Bentornata Target Therapy

Questo angolino della cucina è uno dei miei posti preferiti nella nostra casa. Quando l’abbiamo arredata dieci  anni fa ero davvero molto emozionata per questo tavolo a penisola che richiamava il bancone di un bar. Richiama accoglienza e ospitalità. Intimità e confidenza. Tante volte infatti prima di una cena è qui che accogliamo gli ospiti per un aperitivo veloce e per le chiacchiere. È sempre qui che spesso mi ritrovo a scrivere i miei articoli con il mio computer. Oppure a fare colazione da sola quando ancora tutti dormono la mattina. È qui che fin da piccoli i miei bambini cucinano i biscotti con me.

Ma soprattutto è qui che mi siedo con il mio bicchiere d’acqua e le mie pastiglie tutte le mattine e tutte le sere da ormai tre anni e mezzo. È qui che ho spesso immortalato momenti importanti in questo percorso di cura contro il melanoma. Il primo giorno di terapia. I compleanni della Target. È qui che ho immortalato i momenti felici della regressione della malattia.

Ed è qui che stamattina ho festeggiato la ripresa della terapia. È vero sono stati “solo” 15 giorni, ma per chi come me ha vissuto già una volta la sospensione definitiva di una terapia non è poco. Per chi come me ha già vissuto lo shock di dover rinunciare alla Sua terapia, per chi come me si è ritrovato a doversi ricostruire piano piano, è tanto. Un paio di settimane fa ho accusato delle forti mialgie, forti dolori alle gambe. È un effetto collaterale abbastanza comune per chi come me assume questa Target ma di solito la situazione si risolve in pochi giorni senza grossi problemi. Questa volta invece il dolore era davvero insopportabile e per la prima volta mi sono ritrovata con le lacrime agli occhi. La mia oncologa ha quindi saggiamente optato per la sospensione temporanea della terapia e una cura di cortisone e antidolorifici. Già i primi giorni la situazione è andata in rapido miglioramento e pur essendo molto molto felice lo spettro di una possibile sospensione definitiva  mi aleggiava intorno. Ho vissuto momenti di grande grande preoccupazione perché quando il fisico inizia a star meglio è la mente che comincia a smacchinare con pensieri strani. E invece fortunatamente eccomi di nuovo qui. Con le sveglie all’alba, con le mie magiche pastiglie tutti giorni e con tanta speranza e fiducia nel cuore. Bentornata Target Therapy.

La terapia sperimentale

Metà ottobre 2015. Cinque anni fa nel reparto di gastroenterologia per un day-hospital durante il quale ho dovuto sottopormi a un’infusione di infliximab, un farmaco necessario a curare la grave colite causata dall’immunoterapia.

Dopo l’intervento di asportazione dei linfonodi ero rientrata in uno studio sperimentale con ipilimumab, nivolumab e placebo dal quale purtroppo sono stata esclusa dopo soli tre mesi a causa degli effetti collaterali soprattutto a livello intestinale. E purtroppo esattamente un anno dopo l’interruzione di questa terapia avevamo scoperto la prima metastasi polmonare e quindi la progressione della malattia al quarto stadio. Quando si partecipa a uno studio sperimentale le sensazioni sono contrastanti. Almeno per me è stato così. Da una parte la felicità che sta nella speranza di ricevere un farmaco. Dall’altra la paura di non rientrare “nel braccio giusto“.  La terapia sperimentale ha causato gravi danni al mio intestino talmente gravi che non sono bastate dosi e dosi di cortisone. È servita addirittura l’infusione di un farmaco speciale. E grazie a questo farmaco infatti i miei problemi si sono risolti. Almeno quelli a livello intestinale. Purtroppo l’interruzione della terapia oltre ad aver causato la recidiva della malattia un anno dopo, in quel momento a mandato in pezzi la mia fiducia e la mia speranza. In quel momento ero davvero disperata. Mi sentivo spogliata della mia armatura durante la mia battaglia.

Ma per fortuna adesso, nonostante la recidiva polmonare, grazie alla Target terapia sono in remissione e la malattia è sotto controllo. Nonostante le cose siano andate un po’ così per quanto riguarda la mia esperienza in uno studio sperimentale, io consiglio a tutti coloro che ne hanno la possibilità di partecipare. Personalmente in quel momento la vedevo come l’unica possibilità di salvezza e mi ci sono aggrappata con le unghie e con i denti. Quindi da un lato è per un paziente una grande possibilità, dall’altro permette ai medici di poter studiare quel farmaco. E quindi siamo proprio noi a dare nuova speranza e nuove possibilità anche ad altri pazienti come noi, oltre che a noi stessi. E di questo non possiamo che esserne orgogliosi.  

