Buon compleanno Gaia

Buon compleanno piccola mia. Anche se piccola non lo sei più già da un po’. Tredici anni. E mi sembra ieri quando ti aspettavo nel mio pancione. La prima gravidanza, il primo parto, il primo allattamento… Con te sono state tutte prime volte e pur essendo meraviglioso non sempre è stato facile. Quando sei nata ero in ospedale già da qualche giorno perché avevo poco liquido amniotico e avevamo superato il termine da un paio di giorni. Ma tu come i tuoi fratelli evidentemente stavi proprio bene lì al calduccio. Subito dopo il parto mentre nel silenzio della notte mandavo i primi messaggi per annunciare la tua nascita e il tuo papà ti faceva il bagnetto con le infermiere, la nostra super ostetrica mi ha portato di corsa in sala operatoria perché la placenta non voleva uscire e l’emorragia era troppo importante… Quando sono tornata da te e dal tuo papà e l’ho trovato con un’espressione terrorizzata , quella più pallida in realtà ero io, perché con l’emoglobina bassa bassa il mio faccino era dello stesso colore delle lenzuola dell’ospedale. Il primo giorno ero troppo debole per tenerti in braccio e allattarti e tu avevi bisogno di un po’ di culla termica ma poi abbiamo recuperato il tempo perso… Siamo state in ospedale un po’ di più a causa del tuo ittero e della mia anemia. Il giorno di Pasqua ha persino nevicato nonostante fosse già primavera.

Sei stata la prima meravigliosa gioia per me e il tuo papà .

Sono passati 13 anni e stai diventando grande. Hai un bel caratterino e a volte, anzi spesso, come è giusto che sia , ci scontriamo. Sono felice però perché riusciamo comunque a ritagliarci dei momenti nostri di confidenza e complicità. A 13 anni le tue amiche rappresentano tutto il tuo mondo e guai se così non fosse … io sono “solo” la tua mamma, eppure sai che puoi sempre contare su di me, lo hai compreso davvero e per me non c’è gioia più grande. Continua a coltivare i tuoi sogni come hai sempre fatto, noi saremo sempre qui per sostenerti se ne avrai bisogno e per festeggiare con te i tuoi traguardi. Saranno tanti e meravigliosi … ne sono certa. Che sia la scuola, la danza il violino o qualcosa che ancora devi scoprire … vola alto mia dolce ballerina.

Danza verso la vita e la vita ti verrà incontro danzando.

Oggi qualcuno ha detto che tu sei il sole che io porto dentro. Beh non c’è frase più vera. Tu (e i tuoi fratelli) siete stati e sarete sempre il mio sole.

Buon compleanno Gaia

Con tutto l’amore che posso 

 

Buon giorno dalla zona Rossa

Buon giorno e buon inizio settimana dalla Torre 6.

Da questa fortezza che per assurdo ci fa sentire sicuri e protetti dalle nostre fragilità di pazienti e di persone.

Buon inizio di zona rossa.

A tutti i pazienti come me che non importa con quale colore arrivano qui puntuali a timbrare il cartellino.

A chi da oggi ha dovuto abbassare la saracinesca con tristezza rabbia e delusione ma va avanti comunque con tanto coraggio e determinazione. Come la mia amica Vivi

A chi può comunque tenere aperto ma con tantissime limitazioni e lo fa perché ci crede davvero ogni giorno, ci deve credere per non crollare. Il mio maritino Cristian

A chi lavora da casa magari con due o tre figli in dad… Un’impresa davvero titanica, amica Paola

Ho sicuramente dimenticato qualcuno perché sono tantissime le situazioni difficili ma il punto è che non è una gara a chi sta peggio o almeno non dovrebbe esserlo. Proviamo ad ascoltare e invece di puntare il dito, proviamo a tendere una mano…

E alla fine oggi vince una foto con le amiche sulla spiaggia di Ibiza… Con la speranza di tornare presto a viaggiare ma soprattutto a vivere.

