Il mio regalo di Natale in anticipo

“Perché il regalo più grande è solo nostro per sempre…“

Ieri ho ricevuto il mio regalo di Natale in anticipo. Ho ritirato la mia Tac ed è un bellissimo regalo di Natale. Nessuna ripresa di malattia, nessuna comparsa di lesioni secondarie. Non ci sono parole più belle per chi come me sta affrontando questo percorso. Per chi ormai mastica da parecchio tempo la parola cancro, la parola metastasi. Quarto stadio. Melanoma metastatico. Chemioterapia, immunoterapia target therapy. Interventi e drenaggi. Sono quasi cinque anni che ho intrapreso questo percorso e ho imparato a non dare mai nulla per scontato. Le difficoltà della malattia e della vita. Ma soprattutto le cose belle. Anche quelle piccole piccole. E apparentemente banali. Il profumo del caffè nella tazzina mentre sono qui sul divano con il computer sulle gambe, e il gatto sul computer, a scrivere queste righe. I messaggi con la mia migliore amica mentre lei torna da un viaggio lontano. I sabati mattina a casa con i miei bimbi tra compiti e giochi sul tappeto con la bimba della mia mbf.

E la voglia di Natale che si fa sentire. Come in questa foto. Qualche anno fa. Prima che tutto cambiasse. E invece le cose cambiano. E non sempre in peggio. Anzi ….

Ps: anche se ieri ho già ricevuto un regalo di Natale, il più bello e il più importante… maritino Cristian ricordati che un pacchettino in più sotto l’albero non guasta mai 😉

Cambiare punto di vista

Stasera mentre facevamo zapping cercando cosa guardare in questo sabato sera, io e Gaia abbiamo fatto qualche foto divertente. Riguardando poi i nostri scatti, osservando questa foto riflettevo sul cambiare punto di vista. Che a volte può significare cercare un lato positivo anche nella situazione meno probabile. Che non significa negare il problema. Nascondere la testa sotto la sabbia. È ovvio che stasera avremmo preferito essere a casa sul divano con Giulia, Ale e papà Cristian per la nostra serata Cinema. E invece siamo ancora qui in pediatria. Perché l’osteomielite di Gaia ha bisogno di proseguire con la cura antibiotica. E allora cerchiamo comunque di sorridere e “divertirci”. Trovando qualche lato positivo. Le visite degli amici. Il tempo esclusivo che passiamo insieme io e Gaia. Il tempo per leggere. Il purè dell’ospedale. Un po’ come quando io penso alla mia malattia. Non mi soffermo solo sulle cicatrici, sulla terapia di ogni giorno, sugli effetti collaterali e sulla paura. Penso alle cose belle che sono nate. Il sole dentro e le magliette, il blog e il libro #marydallaltraparte, l’ Associazione #insiemeconilsoledentro #melamicicontroilmelanoma e l’affetto e il sostegno di Tanti amici, vicini e lontani. Reali e virtuali. Grazie 💚

Il tempo che passa

Quando passi tanto tempo in ospedale il tempo sembra fermarsi. E invece mentre tu osservi e gioisci per i piccoli progressi quotidiani della tua piccola grande donnina, fuori il mondo va avanti. I tuoi bimbi con le loro giornate scolastiche, i compiti, le attività sportive e le videochiamate che ormai sono diventate un appuntamento quotidiano. La stanchezza e l’amore infinito dei tuoi genitori che si occupano dei loro nipotini. La disponibilità, l’intraprendenza e l’affetto della zia Silvia che anche in questa situazione veste perfettamente i panni della nostra super caregiver. Le corse del nostro papà tra il lavoro al bar e l’ospedale, con qualche imprevisto quando la Toyotina della mamma decide di non partire più dopo troppi giorni ferma nel parcheggio vicino all’Ospedale.

Ieri è stata una giornata difficile. Gaia si è svegliata felice perché il suo piedino sta finalmente meglio e riesce persino ad appoggiarlo (Gaia è ricoverata per una sospetta osteomielite e sta rispondendo molto molto bene alla cura antibiotica)

