopo circa una settimana ecco che arriva il referto.

“Reperto coerente con metastasi polmonare di melanoma”

Metastasi. Polmone.

Quarto stadio.

Tristezza. Paura. Rabbia. Angoscia.

Le lacrime trattenute nei giorni di attesa scorrono libere mentre mi appoggio alla spalla di Silvia, mia sorella, la mia caregiver.

Questi giorni trascorsi tra il sospetto e la paura ma anche con un piccolissima dose di speranza. Giorni trascorsi in ospedale affrontando un intervento e il dolore fisico post operatorio. Lacrime amare. Perché questo quarto stadio e’ un incubo che si avvera.

Non ho voglia di fare niente. Non riesco neanche ad alzarmi per andare a casa dai miei bambini.

I miei bimbi. La mia gioia più grande ma anche la mia angoscia più profonda da quando il mio melanoma e’ tornato.

La Tac di controllo post intervento purtroppo evidenzia la comparsa di multiple metastasi a entrami i polmoni ma finalmente posso iniziare la mia target therapy, Terapia a bersaglio molecolare.

La terapia con Dabrafenib e Trametinib. Da luglio 2017 ad oggi, 5 pastiglie al giorno.

Tutti i giorni. Con il peso di tutti gli effetti collaterali. Febbre alta. Stanchezza. Dolori articolari a braccia e gambe. Nausea.

Sin dalle prime Tac di controllo però la malattia è in regressione. Felicità allo stato puro. Gioia infinita e indescrivibile. Fino a quando dovrò continuare così? Chi lo sa, finchè tutto va bene…

Ma vado avanti. Con la terapia e non solo.

Quando mi hanno diagnosticato la recidiva di melanoma cinque anni fa, il mio blog

http://www.marydallaltraparte.com è nato per dare voce e condividere le mie emozioni, le mie paure e le mie gioie. Per abbracciare e sostenere chi come me si trova a dover combattere questa battaglia. Per confrontarsi e aiutarsi.

Nel 2017 il blog diventa un libro.

Ho scelto per la mia battaglia il sorriso: un messaggio universale che offre a tutti la possibilità di vedere il bicchiere mezzo pieno. Senza retorica e frasi fatte, ma con l’esperienza (a volte anche molto dolorosa) di una donna come tante. In copertina una fotografia che ricorda il nome del libro e del blog e sul retro i tre soli disegnati dai miei tre bimbi, a ricordare la forza immensa trovata proprio nei miei figli, il mio sole “dentro”.

Il mio libro Marydallaltraparte. Una grande soddisfazione personale ma soprattutto un regalo per i miei figli.

“Questo libro dedicato agli amori della mia vita Cristian, Gaia, Giulia e Alessandro, permetterà ai miei bimbi ancora piccoli, di leggere un giorno con i loro occhi, con me o senza di me, tutto quello che la loro mamma ha passato, tutte le battaglie che ha combattuto, tutti sacrifici fatti e tutti gli sforzi sostenuti per accompagnarli giorno dopo giorno, sempre più a lungo nella loro crescita.”

E infine ma non meno importante, la nostra Associazione, Insieme con il Sole dentro, Melamici contro il Melanoma.

(www.insiemeconilsoledentro.it )

Un’ associazione di pazienti per i pazienti.

Ci occupiamo di melanoma a 360° dall’informazione alla prevenzione, il sostegno alla ricerca ma soprattutto il sostegno al paziente

Nata per anche conoscere e aiutare personalmente gli altri. Programmando giornate di screening. Rispondendo alle domande di chi chiama pieno di dubbi e timori. Festeggiando con loro l’esito di una Tac negativa o piangendo con chi resta quando qualcuno ci lascia.

Perchè l’empatia ha sempre fatto parte di me. Anche quando lavoravo in oncologia e stavo dall’altra parte della barricata.

Quando ai miei pazienti portavo la terapia e un sorriso, portavo un po’ di sole …

“La vita è proprio strana… È davvero strano trovarsi dall’altra parte , una volta ero io che portavo la terapia e un sorriso ai miei pazienti… Oggi sono una di loro … Ed è bello riscoprire la stessa empatia con i miei nuovi compagni di avventura… Un’ avventura che spaventa da morire ma che so di poter affrontare…”

Perché anche con un melanoma al quarto stadio, quello che conta è avere il sole dentro.

Never give up

Quasi cinque anni di terapia, la convivenza con gli effetti collaterali e le giornate più o meno buone.
20 kg in più e sempre tanta voglia di andare avanti. Superare qualche piccolo limite e raggiungere nuovi obiettivi. Erano tanti anni che non salivo più sul monte Misma. Da quando ero piccola con i miei genitori e con gli scout. Non è una vetta eccezionale ma per me in questo momento riuscire a raggiungere la cima è stato un grande traguardo e una bellissima soddisfazione. Never give up.

