Isolamento – Giorno 7 –

Oggi le mie ragazze mi viziano. Merenda in giardino per me. Pancake veg con sciroppo d’acero e mirtilli. Piccoli momenti di dolcezza. La loro dolcezza. Dieci minuti a discutere e litigare sulla ricetta e poi come niente fosse in giardino a giocare. La bellezza dei rapporti tra “ragazzini”. Mentre io torno nella mia stanzetta a stirare. E non mi piace neanche stirare … ma oggi va bene così.

Isolamento – Giorno 7 –

Stamattina mentre Ale si preparava per andare a scuola, arriva la nonna. “ Ale, è tutto pronto? Ti manca qualcosa? – “ Si, la mamma.”
Poi corre in giardino e guarda verso la mia finestra per salutarmi e mandarmi un bacio.
Ecco la parte più difficile… i nostri abbracci, il bacio della buona notte, le carezze sui capelli, le coccole.
Resistete ragazzi … anzi, resistiamo insieme, manca poco❤️

Isolamento- Giorno 5

Buongiorno dalla mia cameretta e dalla mia colazione. Fare colazione qui nella cameretta di Ale, sulla sua scrivania, mi ricorda un po’ le colazioni in ospedale. Quei piccoli tavolini in fondo a letto a cui ti siedi quando dopo l’intervento sei abbastanza in forze per alzarti. Ma fortunatamente oggi non sono in ospedale. Si, sono fortunata. Perché ammalarsi di covid oggi ed evitare un ricovero è davvero una grandissima fortuna… Penso spesso a tutte le persone che si sono ammalate a febbraio e marzo 2020. Penso a tutti coloro che se ne sono andati lasciando qui figli, genitori, sorelle o fratelli, nipoti, zii e amici nello sconforto. E penso a chi come me si è ammalato in quel periodo, periodo in cui la paura la faceva da padrone e il terrore di che cosa sarebbe potuto succedere sfiorava le menti di tutti. Oggi la situazione è diversa, fortunatamente nella maggior parte dei casi grazie alle vaccinazioni e grazie a ciò che è stato visto e studiato in questi due anni di pandemia riusciamo a vivere quest’isolamento come un’influenza. E considerando la mia malattia è una gran fortuna. Sì sono fortunata. Sì, ho un melanoma metastatico al quarto stadio con metastasi prima linfonodali e poi polmonari, ma sono fortunata. Ho potuto affrontare interventi chirurgici, ho potuto accedere a terapie innovative. Prima l’immunoterapia che mi ha danneggiato l’intestino e ora la Target terapia che mi sta salvando la vita. Se tutto questo fosse successo una decina di anni fa probabilmente ora non sarei qui a raccontarlo. Sono fortunata. Quando siete fortunati, fateci caso. Io per prima. Quando siete felici, fateci caso. Io per prima, eh. Cerchiamo di non perdere troppo tempo ad arrabbiarci e a lamentarci. Cerchiamo di farci scivolare addosso ciò che non ci serve. Cerchiamo di essere felici.

“Non si vede bene che col cuore.
L’ essenziale è invisibile agli occhi.”

Isolamento – Giorno 4

E’ arrivata la primavera. Da sempre quando il tempo è bello mi piace stare fuori in giardino. Quando i ragazzi e Cristian sono a casa trascorro la mia quarantena in camera mentre quando sono sola posso scappare fuori. E il giardino in queste giornate è uno dei miei posti preferiti. Uno dei miei posti preferiti anche per leggere. Ho sempre poco tempo per leggere quanto vorrei ma uno dei vantaggi del riposo forzato e’ sicuramente la possibilità di avere più tempo per leggere. Oggi ho iniziato un nuovo libro e ringrazio la mia super Dani amica e carissima compagna di avventure e di sventure per il consiglio.

Isolamento – Giorno 3

Io e Te. Cloe. L’unica che può entrare nella mia camera e accoccolarsi sul mio letto per farmi compagnia. Da quando sei arrivata sei sempre stata una cucciola molto dolce e molto affettuosa. Sei stata uno dei miei desideri sulla lista. Ed è stato amore a prima vista. Quando capisci che qualcuno della famiglia non sta bene ti metti lì con lui sul divano oppure sul letto per fare la guardia e controllare che tutto vada bene.
Soprattutto con me, quando mi capita non solo in questi giorni, di fermarmi per riposare tu arrivi, metti il tuo musetto sulle mie gambe e resti lì con me.
È proprio vero che l’amore e la fedeltà di un cane sono un dono unico speciale e prezioso.

