Lo zaino sulle spalle

Da qualche settimana mi sono iscritta in palestra. È stato un regalo a me stessa, un regalo di tempo per me stessa perché come ripeto spesso ultimamente il tempo è davvero qualcosa di prezioso. E poi ne avevo bisogno. E non so se sia davvero la terapia, se siano le mie debolezze o le golosità ma sicuramente ho deciso di fare qualcosa per questi chili in più accumulati. Perché è vero che possiamo accettarci per come siamo ma nulla vieta che se lo desideriamo possiamo provare a cambiare un pochino. Mentre pedalo sulla cyclette o cammino sul tapis roulant immagino di correre molto più veloce. Immagino di volare da un’amica oltreoceano per starle vicino vicino.  Immagino di scappare via da questo maledetto Melanoma che oltre a farmi dubitare costantemente del futuro sta facendo soffrire parecchio una dolcissima compagna di avventura.  E questa cosa mi fa arrabbiare tantissimo. E vorrei scappare via da questa rabbia. Questa rabbia che quando resta inespressa diventa profonda tristezza. Rabbia verso questa malattia e verso le ingiustizie e la cattiveria della vita.  Rabbia che vorresti scagliare verso chi si permette di dirti che ti invidia per cose davvero banali. E forse l’unica risposta adatta sarebbe: “Davvero vorresti fare cambio?”Davvero vorresti un Tumore al quarto stadio? Cinque pastiglie al giorno con tutti gli annessi e connessi e se tutto va bene per tutta la vita? Tutti i mesi timbrare il cartellino in ospedale e una Tac total body ogni 16 settimane? Invidia per cosa poi? Per qualcosa che in realtà puoi avere senza necessariamente il fardello della malattia? Il tempo speso bene. Il tempo è un dono che abbiamo tutti. Solo che molto spesso ne capiamo il valore vero solo quando ci cade in testa una tegola molto  pesante. E allora iniziamo a non sprecarlo. Iniziamo a fare ciò che desideriamo. Iniziamo a stilare una lista di desideri che invece di esaurirsi… guarda un po’, si autorigenera. Già, “Go bo tep” come si dice a Bergamo. Iniziamo a essere felici per noi stessi e se proprio non possiamo esserlo per gli altri, almeno evitiamo di giudicare. Che sia una malattia, un divorzio, una decisione lavorativa, un matrimonio, un figlio, una scelta di vita. Non giudichiamo. Perchè nessuno può sapere quanto è pesante lo zaino che portiamo sulle spalle ogni giorno. Proprio nessuno.

 

 

 

 

 

 

 

Metti due sorelle in viaggio…

Metti due sorelle in viaggio da sole. Metti un weekend a Londra. Metti il tempo donato e trascorso insieme che alla fine è sempre il regalo più bello.

Quest’anno mi hai fatto davvero una bella sorpresa. Una città che non conoscevo e di cui mi sono letteralmente innamorata. Ma soprattutto un po’ di tempo io e te. Mi hai fatto da guida turistica. Un’ottima guida turistica. Abbiamo macinato chilometri a piedi. Abbiamo visto tantissimo e ci siamo divertite tantissimo. Io e te così diverse eppure sempre presenti l’una per l’altra. Tu, la mia sorella maggiore. Fin da piccole Tu con uno sguardo di protezione verso di me. E da cinque anni a questa parte ancora di più. Questi cinque anni in cui sei sempre accanto a me a combattere contro il mostro. Tu che cinque anni fa hai pianto disperata tra le braccia di Simone alla notizia della mia recidiva. Tu che mi hai sostenuto nei momenti peggiori. Tu che mi fai ridere prima di un esame o di una visita ma poi scruti ogni minima espressione e ogni minimo dettaglio durante i colloqui con i medici. Tu che hai sempre un piede per terra perché sai che io voglio che sia così. Tu che mi hai regalato del tempo insieme ed è stato un regalo meraviglioso. Un’esperienza unica. In una città speciale come Londra. Regalare e dedicare tempo è meraviglioso. Se poi questo tempo lo trascorriamo viaggiando…. ancora di più. Grazie Sister ❤️ Ti voglio bene