Gaia ha tanta voglia di andare a casa o almeno di iniziare il conto alla rovescia. Ma purtroppo questo non è ancora possibile. E ieri non appena i medici sono usciti dalla stanza, i suoi occhioni blu si sono riempiti di lacrime. Non è la prima volta che succede da quando siamo qui. È normale. Gaia ha 11 anni e nessuno soggiorna volentieri in ospedale, soprattutto quando vede che inizia a stare meglio. L’ho abbracciata forte e le ho detto che ci servirà ancora un po’ di pazienza. Le ho portato cartoncini forbici colla e brillantini e ha iniziato a preparare qualche decorazione di Halloween. Io ho sentito un magone crescere dentro. Le ho detto che dovevo scendere un attimo per prendere i buoni pasto per noi genitori. È lì, davanti al cassiere della banca dell’ospedale, ho iniziato a piangere. Lacrime copiose e silenziose. È la prima volta da quando hanno ricoverato Gaia che riesco a piangere. Forse è vero che quando la vita ti mette spesso in difficoltà diventi più forte e impari a trattenere. Ma quanto fa bene piangere!!! Ti trattieni per la tua bimba e per la tua famiglia ma quanto è liberatorio buttare fuori tutto.

Quando sono tornata con gli occhi un po’ arrossati ma con un bel sorriso, l’ho trovata felice e sorridente con i suoi lavoretti e il suo solito entusiasmo. Perché i bambini sono così. Meravigliosamente sorprendenti.

Ieri sera poi prima di dormire mi ha detto: “ Io sono fortunata mamma, perché ci sei tu sempre qui con me. Pensa quei bambini che non hanno più la mamma”. “Hai proprio ragione piccola mia… buona notte e sogni d’oro”

E allora ho pensato a questo maledetto melanoma, a tutte le volte che mi trovo a dubitare del mio futuro. Come donna ma soprattutto come mamma. Mi dispiace “caro” il mio melanoma, anche se hai deciso di rendermi la vita difficile portandomi a questo quarto stadio… io ho troppe da cose da fare fuori da questo Ospedale. Prima fra tutte. Veder crescere i miei bambini.

Vivere a pieno il tempo che passa. Vivere la vita. Vivere, Non sopravvivere.

Dove Tu sei, quella è casa

Stamattina sono tornata a casa  per trascorrere qualche ora con Giulia e Ale. Il sabato e la domenica la frenesia dell’ ospedale si ferma. Percorrendo i corridoi del “nostro Hotel” Papa Giovanni, dal reparto fino al parcheggio mi sembrava di attraversare un mondo parallelo. Uno strano silenzio. Pochi rumori. Poche voci. Per me che ormai frequento questo ospedale abitualmente e’ quasi destabilizzante. Eppure ricordo bene i miei turni di reperibilita’. Quando tra un esame e l’altro in una
clinica deserta bevevamo un caffe’  con i colleghi del pronto soccorso e della radiologia. Quando di notte gli unici rumori erano quelli dei macchinari del laboratorio. 
Adesso che sono una paziente e’ diverso. Adesso che questo ospedale e’ quasi la mia seconda casa, mi piace quando c’e’ movimento. Un via vai di medici e infermieri. Mi fa sentire sicura e protetta. Come quando avevo dovuto sospendere la terapia per tossicita’, mi sentivo smarrita anche perche’ sarebbe cambiata la frequenza delle visite. Ora con la Target Therapy sono qui puntuale ogni 28 giorni e a volte  tra un ciclo di terapia e l’altro, mi incontro qui al bar dell’ospedale con nuovi compagni di avventura conosciuti con il blog o l’Associazione.
Ora che siamo qui perche’ la mia Gaia e’ricoverata in pediatria, Vorrei tanto che fossimo a casa. Perche’ e’ terribile  vedere uno dei tuoi figli in un letto di ospedale. Perche’ se potessi prenderesti il suo Posto. Perche’ mi mancano da morire Giulia e Ale. Quando corro a casa da loro qualche ora, vorrei essere qui con Gaia. Quando sono qui, meta’ del Mio cuore e’ a casa. E lo stesso vale per Gaia. Le mancano tanto i suoi fratellini e i suoi amici. La nostalgia fa soffrire parecchio. E allora abbiamo deciso di portare nella sua cameretta un po’ di colore e un po’ di calore. 
Come a casa. 
“Perche’ dove Tu sei, quella e’ casa”  -E.Dickinson-

Piove sul bagnato

Quando aspetti un bambino non puoi immaginare che oltre a grandi gioie ci saranno anche grandi preoccupazioni e difficoltà.