Ottobre Rosa

Cinque anni fa quando si è presentata la prima recidiva del mio Melanoma, ero convinta si trattasse di un nodulo al seno. Sapevo già o meglio potevo immaginare il percorso che mi aspettava, visto che di donne con tumore al seno ne avevo seguite tante nella mia esperienza lavorativa in day-hospital oncologico. Avevo sentito una “pallina” al seno destro una sera spogliandomi.Così ero andata dal mio senologo, avevo fatto un’ecografia, una mammografia, un ago aspirato e una biopsia. Esami poco piacevoli ma necessari. Alla fine nel mio caso si trattava di una metastasi linfonodale di melanoma. Ma di donne colpite da tumore al seno ne ho conosciute tantissime. Ne conosco tantissime perché ce ne sono tantissime. Alcune meravigliose guerriere purtroppo non ce l’hanno fatta. Altre sono ancora qui più forti di prima.

La prevenzione resta l’unica arma che abbiamo.

Nel Melanoma, nel tumore al seno, in tutte le patologie oncologiche e non solo.

Ottobre è il mese della prevenzione del tumore al seno.

Ottobre è il mese Rosa e voglio dedicare questo post e un pensiero a tutte le anime meravigliose che purtroppo non sono più con noi.

E a noi che siamo ancora qui un invito forte e sincero alla prevenzione. 

Ottobre Rosa. Prevenzione del Tumore al Seno.

Prevenzione Sempre.

Un Rifugio speciale

Ci sono delle volte in cui i numeri non contano. Nella vita come in montagna. Metri di altitudine o dislivello. No, quello che conta è l’obbiettivo da raggiungere. Soprattutto se rientra nei desideri di una lista. Erano anni che per un motivo o per un’altro non venivo in questo che è uno dei miei posti del cuore. Un Rifugio speciale. Nel vero senso della parola. Avevo promesso ai bambini di portarli qui. Nel Rifugio con le finestrelle rosse.

Emozione e lacrime. Lacrime di gioia ma anche di sconforto. Perchè per me non è stato affatto semplice. A un certo punto ho seriamente pensato di mollare, seduta sul sentiero con la nausea, i capogiri e le lacrime che scendevano.

Ma poi ce l’ho fatta grazie alla mia famiglia e a un pezzettino speciale di famiglia aggiunta. Speciale perchè meglio di chiunque altro comprende il mio percorso, la mia fatica, non solo quella in montagna e la mia cocciutaggine. Perchè hanno avuto l’esempio di chi ha combattuto come un leone.

Grazie a chi mi ha aspettato. Grazie a chi mi ha portato lo zaino nelle salite più ripide. Non è facile ammettere di avere bisogno, nella vita come in montagna, e lasciare che qualcuno si carichi sulle spalle il nostro peso. Non sempre si può ovviamente. Ma quando si può, why not?

Abbiamo vissuto una bellissima esperienza. Il tramonto tra le montagne, una stellata meravigliosa a cui nessuna foto potrebbe rendere giustizia, la notte tutti insieme nella camerata e l’alba riflessa nel lago. Gli scarponcini, le cascatelle e le mucche al pascolo.

Un grazie speciale a Mauri come sempre, per la meravigliosa accoglienza e a Stefano per la sua deliziosa cucina .

La montagna regala emozioni uniche. Ecco perchè forse serve spesso un po’ di fatica per gustarla a pieno. Come la vita del resto.

This is Us

This is Us
Nessun filtro. Una foto imperfetta.
Solo una cornice.
Come un abbraccio che ci tiene uniti nonostante tutto. Un bel bordino bianco per incorniciare un bel momento. Uno dei tanti di queste vacanze appena concluse. Incorniciare un momento. Fermarlo in una foto. Mi piacerebbe ma non si può. Ecco perché non torno mai volentieri da un viaggio. Perché quando sono ”lontano” mi illudo di fuggire. Ma è solo illusione. Perché una volta arrivata a casa, è tutto qui che mi aspetta. Le cose brutte da cui vorrei scappare ma per fortuna anche tante cose belle. Belle come i ricordi delle vacanze che incornicio in una foto e soprattutto nel cuore.