Ale, la tua Prima Comunione

Ed è arrivato anche il giorno della tua prima Comunione . Un altro importante traguardo raggiunto. Per me, un altro desiderio sulla lista da spuntare. Con tutte le emozioni e pensieri che gli ruotano intorno. Quando mi sono ammalata eri così piccolo che certi obiettivi mi sembravano quasi impossibili da raggiungere. In realtà neanche ci pensavo perché li vedevo davvero troppo lontani. Avevi solo due anni, frequentavi il nido e ancora portavi il pannolino. Ti osservavo dormire e piangevo all’idea di non vederti crescere. E invece ti ho visto crescere. Ti sono stata accanto mentre diventavi un ometto. E oggi siamo qui insieme per questo giorno speciale. La tua Prima Comunione. Ieri sera prima di dormire mi hai detto di essere tanto emozionato: “Riceverò Gesù per la prima volta”. Dolcissimo Ale nella vita capiteranno spesso momenti così difficili da farti perdere per un attimo la speranza e la fede. Guarderai lassù e ti chiederai perché. Capiterà, te lo dico per esperienza. Ti sentirai stanco e a tratti solo. Ma scoprirai piano piano che non lo sarai mai davvero. Perché oltre all’amore della tua famiglia, al sostegno e all’affetto dei tuoi amici, ci sarà sempre una forza più grande di noi. Una mano che ti aiuterà a rialzarti.
Tra poco verrò a svegliarti con un bacio, pronta per accompagnarti in questa giornata speciale. Sicuramente oggi qualche lacrima scenderà… come sempre, perché le emozioni più belle fanno brillare gli occhi.
Ti voglio un mondo di bene
La tua mamma

Correva l’anno 2017…

Correva l’anno 2017. Che poi non correva poi molto… anzi, sembrava non finire mai. Forse l’anno più difficile della mia vita.
La scoperta della prima metastasi polmonare. L’intervento al polmone e il peggioramento della Tac. L’inizio della nuova Target Terapia, una grande speranza dopo il fallimento del l’immunoterapia. Poi piano piano le cose hanno iniziato ad andare meglio. E proprio quando mi stavo rialzando ecco un’altra grande paura. La più terribile per un genitore. La malattia di un figlio. La mia piccola Giulia. Aveva solo 7 anni. Porpora di Henoch Schönlein all’esordio. E una diagnosi di glomerulonefrite alla dimissione dopo quasi un mese di ricovero in ospedale. La mia piccola leonessa. Hai affrontato tutto con grandissimo coraggio. Tutti gli esami, la biopsia, le terapie in ospedale e anche a casa. E io sempre accanto a te. Con tanta paura ma altrettanta speranza. Anche quando piangevo chiusa in bagno o in fondo alle scale con un caffè tra le mani. La mia terapia tutti i giorni mattina e sera, come adesso del resto, pregando che funzionasse perché non potevo lasciare soli i miei bambini. Gaia e Ale non potevano neanche venire a trovarci perché l’ingresso in reparto è vietato ai bambini. Gaia tutte le mattine puntuale come un orologio, mi chiamava con il telefono della nonna prima di andare a scuola per salutarci. E il mio cuore diviso tra il letto di ospedale di Giulia e casa. Una grande grandissima prova per tutti noi.
Alla fine è andato tutto bene. Per me e per Lei. Oggi siamo qui per uno dei tanti controlli.
In questa sala d’attesa. La stessa che mi ha accolto tante volte durante il tuo ricovero. Ricordi ed emozioni indelebili .
Tu sei cresciuta… con la tua sensibilità e la tua grande passione per i cavalli.
Andrà tutto bene.
Non cambiare mai piccola grande Giulia… io sarò sempre accanto a te, sempre per sempre.

La mia caregiver del cuore

È bello sapere che sei sempre lì fuori ad aspettarmi. Anche se da due anni devi fermarti in hospital street oppure in giardino. Anche se sto bene e non avrei bisogno di un accompagnatore, è bello sapere che sei lì. Anche se fortunatamente da un po’ non ci sono diagnosi tristi o referti pesanti. È bello sapere che posso contare su di te.
I nostri messaggi su whatsapp. I numeri che scorrono sul display. Sette anni di oncologia, tra Day hospital e infusioni, Tac e risonanze, visite e attese in farmacia aspettando la terapia. E tu sempre lì. Con me. Anche se a volte non è stato facile… La mia caregiver del cuore.
Grazie sister 💗