Quando ricevi una diagnosi di cancro e combatti strenuamente ogni giorno… non puoi immaginare che ad un certo punto le priorità potrebbero cambiare. Era già successo due anni fa proprio in questo periodo. Io e la mia piccola guerriera Giulia avevamo condiviso l’esperienza della malattia e delle notti in ospedale. E ora che la malattia di Giulia minaccia un’altra recidiva… anche la mia piccola grande Gaia deve affrontare la sua prima difficile esperienza in ospedale. Con tanta paura nel cuore e con gli occhi gonfi di lacrime cerca la mia mano. Anche adesso mentre dorme nel suo lettino qui nel reparto di pediatria. Ma senza dimenticare che anche la mamma deve prendere la sua terapia. Ed è proprio lei che me lo ricorda più di una volta visto che la giornata difficile di oggi ha scombussolato orari e routine. Io sono qui sulla mia poltrona, speranzosa che capiscano presto cosa sta succedendo e trovino la cura migliore. Speranzosa di tornare presto a casa da Giulia e Ale che ci aspettano con ansia.

A volte purtroppo piove sul bagnato.

Ma speriamo torni presto il sole.

Nostalgia

Spesso mi chiedono come nascano i miei articoli. Mi perdonerà la mia amica Paola ma io non ho un piano editoriale. I miei articoli nascono tra una foto e un’emozione. Nascono nel mille pensieri la sera prima di dormire o in una passeggiata all’aria aperta. Come oggi. Non ero sola c’erano miei bambini e mio marito eppure in alcuni momenti mentre cammini la mente inizia a vagare e i pensieri ad arrivare. Ho iniziato a pensare a tutte quelle cose che la malattia sta trascinando con sé.

La stanchezza, la vera propria astenia di cui spesso parlo che non ti abbandona praticamente mai. O meglio, si attenua nelle fasi adrenaliniche di una giornata o di un periodo per poi ripresentarsi prepotente. Oggi abbiamo fatto dodici km a piedi e già so che domani mattina mi sveglierò come se mi fosse passato sopra un camion, eppure ne è valsa la pena. Per me e i miei bambini. Perché camminare fa bene. In mezzo alla natura ancora di più. Ritagliarsi del tempo per noi cinque poi non ha prezzo. Ma è quella stessa stanchezza con cui a volte ti svegli la mattina pure avendo dormito tranquillamente dodici ore e la ritrovi lì ad aspettarti non appena apri gli occhi stropicciati la mattina.

I dolori muscolari o articolari. Alla braccia e alle gambe. Non riuscire a pulire i tavolini del

Bar perché le braccia proprio non ce la fa. Svegliarsi di notte perché le gambe fanno troppo male. E non riuscire più a riaddormentarsi.

I Capelli. Io sono stata fortunata ,non ho mai perso i capelli ne con l’immunoterapia ne ora con la terapia a bersaglio molecolare. Eppure è evitabile che non siano più voluminosi e forti come una volta. Rimpiango spesso la mia chioma riccioluta. Quella che avevo da giovane e fino a qualche anno fa. Le fantasiose acconciature della mia super amica parrucchiera Viviana. Ora che i capelli sono più radi ci sbizzarriamo con tagli corti e qualche colpetto di colore stravagante.

L’aspetto fisico. 15 kg in più accumulati in 2 anni di terapia. Un incubo. Il continuo altalenarsi tra l’inizio di una dieta e la consolazione di qualcosa di buono. Il desiderio di fare qualcosa per se stesse magari un una palestra e la giornata che ha solo 24 ore con un lavoro, 3 figli e una casa.

Gli sbalzi d’umore. Passare dalla gioia alla tristezza in uno sbattere di ciglia. Arrabbiarsi per nulla. Che poi non è mai per nulla. Perché in fondo in fondo io sono arrabbiata con questo maledetto melanoma. Con questo maledetto tumore. A volte la rabbia esplode come la lava di un vulcano. Altre volte resta inespressa e allora sgorgano le lacrime e mi pervade quel senso di tristezza infinita.

Ecco che cosa porta con se il mio melanoma al quarto stadio. La mia terapia. Quelle 5 pastiglie al giorno. Ecco cosa trascina con se’.

Oltre ai sorrisi, alla forza e al Sole dentro c’è anche questo.

È vero ciò che conta è il risultato finale. L’effetto della terapia sulla malattia metastatica.

Però… anche questi “piccoli grandi “ accessori purtroppo hanno il loro perché. E a volte la malinconia bussa alla porta.