Ci sono luoghi che hanno da sempre un posto speciale nel nostro cuore. E ce ne sono altri che possono scalare rapidamente la nostra classifica. La montagna è sicuramente parte del mio DNA. Nelle mie cellule si trovano certamente un paio di cromosomi con lo zaino sulle spalle. La montagna ha sempre fatto parte della mia vita sia come figlia che come scout. E ora piano piano io e Cristian cerchiamo di coinvolgere e far appassionare anche i nostri ragazzi. Nel weekend di Ferragosto abbiamo vissuto insieme per la prima volta l’esperienza della notte in rifugio. I letti a castello, i servizi in comune, la camerata, le coperte di lana e il sacco letto, la stufa accesa la sera del 15 agosto, la condivisione e le chiacchiere e l’ospitalità dei rifugisti . Non era quella la meta che avrei dovuto spuntare sulla lista dei miei desideri ma si sa a volte la vita fa giri strani e la casualità ci porta altrove. La casualità a volte ci porta anche più in alto. Non mi sarei mai aspettata nelle mie condizioni di riuscire ad arrivare a 2600 m, addirittura ad un ghiacciaio. Eppure attraverso un sentiero glaciologico, non troppo semplice, anche io ce l’ho fatta. E arrivati a destinazione osservare lo stupore e la meraviglia dei miei figli di fronte a un ghiacciaio e agli stambecchi sulla riva del lago, percepire la loro stanchezza mista a soddisfazione è stato davvero emozionante e a fatica ho trattenuto le lacrime. La salita è stata dura e ognuno di noi con il suo passo l’ha vissuta a modo suo. In montagna a volte è così. Si parte tutti insieme ma spesso poi durante il cammino, soprattutto nei tratti più ripidi, ci si isola un po’ perché ognuno segue il suo passo, la sua fatica e il suo sentire. Perché anche la vita è un po’ così. Siamo circondati da persone che ci vogliono bene, ci aiutano e camminano con noi ma la verità è che il percorso è il nostro, la fatica è la nostra è il peso che portiamo nello zaino è il nostro.  

La malattia, la diagnosi, le cure e gli effetti collaterali. La paura e la speranza. Il coraggio e la forza d’animo. I malumori e la tristezza. La felicità per le cose più banali e la gioia smisurata per le grandi notizie.

Non si tratta di non voler capire o di non voler bene abbastanza, anzi spesso il senso di impotenza vissuto da chi ci sta vicino è logorante.

È una questione di vissuto. Solo chi percorre o ha percorso lo stesso sentiero può capire il nostro stato d’animo. Anche se poi il peso dello zaino, la fatica delle gambe e l’affanno del respiro, quelli saranno sempre solo nostri.



Un passo dopo l’altro

Oggi un’ altra bella giornata in montagna in mezzo alla natura. Oggi però abbiamo alzato un po’ l’ asticella della fatica. Soprattutto la mia perché i ragazzi in realtà se la sono cavata alla grande.

I ragazzi sono sempre un po’ come dei diesel. Partono borbottando lamentele di ogni tipo e poi proseguono alla grande. Io invece oggi ho fatto davvero fatica. Sia per la salita sia per il caldo che sicuramente non ha aiutato. E in diversi momenti ho pensato di rinunciare. Di fermarmi prima di arrivare all’obiettivo che ci eravamo prefissati perché in fondo mi dicevo, non è scritto da nessuna parte che si debba per forza arrivare in cima.

Ho pensato di rinunciare perché la fatica e lo sforzo erano o almeno mi sembravano ben oltre le mie possibilità. Ma cosa mi sarei persa se l’avessi fatto!!!
In passato non mi era mai successo ma in questi ultimi anni sono cambiate un po’ di cose… quindi sia il mio fisico che il mio status generale non è più lo stesso.

Un po’ come quando sei quasi alla fine della chemioterapia, quando ti manca l’ultimo ciclo ma sei distrutto dagli effetti collaterali e dal peso che la diagnosi di cancro porta con sé. E in questi momenti non credi di poter arrivare alla fine del tuo percorso. Non credi di poter raggiungere il tuo obiettivo. E invece passo dopo passo, prefiggendosi obiettivi più piccoli che piano piano ti portano in vetta, ce la fai. Io non so quale sarà il mio ultimo ciclo di terapia perché a differenza di altre patologie non ho un numero di cicli prefissato. Come dice la scheda tecnica : “Il trattamento deve essere continuato fino a quando il paziente non ne trae più beneficio o fino allo sviluppo di una tossicità inaccettabile”.