Isolamento – Giorno 2

Oggi è il compleanno della mia Gaietta.

Nonostante siano saltati i programmi della giornata sono molto contenta di essere comunque riuscita a farle una bella sorpresa stamattina. Mi sono alzata molto presto quando ancora tutti dormivano. Un po’ come succede la notte di Santa Lucia, ho preparato una stradina di foto tipo polaroid di questi 14 anni di Gaia. E in sala ad aspettarla c’erano un tappeto di foto e dei palloncini. E’ stato molto emozionante vederti sorridere e dirmi grazie. Anche se dalla mia “cameretta”.

Anche se avremmo voluto abbracciarci.

Gaia, la mia primogenita.

Tante prime volte io e te. La mia gravidanza. Il primo parto. Il primo allattamento. Le prime parole. I primi giorni di asilo e di scuola. I primi distacchi. Le prime scelte importanti per il liceo. Le nostre prime litigate. Le prime confidenze. In una famiglia numerosa a volte è difficile ritagliarsi del tempo esclusivo ma noi ci impegniamo per farlo. Quando ti accompagno in palestra e troviamo un po’ ’ di coda siamo contente di avere un po’ più di tempo per chiacchierare e ascoltare la musica. Quando il lunedì sera torni dal gruppo adolescenti e ci accoccoliamo insieme sul divano. Quando sono nati i tuoi fratellini sei diventata una super sorellina maggiore. Molto responsabile, a volte anche troppo. Qualche volta mi sono preoccupata che il tuo essere la primogenita e la mia malattia ti avessero fatto crescere troppo in fretta. Ancora mi ricordo le tue domande a bruciapelo quando avevi solo sette anni. Anche adesso ogni tanto arrivano domande molto dirette, molto più calcolate soprattutto quando ti aiuto a studiare scienze e siamo in “tema”. Fin da piccola ho sempre cercato di risponderti in modo sincero perché penso che ogni bambino, ogni ragazzo meriti la sincerità, condita con le giuste parole . Anche in questi giorni mi hai detto di essere preoccupata per me, mi hai chiesto se il covid può creare particolari problemi alla mia malattia. Andrà tutto bene Gaietta, andrà tutto bene. Torneremo agli abbracci, alle cene tutti insieme, al bacio della buona notte e alla nostra normalità… E soprattutto recupereremo alla grande il tuo compleanno.

Tanti tanti auguri Gaietta del mio cuore.

Isolamento – Giorno 1

Ecco qua, dopo due anni dall’inizio della pandemia, il covid ha bussato anche qui.
Proprio ieri abbiamo celebrato la giornata in ricordo di tutte le vittime. Io sto bene, per il momento solo un po’ di tosse. Per fortuna niente febbre, anche perché questo purtroppo significherebbe dover sospendere la mia Target terapia. Ho trasformato la cameretta di Ale nel mio piccolo regno dove trascorrerò il periodo di isolamento. Oggi è sabato, i ragazzi non vanno a scuola quindi la casa è parecchio affollata.
Sono vaccinata con 3 dosi e sono sicura che questo aiuterà il mio organismo a tollerare bene questo virus. Ho dovuto riprogrammare o meglio annullare gli appuntamenti di questa settimana, a cominciare da un convegno sulla prevenzione oncologica oggi pomeriggio. Non è la prima volta che a causa di malesseri fisici devo fermarmi per riprogrammare o delegare… Ma va bene così, quello che conta è che vada tutto bene e sicuramente sarà così.