Buon Ferragosto

A casa quando la mattina suona la sveglia alle 6 per la mia terapia mi trascino fino in cucina. Apro il frigo per prendere il trametinib e li sul tavolo a penisola trovo il dabrafenib. Mi verso un bicchiere di acqua. Degutisco le mie 3 compresse e con la stessa grazia di un bradipo torno a letto facendo una coccola alle gatte che se la dormono beate sulla poltrona rossa dell’ikea. È davvero faticoso alzarsi dal letto tutte le mattine (soprattutto in inverno) per andare in cucina tant’è che io e la mia compagna di merende Elisa stiamo cercando un piccolo frigorifero da camera ma assolutamente silenzioso 😅

Comunque qui al mare invece il risveglio è molto più piacevole. Innanzitutto non mi

serve nessuna sveglia. Apro gli occhi istintivamente verso le 6. Vado in cucina a prendere i farmaci. Mi verso un bicchiere di acqua. E mi siedo in terrazza dove l’aria è fresca e la natura mi offre ogni mattina questo spettacolo meraviglioso. L’alba di un nuovo giorno. Un nuovo giorno. Un altro dono. Un’altra occasione. Vorrei scendere e fare la solita passeggiata in riva al mare. Ma la stanchezza in questi giorni ha il sopravvento. Soprattutto stamattina visto che ieri abbiamo fatto le ore piccole dopo aver girovagato tutto il giorno tra Tropea e Capovaticano. Siamo tornati stanchi stanchissimi ma come sempre né è valsa la pena. Sono sempre piuttosto stanca anche se siamo in vacanza. Stanca stanca con la nausea e i dolori alle braccia. Ma ne vale la pena. Sempre. Ne vale la pena per i risultati che questa terapia sta portando. E per il tempo trascorso. La vita vissuta. Che sia quella di tutti i giorni tra lavoro bambini impegni e casa. O quella in vacanza. Fatta di sabbia, sole, mare, amici, spaghetti alle vongola, cipolle di Tropea, castelli di sabbia, tuffi nel mare, dolci calabresi, notti stellate, baci, abbracci, coccole e albe dai colori meravigliosi.

Buona giornata a tutti. Ah giusto, Buon Ferragosto da questa #calabriadaamare

C’era una volta un melanoma…

Mi chiamo Marina ho 41 anni 3 figli un marito 2 gatti e un melanoma metastatico. E oggi festeggio alla grande !!! Oggi ho ritirato la mia ennesima Tac total body ed è pulita.

Conclusioni del referto: reperti stabili.

In particolare non segni di ripresa di malattia. Notizia meravigliosa. Ormai sono quasi 5 anni che ogni 12-16 settimane mi sottopongo a queste Tac. Per controllare che la terapia stia funzionando e la malattia non si sia svegliata. Ho tolto un melanoma nel 1998 e dopo 17 anni di silenzio la malattia si è svegliata con le metastasi ai linfonodi ascellari. È stato uno shock. Il risveglio della malattia per me è stato uno shock. Inaspettato. Improvviso. Spaventoso. Ha sconvolto tutta la mia vita. Ha messo in dubbio tutte le mie certezze. Guardavo i miei bimbi e piangevo temendo di non poterli veder crescere. Ho subito un intervento di svuotamento ascellare. Ho iniziato una cura sperimentale con farmaci immunoterapici. Purtroppo l’immunoterapia ha scatenato pesanti effetti collaterali, una grave tossicità intestinale a causa della quale sono stata esclusa dal protocollo sperimentale.

Esattamente un anno dopo, il melanoma si è svegliato nuovamente con la comparsa delle metastasi polmonari. Un disastro. Una grande paura ma a differenza della prima recidiva una grande forza.

Il risveglio della malattia è la mia paura. Ecco perché ogni Tac spaventa. Perché finché non leggi sul referto che la malattia è stabile, il cuore batte forte forte. C’è fiducia e speranza. Nei farmaci e nei medici. E in se stessi. Perché in questi 4 anni dal primo “risveglio” sono state fatte anche tante cose belle. Con il sole dentro. La mia forza.

Un blog. Una maglietta. Un libro. Un’Associazione.

E allora andiamo avanti. Sperando che il mostro continui a dormire. Ma sapendo anche che con la paura si sprigiona altrettanta forza. E sempre (o quasi ) con un bel sorriso.