Insomma … dice tutto e niente.

E quindi capita anche a me nei momenti di profonda stanchezza soprattutto interiore ma anche fisica di pensare di mollare. È solo una frazione di secondo ma capita. Capita quando i tuoi compagni di viaggio ti lasciano… Capita quando alzi gli occhi al cielo con tanta rabbia nel cuore. Capita ma poi passa. E un passo alla volta vai avanti. Come oggi. Un passo dopo l’altro da Val Canale al Rifugio Alpecorte e poi al Lago del Branchino. Un passo dopo l’altro. Come nella vita con tutte le sue difficoltà. Un giorno dopo l’altro.

14 Anni di Noi

14 Anni di noi

14 anni di risate, discussioni, compromessi, baci e passione.

14 anni di liti furibonde, rabbia, silenzi, abbracci, comprensione e desideri.

14 anni di fatiche e soddisfazioni per noi, per i nostri figli e per il nostro lavoro.

14 anni di scusa grazie mi dispiace

14 anni di Ti amo e Anche io

14 anni Dal nostro Si

14 anni in cui ogni giorno rinnoviamo o almeno ci proviamo … quel Si

E in questi ultimi 5 anni ancora di più

Di fronte a un referto, a un intervento, alla paura, alla gioia … di fronte al cancro. Di fronte a questo maledetto melanoma. A questo terribile ospite indesiderato che si è illuso di mettersi tra noi.

Che ha pensato di privarmi di tante cose. Che ha pensato di dividerci. Di portarmi via da Te. Dalla nostra famiglia. Dai nostri bambini. Ma noi siamo qui ogni anno, a festeggiare questo giorno speciale. Ogni anno in più insieme, come un regalo unico e prezioso. Prezioso come la vita stessa.

Buon anniversario my Love

Una Tac splendidamente pulita

Ebbene si! Anche questa Tac è andata bene. Come ha detto una mia cara amica la mia Tac è splendidamente pulita. E non è poco. Dopo questo brutto periodo di buio e paura (non è finito… ma ci permette di respirare un po’ di più)

Questo brutto periodo in cui fortunatamente non ho mai interrotto la mia terapia e i miei esami. Periodo, in cui la mia paura era un po’ quella di tutti perché questa pandemia ha toccato più o meno violentemente e dolorosamente tutti quanti.

Ci si chiede spesso se questo periodo abbia reso le persone migliori. Se si siano  rese conto di quanto è preziosa la vita e di quanto sia importante non dare nulla per scontato. Non lo so. So che per me e per tanti pazienti oncologici come me non è una novità. E quindi oggi dopo la mia ennesima Tac ( e vi posso assicurare che in cinque anni sono state veramente tante!), oggi dopo cinque anni dalla prima recidiva e dopo tre anni dalla comparsa delle metastasi polmonari e da un quarto stadio che mi ha distrutto psicologicamente più che fisicamente, vorrei darvi un piccolo consiglio. 

Non date nulla per scontato. E non parlo solo di piccole cose tipo “ sole cuore amore”.
Parlo soprattutto di volersi bene.  Dentro ma anche fuori. Parlo di prevenzione. Mettete la crema quando andate al mare, in montagna, sempre quando vi esponete al sole. Non esponetevi nelle ore più calde della giornata e soprattutto proteggete i vostri bambini e i vostri ragazzi perché è ampiamente dimostrato che le scottature solari nell’età giovanile predispongono al rischio di melanoma. È vero, in questi ultimi anni la ricerca ha fatto passi da giganti ma “prevenire è meglio che curare” non è una frase fatta. È la verità…