Qui una bellissima riflessione – La gara a chi sta peggio- grazie Paola per la condivisione

Se potessi tornare indietro …

Se potessi tornare indietro a quel 1998 direi a quella giovane ragazza di non preoccuparsi perché il peggio in realtà doveva ancora arrivare. Che la vita le avrebbe riservato tante gioie e tanti dolori. Tanti momenti terribili ma dai quali si sarebbe comunque sempre ripresa. A quella ragazza un po’ ingenua che al primo anno di università forse non si è resa davvero conto di cosa significasse ricevere una diagnosi di melanoma, direi che forse è stato meglio così. È sempre stata scrupolosa e attenta nel fare tutti i controlli eppure il suo melanoma ha deciso comunque di tornare nella sua vita. È arrivato in momenti e modi diversi e c’è stato un istante in cui Lei ha avuto davvero paura di perdere tutto. Di perdere ciò che di più prezioso aveva faticosamente costruito e realizzato. La sua vita. Imperfetta e a tratti davvero difficile. Le direi che è stata bravissima nei tirar fuori le unghie e nel lasciar scorrere le lacrime, perché tutto questo le ha permesso di arrivare fino a qui. Qui, dove ad aspettarla ci sono una terapia apparentemente senza fine ma soprattutto una serie meravigliose di Tac negative come questa appena refertata.

Le direi che il suo bimbo Alessandro che la guarda negli occhi e le dice: Sono felice mamma che il Tuo esame sia andato bene “ la farà piangere di gioia. Perché i suoi figli saranno sempre il motore vivo della sua vita.

Se potessi tornare indietro le direi di sorridere sempre alla vita.

Ogni giorno.

Come in questa foto un po’ sgranata.

Tanti Auguri a Me

Tra qualche giorno sarà il mio compleanno. Da quando il Melanoma è tornato prepotente nella mia vita, ho sempre festeggiato alla grande i miei compleanni… Perché quando ricevi una diagnosi di cancro e nel frattempo lui decide di galoppare verso il quarto stadio, ogni compleanno è una conquista, una vittoria. E invece del timore di invecchiare scatta il desiderio di invecchiare. Veder crescere i miei bambini, realizzare i desideri sulla lista e semplicemente vivere ogni giorno.

Quest’anno però ahimè , vista la situazione, niente feste con amici e parenti. Quindi ho pensato di fare comunque qualcosa di speciale e di coinvolgere anche i miei amici e le persone che mi vogliono bene. Una raccolta fondi organizzata dalla nostra associazione il cui ricavato sarà devoluto al CNAO di Pavia

L’obiettivo è quello di sostenere la ricerca sui melanomi ginecologici e rendere più piacevoli i trattamenti per i piccoli pazienti pediatrici.

Per tutte le info cliccate qui e …

Tanti Auguri a me 🎉🍾🎉🍾💚

https://www.gofundme.com/f/sosteniamo-la-ricerca-sui-melanomi

31 Dicembre 2020

Questo 2020 lo ricorderemo inevitabilmente tutti. Noi e i nostri figli.

Il Covid. La pandemia. Le mascherine. Gli abbracci mancati. La zona rossa. I malati. Le terapie intensive. I morti. Tanti. Troppi. La Nostra Bergamo. Persino il mio piccolo paese ha subito perdite umane pesantissime. A quelli che passato il periodo più critico mi dicevano (e tutt’ora mi dicono) ma non esiste solo il Covid, sai che ti dico? Lo so benissimo.

So benissimo cosa vuol dire avere un’attività e non poter lavorare. Mio marito ha un bar, lavoriamo insieme, è stato ed è tuttora un periodo terribile, ma ci rimbocchiamo le maniche e andiamo avanti con impegno e sacrificio. Per noi e per i nostri figli.