Siena nel cuore

La Toscana. Una delle regioni più belle d’Italia. Siena, una delle città più belle. Una città che da ormai vent’anni occupa un posto speciale nel mio cuore.
Quando nel lontano 1999 durante la nostra mitica vacanza in bicicletta in Sardegna, io e la mia Michi abbiamo conosciuto  quattro ragazzi toscani, non avremmo mai immaginato che dopo tanto tempo questa città sarebbe stata per noi ancora così speciale.
Eh già … perché anche se le storie d’amore finiscono restano i buoni rapporti e soprattutto resta l’amicizia. Amici vecchi e nuovi.
Ed eccoci qua in Piazza del Campo 20 anni dopo. Con Ilaria, che dopo la Sardegna, si aggiunta ai nostri weekend e alla combriccola.
Tante cose sono cambiate. Noi siamo cambiate.
Lauree, posti di lavoro, matrimoni, figli e tanti weekend tra Bergamo e Siena.  Risate da mal di pancia, lacrime e sorrisi. Gioie e dolori. Tutti quelli che la vita purtroppo ci riserva. Ma sempre insieme. Sempre a sostenerci anche se distanti.
Quando io e Michi siamo sbarcate in Sardegna con le nostre bici, avevo già conosciuto da un anno il mio melanoma, ma a quei tempi lo consideravo ingenuamente un capitolo chiuso. La mia unica preoccupazione era mettere la mia super protezione solare  50+++.  Non immaginavo di certo che sarebbe tornato anni dopo per mettere a rischio la mia vita e la serenità di tutti coloro che mi vogliono bene. E alla faccia sua in questi lunghi anni abbiamo raccolto tanti meravigliosi ricordi.
I cantucci del forno di Gracciano. Le birrette in Piazza del Campo. Le foto. Taaaaante foto. Anche quando i cellulari ci servivano solo per telefonare o per mandare sms e allora correvamo a sviluppare i rullini  prima ancora che la vacanza fosse finita. Le nottate al Tendenza. Il concerto dei Nomadi a Siena. Pesciolino, Ghiacciolino e Messaggino. La nostra “nuova ” meravigliosa amica Sami. Occasioni speciali…Compleanni,  Battesimi e Comunioni.

I weekend al mare a Follonica. Le pieghe in moto sulle colline Senesi. Il cinema di Poggibonsi.  Il gelato a San Giminiano. I viaggi in treno. I gradini per salire sulla Torre del Mangia in Piazza del Campo. La panachè … ” va bhe dai, portami una birra media e una gassosa “.
Quest’anno praticamente per caso, abbiamo deciso di festeggiare qui il Capodanno. Salutare un anno parecchio difficile  soprattutto per qualcuno di noi e accogliere con tanta speranza e ottimismo il Nuovo Anno. Il tempo come sempre è volato e al momento della partenza la malinconia ci assale.
Nel tratto di strada che collega Colle Val d’Elsa con l’imbocco dell’Autostrada. Come quando tanti anni fa il lunedi mattina partivo per tornare a casa dopo il mio weekend in Toscana.
Perchè salutare gli amici è sempre un po’ triste. Anche se sappiamo che ci rivedremo presto.
Perchè come canta una canzone… “si torna sempre dove si è stati bene”.

18000 Grazie

Grazie a chi ha letto il mio libro, a chi semplicemente l’ha sfogliato e a chi magari lo ha regalato.

Grazie a chi ha il Sole dentro e a chi lo ha indossato anche “fuori “ con la nostra T-Shirt

Grazie a chi ha organizzato con noi i nostri eventi e soprattutto a chi ha partecipato con entusiasmo e generosità. Un concerto una cena una festa … qualunque occasione è stata una buona occasione per parlare di Melanoma, per fare prevenzione e soprattutto per raccogliere fondi da destinare al Ce.R.Mel, Centro di Ricerca e cura del Melanoma di Bergamo.

18000 Grazie

Siamo molto felici e soddisfatti per questo primo risultato raggiunto. Ringraziamo AOB Associazione Oncologica Bergamasca, che per prima ha creduto nel progetto del libro e ci ha sostenuto. Dalla pubblicazione del libro alla diffusione delle magliette si sono susseguiti tanti eventi diversi e grazie alla generosità di tante persone abbiamo potuto raggiungere questo traguardo. Ogni giorno con la nostra Associazione cerchiamo di portare avanti gli obiettivi che ci siamo prefissati. La sensibilizzazione e la prevenzione del melanoma e il sostegno alla ricerca perché è grazie ad essa se tanti pazienti come me che stanno vivendo l’esperienza di un melanoma metastatico in fase avanzata possono guardare al futuro con più speranza e possono contare su una buona qualità di vita.

Se da un’esperienza forte come quella della malattia riusciamo anche a coinvolgere e donare agli altri non solo in termini concreti ed economici ma soprattutto in termini di sostegno emotivo, generosità e valori umani allora davvero stiamo facendo qualcosa di grande, perché noi pazienti siamo prima di tutto Persone.

E i nostri medici e i volontari di AOB ce lo dimostrano ogni giorno in corsia.