Io sono stata fortunata nella sfortuna, ho sviluppato delle recidive quando già avevamo a disposizione nuovi farmaci intelligenti e innovativi. Ma il mio neo sanguinava quando ho deciso di fare una visita dermatologica ed era ovviamente troppo tardi. Una visita dermatologica una volta all’anno dovrebbero farla tutti. Non solo chi ha una predisposizione familiare per il Melanoma o chi ha avuto un melanoma. Loro hanno percorsi di follow-up personali.  Ognuno di voi dovrebbe fare una visita dermatologica all’anno e seguire poi le raccomandazioni del proprio dermatologo. E voler bene alla propria pelle non significa solo proteggerla dalle scottature del sole con una crema solare, una maglietta un cappellino e gli occhiali da sole (già, perchè esiste anche il Melanoma dell’occhio    https://insiemeconilsoledentro.it/il-melanoma-oculare/  ) significa anche osservare la nostra pelle e quella delle persone a cui vogliamo bene. Farci aiutare per controllare i nostri nei in parti del corpo difficili da visionare come la schiena ad esempio. Perdonate il predicozzo di oggi ma una diagnosi precoce offre una migliore prognosi. Asportare un neo, asportare un melanoma che ancora si trova nelle sue fasi iniziali vi risparmierà interventi invasivi, terapie ma soprattutto in molti casi la vita. Si avete capito bene, la vita!

Perchè di Melanoma purtroppo si muore.

E come già detto nella prefazione del mio libro il Melanoma non guarda in faccia a nessuno, giovani,  uomini e donne… Non guarda in faccia a nessuno.

Quindi oggi oltre a ringraziare la mia terapia che ancora una volta mi permette di festeggiare la mia Tac splendidamente pulita voglio augurarmi che ognuno di voi metta sulle lista delle cose da fare una visita dermatologica e noi come Associazione appena sarà possibile, tra le nostre attività riprenderemo anche e soprattutto la prevenzione (https://insiemeconilsoledentro.it/la-nostra-prima-giornata-di-prevenzione/)

E a chi come me combatte contro il melanoma auguro tante Tac splendidamente pulite come questa !!!

 

Inviato da iPhone

L’accettazione

L’ accettazione non è un dato di fatto. Non è un pulsante on- off. Non è bianco o nero. È piuttosto come un’onda del mare. Va e viene. Si ricarica per poi infrangersi sulla spiaggia.

Quando si è presentata la prima recidiva e poi a distanza di tre anni la seconda mi sono illusa di aver accettato la mia malattia. Invece il tempo passa e quando qualcosa di molto forte e intenso ti scuote dentro ti rendi conto che non è così. Questa pandemia per la nostra città Bergamo è stata devastante. Ho perso amici a cui volevo bene. Ho avuto paura come tutti noi. Ma come succede spesso per cose molto belle o molto brutte finché non le ripetiamo ad alta voce, finché non le condividiamo con qualcuno non sembrano poi così vere.

Durante i mesi di isolamento forzato da Covid ero in una bolla e “ ho dimenticato “ la mia malattia. Ora stiamo tornando piano piano alla realtà e io sono crollata. Non è successo nulla di grave ma sono a pezzi. Ho paura della malattia. Ho paura di non veder crescere i bambini. Cerco di non farmi paralizzare ma dentro sono a pezzi. Mi sembra di aver perso la speranza e l’ottimismo che ho sempre avuto.

Queste sensazioni hanno raggiunto un certo spessore solo nel momento in cui le ho condivise con una delle mie migliori amiche.

E oggi, proprio oggi acquistano un significato ancora più profondo. Oggi è il mio terzo compleanno Target. Oggi sono tre anni che cinque “magiche” pastiglie prese ogni giorno, mi hanno dato una possibilità. Tre anni in più con la mia famiglia. Tre anni in più di traguardi con i miei figli. Tre anni in più con gli amici. Tre anni vissuti intensamente e a tratti anche egoisticamente con la consapevolezza che non tutti hanno questa fortuna. Vivo spesso la sindrome del guerriero sopravvissuto. Il Senso di colpa verso amici che non ce l’hanno fatta e verso i loro cari che restano qui a piangere e a chiedersi perché.

Tre anni di target terapy e sembra ieri. E invece è servito un intervento invasivo al polmone e una serie di effetti collaterali più o meno debilitanti per arrivare fino a qui. E sono molto felice di poter festeggiare qui, in uno dei miei posti del cuore. Soprattutto dopo tutto ciò che abbiamo vissuto e sofferto in questi mesi.

Tutto ciò che viviamo ci cambia. Per sempre. Il segreto è saper imparare qualcosa. Anche solo a guadare avanti con un sorriso.

Buon compleanno target therapy