So benissimo che ci sono altre malattie terribili (del corpo e della mente) a volte con esiti infausti. Lo so benissimo perché io sono una dei tantissimi pazienti oncologici con malattia in fase avanzata che da tempo vive sulla sua pelle la paura della malattia e il terrore della morte. So benissimo che tanti pazienti a causa del Covid hanno dovuto rimandare visite, esami o terapie e anche se io fortunatamente non sono tra queste, trovo che sia stato ingiusto, pericoloso e disarmante. Ma non per questo ritengo di dover sottovalutare o addirittura negare l’esistenza e la pericolosità del virus e soprattutto negare l’importanza di tutti quei mezzi di protezione, mascherina in primis che possono proteggerci. Appena sarà possibile anche io mi vaccinerò perché credo nella ricerca e nella medicina, mi fido dei miei medici e non vedo cospirazioni in ogni cosa. Cinque anni fa quando mi sono ammalata, quando è arrivata la prima recidiva di melanoma ho partecipato a uno studio sperimentale di immunoterapia che nel mio caso purtroppo ha avuto effetti collaterali pesantissimi, talmente pesanti da escludermi da questo studio. Nonostante questo firmerei anche oggi se fosse necessario. Se per qualche motivo dovessi cambiare terapia e ci fosse disponibile solo uno studio sperimentale io non avrei nessuna esitazione. Perché quando convivi ogni giorno con un tumore metastatico all’ultimo stadio, quando sai che i tuoi medici fanno e farebbero di tutto per aiutarti, ti fidi e ti affidi con il cuore. Con un sorriso (magari sotto una mascherina) e con il sole dentro.

Ho sofferto infinitamente in questo anno per tutti gli amici che ci hanno lasciato, e mi sono resa conto ancora una volta di quanto sono fortunata. Io, i miei figli e la mia famiglia stiamo bene. La mia malattia è in remissione. Grazie a due farmaci con tantissimi effetti collaterali. Ho amici e amiche meravigliosi. Vicini e lontani. Alcuni nuovi e altri da una vita. Vorrei che il nuovo Anno restituisse a tutti ciò che il 2020 ha tolto. Per alcuni purtroppo non sarà possibile, anche se i loro Angeli saranno sempre con noi …. ma per altri voglio continuare a credere e sperare. Che sia la salute, il lavoro, la scuola, la serenità, gli abbracci quelli stretti stretti, i viaggi, o l’amore. L’Amore, soprattutto per se stessi.

Buon Anno di cuore

Ciao Sere…

Ciao Sere… Quando ci siamo salutate settimana scorsa sapevo che era l’ultima volta ma non pensavo te ne saresti andata così in fretta… è sempre devastante quando qualcuno a cui vuoi bene se ne va. Anche se non eravamo amiche da una vita, ultimamente ci eravamo avvicinate parecchio. È proprio vero che quando si combatte la stessa battaglia si diventa un po’ complici e solidali.

Penso alla tua inesauribile voglia di vivere. Penso a quando dopo una giornata di chemioterapia ti ritrovavo la sera al locale allegra, sorridente e sempre disponibile. Penso a quando parlavamo della malattia, della paura di morire e da mamme, dell’angoscia più profonda, lasciare troppo presto i nostri figli. E per una madre è sempre troppo presto. Penso a quanto sia tremendamente ingiusto tutto questo. Ingiusto, triste e inaccettabile. Le mie amiche a volte mi chiedono come faccio. Come faccio a sopportare queste perdite. Non ce la faccio. Non lo accetto e non lo sopporto. Ogni volta mi frantumo in mille pezzi. Muoio dentro. Ma ho dovuto crearmi una corazza per proteggermi. Per non lasciarmi andare. Per non perdermi. Perché se lo facessi non saprei come ritrovarmi.

Sere, ti mando un bacio tra le lacrime, lassù tra gli angeli e le stelle, Tu, bella come il sole.

Ciao Sere … ❤️

Un video per festeggiare

Oggi, per festeggiare la mia splendida Tac pulita e negativa ho scelto un video… 5 anni con il mio melanoma metastatico e con il Sole dentro. Le mie speranze e le mie gioie, le mie paure e i miei momenti bui, la mia famiglia e i miei amici, i miei medici e le mie compagne di avventura, il mio blog e la nostra Associazione… tutto condito dalla nostra bellissima canzone!!