18000 Grazie e 18000 Auguri a tutti voi che in qualunque modo, anche con il gesto più semplice avete reso possibile tutto questo.

E grazie alla mia squadra perché senza di loro non avrei potuto fare nulla … Gianni, Lori, Paola, Michela, la mia sister Silvia e il mio maritino Cristian.

Un Grazie speciale e un benvenuto ai nuovi Soci anzi Nuovi Melamici.

Un pensiero speciale a chi purtroppo nulla ha potuto contro questo maledetto melanoma … anche e soprattutto per voi continueremo la nostra missione.

Salutiamo con il Botto questo 2019

18000 grazie

18000 bollicine di entusiasmo

18000 abbracci di speranza

18000 Auguri per un meraviglioso Anno Nuovo

Marina

Presidente Insieme con il sole dentro – Melamici contro il Melanoma

Il Tempo

Il tempo è davvero uno dei regali più preziosi. Il tempo trascorso con le persone che amiamo. E questi giorni di festa sono un’occasione in più per farlo. Giorni di festa e tempo di regali. Tempo da condividere insieme. Un gran bel regalo che resterà per sempre grazie ai ricordi che nasceranno. Quest’anno per Natale io e Cristian ci siamo regalati del tempo da trascorrere in un posto speciale tra qualche mese con i nostri bambini. Un’altro desiderio sulla lista. Perché spuntato uno se ne aggiunge un altro. Questa è la regola. Perché non dobbiamo (o almeno non dovremmo) aspettare che la vita ci metta alle strette per vivere a pieno. E con grande sorpresa un altro regalo molto speciale è arrivato dalla mia sister. Un weekend per noi due.

Il tempo dedicato alle persone a cui vogliamo bene.

Il tempo che passa.

Che rivedi passare quando guardi le fotografie. E nella nostra casa le fotografie sono la colonna sonora della nostra vita. Quelle stesse foto che nei giorni della diagnosi mi creavano tanta angoscia.

Il tempo che passa lento e inesorabile per chi ha perduto qualcuno mentre vorrebbe aver fatto durare in eterno gli ultimi istanti.

Il tempo. Fatto di attimi. (https://bit.ly/2Svg0Nk)

Il tempo a cui pensi con malinconia quando vedi i tuoi figli crescere così in fretta.

Il tempo. L’unica cosa che non possiamo recuperare e che temiamo di perdere. Ma possiamo vivere al meglio il giorno dopo. Giorno dopo giorno. Imparando dai nostri errori. Imparando a chiedere scusa e ringraziare. Il tempo meglio speso. Chissà perché si dice “spendere “ del tempo quando in realtà il tempo non lo puoi comprare e ha un valore inestimabile.

Tempo di feste e di auguri.

E il mio Augurio è proprio questo. Per me stessa e per tutti.

Tempo. Quello vero autentico e sincero.

L’ospite

Ogni anno a Natale io e i miei bambini cerchiamo di portare in casa una novità. Non una decorazione o un addobbo ma un’idea nuova. Una volta le lucine a tenda sulle finestre, una volta la tavola apparecchiata con piatti olive, carotine e tovaglioli per formare un pupazzo di neve per ogni commensale e poi  le foto natalizie dei bambini come decorazioni sull’albero. Già, le foto dei bambini sono una costante dei nostri Natale. Quest’anno i miei ragazzi sono un pò troppo grandi per il solito servizio di Natale e quindi abbiamo deciso di tappezzare la porta di ingresso su entrambi i lati con tutte le foto di Natale formato polaroid.

Tutti i loro sorrisi lì ad accogliere i nostri ospiti. Mi piace sempre  organizzare cene con gli amici ma nel  periodo delle feste ancora di più. Cambiamo la disposizione dei divani per accogliere tavolate più lunghe. Rendiamo l’ambiente più accogliente per noi accoccolati sul divano la sera e anche per i nostri ospiti. Gli ospiti. Di solito sono persone che abbiamo invitato con gioia a casa nostra.

Ma purtroppo a volte nella nostra vita irrompono ospiti non graditi. Il mio ospite sgradito è un melanoma che si è presentato per ben 3 volte in 20 anni portando addirittura con sé delle metastasi polmonari. Che sfacciato. Si autoinvita e si presenta pure accompagnato. La convivenza si sta facendo lunga. E non è sempre facile. Soprattutto quando il fisico ma soprattutto lo spirito si lasciano un po’ andare. Quando qualcuno dimentica ciò che stai passando e da troppe cose per scontate. Solo perché hai ancora tutti i capelli in testa e troppi chili addosso. Quando il venerdì in sala d’attesa all’improvviso la tua compagna di terapia non c’è più. Fa male. Tanto tanto male. E allora maledici il tuo ospite. Perché la paura torna prepotente. Ma poi fai un bel respiro. Pensi tra le lacrime che non è colpa tua. Pensi alla tua battaglia e a tutte le cose belle che hai realizzato, nonostante il maledetto ospite.