PMF 2019

L’altra sera tornando dalla cena organizzata dai pescatori per tutti i volontari, pedalavo verso casa in bicicletta e passando accanto al parco l’ho visto tornato alle sue sembianze naturali. Ma chiudendo gli occhi per un attimo ho rivisto il palco, il chiosco, il gazebo, i tavoli e la gente e ho riassaporato tutte le sensazioni di questi giorni di PMF. La preoccupazione mista all’ansia che tutto fili liscio senza imprevisti. La Soddisfazione dei risultati ottenuti. La gioia di veder lavorare un gruppo unito. Amici vecchi e nuovi Insieme per la stessa causa. Non è la prima volta che sono orgogliosa del mio paese ma il Pedrengo Music Festival è sempre una conferma. Abbiamo iniziato con le magliette, il libro e varie occasioni di festa in oratorio e quest’anno per la seconda volta con un gruppo di amici abbiamo gestito la pizzeria. Per me come persona ma soprattutto come paziente più che come presidente dell’associazione è un onore e un privilegio enorme. Sostenere la ricerca è uno degli obbiettivi principali della nostra Associazione. Perché senza la ricerca in questi anni io e tanti pazienti affetti come me da melanoma metastatico non avremmo la possibilità di accedere a cure innovative e mirate. L’immunoterapia (ho partecipato a uno studio sperimentale di immunoterapia nel 2015 dal quale purtroppo sono stata esclusa per tossicità, ma sono stata felice di aver dato il mio contributo e la possibilità ai medici di capire meglio questi farmaci e come gestire gli effetti collaterali e quindi di aver fatto qualcosa di concreto anche per altri pazienti) e La target therapy (terapia a bersaglio molecolare che assumo ormai da 2 anni) permettono ai pazienti di tenere sotto controllo la malattia e di avere una buona qualità di vita. Purtroppo non tutti ce la fanno. Abbiamo parecchi angeli lassù in cielo ma è anche per loro che continuiamo a lottare. Come pazienti e come membri dell’Associazione.

Quindi grazie a tutti!!!

A chi ha partecipato contribuendo alla nostra causa.

A chi ha lavorato sempre con il sorriso. Amici e amiche speciali. E il nostro super pizzaiolo Alex.

Ad Alessandro, Monica e tutto il gruppo degli amici di Manuel per la preziosa collaborazione, il sostegno e la grande generosità.

Al nostro insostituibile Luca

A Leo per averci illuminato.

A Doni per la sua instancabile voglia di fare. Sempre sorridendo.

A Roberto e a tutti i pescatori per averci fatto sentire a casa. Come in una grande famiglia. Con affetto e generosità.

A mio marito Cristian e ai miei bambini per essere sempre con me. Nella buona e nella cattiva sorte.

E infine un grazie di cuore a Simona, Sindaco e amica, per aver creduto in noi. Per averci appoggiato e sostenuto. In tutti i modi possibili. Ma soprattutto con il cuore.

Ci vediamo l’anno prossimo. Sempre con il Sole dentro.

Ps: grazie alla splendida Valentina per averci accompagnato in queste serate. Ma è ormai dimostrato che me la cavo meglio con le parole scritte piuttosto che di fronte a un microfono, quindi l’anno prossimo cara Vale mi limiterò a un saluto con la manina 😉😅

Gaia e il PMF

Stamattina sono venuta “in pizzeria “ per portare la spesa e Gaia è venuta con me per aiutarmi. Come spesso accade quando siamo sole solette senza i suoi fratelli, lei si apre con me. Con riflessioni e domande piuttosto dirette.

Avevamo appena scaricato la macchina e mi dice: “ Certo mamma che non sembra che tu sei malata. Nel senso, sembra più malato chi ha un braccio rotto o la varicella. E invece la tua malattia è più grave. Io annuisco mentre continuiamo a spostare mozzarella e pomodoro. E lei di nuovo: “ Mamma, ma se tu muori il PMF (Pedrengo Music Festival) noi lo facciamo lo stesso? “

Come sempre rimango un po’ spiazzata dal suo essere così diretta. Ridendo le dico che spero proprio di festeggiare anche il cinquantesimo del PMF. Poi con calma le spiego che se anche io dovessi morire, il

PMF si farà. Perché è nato molto prima che io mi mettessi in gioco in questo bellissimo progetto e ci sono sempre state ( e ci saranno ancora ) persone volenterose, generose e con tante idee e meravigliosi ideali. Questa era la domanda a cui cercava risposta in quel momento, anche se sappiamo nasconde domande e paure più profonde.

Quando capita di fare questi discorsi con mio marito, lui probabilmente mi odia e vorrebbe strozzarmi invece mi risponde ridendo : “Bhe se tu muori è la volta buona che al bar vendo tutti i L’eco di Bergamo.” La cosa bella è che ormai anche nella malattia riusciamo a farci delle sane risate.

Perché come dice qualcuno il sorriso è quella linea curva che raddrizza ogni cosa.

Lo stesso sorriso che io e tutti ma proprio tutti quelli che contribuiscono a rendere il PMF così speciale mettono in ogni cosa che fanno persino nei piccoli e grandi imprevisti. Vi aspettiamo stasera per sorridere con noi, per divertirvi e per ascoltare della fantastica musica.