La solita Tac

Eccomi qua. Solita foto di rito nello spogliatoio della Tac. Ultimamente ha sempre portato bene. Solita Clinica. La “mia” Clinica. Anche se sono passati tanti anni ogni volta che percorro il viale alberato che porta all’ingresso, non posso fare a meno di ricordare gli anni passati qui lavorando. Ho tantissimi bellissimi ricordi di quel periodo. Colleghi amici e pazienti. Non posso fare a meno di pensare a quanto davvero sia stata strana la vita. Trovarsi dall’altra parte in un reparto di oncologia. Ritrovarsi sulle poltrone verdi con una flebo attaccata, con un port-a-cath nel petto oppure con una terapia salvavita mensile che richiede appuntamenti fissi e inderogabili. Per chi non mi legge da molto, prima di essere una paziente oncologica ho lavorato per diversi anni in un reparto di oncologia come tecnico dedicato alla preparazione di farmaci chemioterapici. La mia Doc del cuore mi aveva soprannominato “sole” e questo sole fortunatamente ha continuato ad accompagnarmi anche quando ho dovuto affrontare tutto questo. Proprio sette anni fa in questo periodo, i primi di marzo, stavo facendo tutti gli esami di stadiazione perché avevo scoperto una metastasi di melanoma in transito. Ricordo il corridoio della radiologia consumato prima della biopsia, la tensione e le lacrime prima e dopo la risonanza all’encefalo. Ricordo le attenzioni amorevoli e professionali dei miei ex oncologo (quelli con cui lavoravo) nel lasciarmi andare e indirizzarmi all’Ospedale Papa Giovanni che è un centro di riferimento per la cura del melanoma. Ricordo i sorrisi e gli abbracci di tutti i miei ex colleghi. Sono passati sette anni sono successe tante cose fuori e dentro dall’ospedale ospedale ma posso dire con gratitudine serenità e tanta fiducia nel futuro che le cose stanno andando bene. Il mio melanoma metastatico è in regressione. Aspettiamo l’esito di questa ennesima tac con questo meraviglioso tocco di rosso. Rosso come la passione e l’amore per la vita . Aspetto con fiducia perché ho ancora tante tantissime cose da fare e tantissime belle esperienze che mi aspettano. E un grazie di cuore a tutti coloro che in modo diverso si prendono cura di me e mi vogliono bene.

Merry Christmas ❤️

Non esiste il manuale del perfetto paziente oncologico. E neppure un libretto di istruzioni. Quando metti piede per la prima volta in questo mondo non sai che cosa ti aspetta. Quando tanti anni fa ho iniziato a lavorare in oncologia, grazie a una delle migliori infermiere che io abbia mai conosciuto, ho imparato tante tantissime cose che mi sono servite nella mia esperienza lavorativa. Le nostre giornate in day-hospital tra sorrisi risate difficoltà e qualche lacrima. Accoglievamo insieme il paziente spaventato e timoroso e lo accompagnavamo insieme ai nostri medici in tutto il suo percorso. Fornivamo tante informazioni utili, i numeri da chiamare in caso di emergenza, i farmaci da prendere qualora si presentassero gli effetti collaterali e i piccoli trucchetti per affrontare meglio alcuni disagi. La stessa cosa è successa a me quando ho fatto la mia prima visita oncologica, quando ho affrontato la mia prima esperienza in day-hospital oncologico come paziente. Le prime infusioni e successivamente la Target terapia. Potranno dirti quali disturbi potresti avere, quali effetti collaterali potresti dover sopportare e quali farmaci prendere. Ma nessuno potrà o saprà mai dirti le emozioni che proverai. La paura lo shock e il disorientamento per la diagnosi. La tristezza e la rabbia per la diagnosi e magari per la sospensione della terapia. Il terrore per la progressione di malattia e la comparsa di nuove metastasi. La sofferenza la stanchezza e lo sfinimento per tutti gli effetti collaterali. Ma allo stesso modo nessuno saprà mai dirti quanta forza troverai ad ogni nuovo passo e ad ogni nuovo ostacolo. Nessuno saprà mai descriverti la felicità assurda per una metastasi in regressione. La gioia sconfinata per una Tac pulita. Ed è per questo che oggi sono qui. In modalità Natalina attivata. Per condividere con voi il mio meraviglioso regalo di Natale. La mia Tac pulita. Ma soprattutto per lanciare un messaggio di speranza. Perché il Natale è anche questo. Speranza e rinascita. Io sono qui dopo 23 anni dalla diagnosi. Recivide. Metastasi. Farmaci. Interventi e terapie.
E oggi una meravigliosa Tac pulita.
Buon Natale ❤️🎄