Perchè la padrona di casa sono io e lo sto tenendo a bada con la mia target therapy e con una buona dose di coraggio. Come mi ha detto tempo fa una mia carissima amica nonchè medico eccezionale: “Sole, stai facendo amicizia con il Mostro, malgrado la paura e le fatiche, prova a vederlo così, non mostro, solo un melanoma che è capitato. Ma lui è ospite, la padrona di casa sei tu.”

 

 

 

Il mio regalo di Natale in anticipo

“Perché il regalo più grande è solo nostro per sempre…“

Ieri ho ricevuto il mio regalo di Natale in anticipo. Ho ritirato la mia Tac ed è un bellissimo regalo di Natale. Nessuna ripresa di malattia, nessuna comparsa di lesioni secondarie. Non ci sono parole più belle per chi come me sta affrontando questo percorso. Per chi ormai mastica da parecchio tempo la parola cancro, la parola metastasi. Quarto stadio. Melanoma metastatico. Chemioterapia, immunoterapia target therapy. Interventi e drenaggi. Sono quasi cinque anni che ho intrapreso questo percorso e ho imparato a non dare mai nulla per scontato. Le difficoltà della malattia e della vita. Ma soprattutto le cose belle. Anche quelle piccole piccole. E apparentemente banali. Il profumo del caffè nella tazzina mentre sono qui sul divano con il computer sulle gambe, e il gatto sul computer, a scrivere queste righe. I messaggi con la mia migliore amica mentre lei torna da un viaggio lontano. I sabati mattina a casa con i miei bimbi tra compiti e giochi sul tappeto con la bimba della mia mbf.

E la voglia di Natale che si fa sentire. Come in questa foto. Qualche anno fa. Prima che tutto cambiasse. E invece le cose cambiano. E non sempre in peggio. Anzi ….

Ps: anche se ieri ho già ricevuto un regalo di Natale, il più bello e il più importante… maritino Cristian ricordati che un pacchettino in più sotto l’albero non guasta mai 😉

Cambiare punto di vista

Stasera mentre facevamo zapping cercando cosa guardare in questo sabato sera, io e Gaia abbiamo fatto qualche foto divertente. Riguardando poi i nostri scatti, osservando questa foto riflettevo sul cambiare punto di vista. Che a volte può significare cercare un lato positivo anche nella situazione meno probabile. Che non significa negare il problema. Nascondere la testa sotto la sabbia. È ovvio che stasera avremmo preferito essere a casa sul divano con Giulia, Ale e papà Cristian per la nostra serata Cinema. E invece siamo ancora qui in pediatria. Perché l’osteomielite di Gaia ha bisogno di proseguire con la cura antibiotica. E allora cerchiamo comunque di sorridere e “divertirci”. Trovando qualche lato positivo. Le visite degli amici. Il tempo esclusivo che passiamo insieme io e Gaia. Il tempo per leggere. Il purè dell’ospedale. Un po’ come quando io penso alla mia malattia. Non mi soffermo solo sulle cicatrici, sulla terapia di ogni giorno, sugli effetti collaterali e sulla paura. Penso alle cose belle che sono nate. Il sole dentro e le magliette, il blog e il libro #marydallaltraparte, l’ Associazione #insiemeconilsoledentro #melamicicontroilmelanoma e l’affetto e il sostegno di Tanti amici, vicini e lontani. Reali e virtuali. Grazie 💚

Il tempo che passa

Quando passi tanto tempo in ospedale il tempo sembra fermarsi. E invece mentre tu osservi e gioisci per i piccoli progressi quotidiani della tua piccola grande donnina, fuori il mondo va avanti. I tuoi bimbi con le loro giornate scolastiche, i compiti, le attività sportive e le videochiamate che ormai sono diventate un appuntamento quotidiano. La stanchezza e l’amore infinito dei tuoi genitori che si occupano dei loro nipotini. La disponibilità, l’intraprendenza e l’affetto della zia Silvia che anche in questa situazione veste perfettamente i panni della nostra super caregiver. Le corse del nostro papà tra il lavoro al bar e l’ospedale, con qualche imprevisto quando la Toyotina della mamma decide di non partire più dopo troppi giorni ferma nel parcheggio vicino all’Ospedale.

Ieri è stata una giornata difficile. Gaia si è svegliata felice perché il suo piedino sta finalmente meglio e riesce persino ad appoggiarlo (Gaia è ricoverata per una sospetta osteomielite e sta rispondendo molto molto bene alla cura antibiotica)

Gaia ha tanta voglia di andare a casa o almeno di iniziare il conto alla rovescia. Ma purtroppo questo non è ancora possibile. E ieri non appena i medici sono usciti dalla stanza, i suoi occhioni blu si sono riempiti di lacrime. Non è la prima volta che succede da quando siamo qui. È normale. Gaia ha 11 anni e nessuno soggiorna volentieri in ospedale, soprattutto quando vede che inizia a stare meglio. L’ho abbracciata forte e le ho detto che ci servirà ancora un po’ di pazienza. Le ho portato cartoncini forbici colla e brillantini e ha iniziato a preparare qualche decorazione di Halloween. Io ho sentito un magone crescere dentro. Le ho detto che dovevo scendere un attimo per prendere i buoni pasto per noi genitori. È lì, davanti al cassiere della banca dell’ospedale, ho iniziato a piangere. Lacrime copiose e silenziose. È la prima volta da quando hanno ricoverato Gaia che riesco a piangere. Forse è vero che quando la vita ti mette spesso in difficoltà diventi più forte e impari a trattenere. Ma quanto fa bene piangere!!! Ti trattieni per la tua bimba e per la tua famiglia ma quanto è liberatorio buttare fuori tutto.

Quando sono tornata con gli occhi un po’ arrossati ma con un bel sorriso, l’ho trovata felice e sorridente con i suoi lavoretti e il suo solito entusiasmo. Perché i bambini sono così. Meravigliosamente sorprendenti.

Ieri sera poi prima di dormire mi ha detto: “ Io sono fortunata mamma, perché ci sei tu sempre qui con me. Pensa quei bambini che non hanno più la mamma”. “Hai proprio ragione piccola mia… buona notte e sogni d’oro”

E allora ho pensato a questo maledetto melanoma, a tutte le volte che mi trovo a dubitare del mio futuro. Come donna ma soprattutto come mamma. Mi dispiace “caro” il mio melanoma, anche se hai deciso di rendermi la vita difficile portandomi a questo quarto stadio… io ho troppe da cose da fare fuori da questo Ospedale. Prima fra tutte. Veder crescere i miei bambini.

Vivere a pieno il tempo che passa. Vivere la vita. Vivere, Non sopravvivere.

Dove Tu sei, quella è casa

Stamattina sono tornata a casa  per trascorrere qualche ora con Giulia e Ale. Il sabato e la domenica la frenesia dell’ ospedale si ferma. Percorrendo i corridoi del “nostro Hotel” Papa Giovanni, dal reparto fino al parcheggio mi sembrava di attraversare un mondo parallelo. Uno strano silenzio. Pochi rumori. Poche voci. Per me che ormai frequento questo ospedale abitualmente e’ quasi destabilizzante. Eppure ricordo bene i miei turni di reperibilita’. Quando tra un esame e l’altro in una
clinica deserta bevevamo un caffe’  con i colleghi del pronto soccorso e della radiologia. Quando di notte gli unici rumori erano quelli dei macchinari del laboratorio. 
Adesso che sono una paziente e’ diverso. Adesso che questo ospedale e’ quasi la mia seconda casa, mi piace quando c’e’ movimento. Un via vai di medici e infermieri. Mi fa sentire sicura e protetta. Come quando avevo dovuto sospendere la terapia per tossicita’, mi sentivo smarrita anche perche’ sarebbe cambiata la frequenza delle visite. Ora con la Target Therapy sono qui puntuale ogni 28 giorni e a volte  tra un ciclo di terapia e l’altro, mi incontro qui al bar dell’ospedale con nuovi compagni di avventura conosciuti con il blog o l’Associazione.
Ora che siamo qui perche’ la mia Gaia e’ricoverata in pediatria, Vorrei tanto che fossimo a casa. Perche’ e’ terribile  vedere uno dei tuoi figli in un letto di ospedale. Perche’ se potessi prenderesti il suo Posto. Perche’ mi mancano da morire Giulia e Ale. Quando corro a casa da loro qualche ora, vorrei essere qui con Gaia. Quando sono qui, meta’ del Mio cuore e’ a casa. E lo stesso vale per Gaia. Le mancano tanto i suoi fratellini e i suoi amici. La nostalgia fa soffrire parecchio. E allora abbiamo deciso di portare nella sua cameretta un po’ di colore e un po’ di calore. 
Come a casa. 
“Perche’ dove Tu sei, quella e’ casa”  -E.Dickinson-