https://gopro.com/v/B2rybPWOP1NVk

Le “belle” vene

Oggi sono stata in ospedale per fare la Tac di controllo. La mia solita Tac ogni 15 settimane circa. Oggi l’infermiere come capita spesso purtroppo, non riusciva a trovare una vena buona. Già, perché finché si tratta di fare il prelievo una volta al mese può bastare la “farfallina” gergo tecnico che indica un ago di piccole dimensioni più che sufficiente per il prelievo. Per fare la Tac invece occorre inserire il venflon attraverso il quale deve passare il mezzo di contrasto. Quindi la vena deve essere molto buona per evitare che si rompa causando la fuoriuscita del farmaco. Purtroppo però quando non si ha la fortuna di avere delle “belle vene” può essere molto difficoltoso per l’infermiere e doloroso purtroppo per il paziente. Non ho mai pianto durante un intervento o un esame diagnostico. Neanche quando il dolore e lo stress emotivo erano davvero molto intensi. Ho sempre trattenuto le lacrime che puntualmente sgorgavano quando incrociavo lo sguardo delle persone che mi vogliono bene e che mi avevano accompagnato in quell’occasione. Come dopo l’intervento di posizionamento del port-a-cath. Dispositivo necessario alla infusioni di immunoterapia proprio perché le vene del braccio sono sempre state piuttosto scarse. Oggi i tentativi di posizionamento del venflon sul polso sono stati davvero molto dolorosi, ma ho stretto i denti… Come faccio ormai da parecchi anni in queste situazioni. L’infermiere e il tecnico della radiologia sono stati davvero gentili e premurosi. E alla fine siamo riusciti a trovare una bella vena nella piega del gomito. Ora la Tac è fatta. Aspettiamo con ansia il risultato e dopo aver stretto i denti… sorridiamo!

Bentornata Target Therapy

Questo angolino della cucina è uno dei miei posti preferiti nella nostra casa. Quando l’abbiamo arredata dieci  anni fa ero davvero molto emozionata per questo tavolo a penisola che richiamava il bancone di un bar. Richiama accoglienza e ospitalità. Intimità e confidenza. Tante volte infatti prima di una cena è qui che accogliamo gli ospiti per un aperitivo veloce e per le chiacchiere. È sempre qui che spesso mi ritrovo a scrivere i miei articoli con il mio computer. Oppure a fare colazione da sola quando ancora tutti dormono la mattina. È qui che fin da piccoli i miei bambini cucinano i biscotti con me.

Ma soprattutto è qui che mi siedo con il mio bicchiere d’acqua e le mie pastiglie tutte le mattine e tutte le sere da ormai tre anni e mezzo. È qui che ho spesso immortalato momenti importanti in questo percorso di cura contro il melanoma. Il primo giorno di terapia. I compleanni della Target. È qui che ho immortalato i momenti felici della regressione della malattia.

Ed è qui che stamattina ho festeggiato la ripresa della terapia. È vero sono stati “solo” 15 giorni, ma per chi come me ha vissuto già una volta la sospensione definitiva di una terapia non è poco. Per chi come me ha già vissuto lo shock di dover rinunciare alla Sua terapia, per chi come me si è ritrovato a doversi ricostruire piano piano, è tanto. Un paio di settimane fa ho accusato delle forti mialgie, forti dolori alle gambe. È un effetto collaterale abbastanza comune per chi come me assume questa Target ma di solito la situazione si risolve in pochi giorni senza grossi problemi. Questa volta invece il dolore era davvero insopportabile e per la prima volta mi sono ritrovata con le lacrime agli occhi. La mia oncologa ha quindi saggiamente optato per la sospensione temporanea della terapia e una cura di cortisone e antidolorifici. Già i primi giorni la situazione è andata in rapido miglioramento e pur essendo molto molto felice lo spettro di una possibile sospensione definitiva  mi aleggiava intorno. Ho vissuto momenti di grande grande preoccupazione perché quando il fisico inizia a star meglio è la mente che comincia a smacchinare con pensieri strani. E invece fortunatamente eccomi di nuovo qui. Con le sveglie all’alba, con le mie magiche pastiglie tutti giorni e con tanta speranza e fiducia nel cuore. Bentornata Target Therapy.

La terapia sperimentale

Metà ottobre 2015. Cinque anni fa nel reparto di gastroenterologia per un day-hospital durante il quale ho dovuto sottopormi a un’infusione di infliximab, un farmaco necessario a curare la grave colite causata dall’immunoterapia.

Dopo l’intervento di asportazione dei linfonodi ero rientrata in uno studio sperimentale con ipilimumab, nivolumab e placebo dal quale purtroppo sono stata esclusa dopo soli tre mesi a causa degli effetti collaterali soprattutto a livello intestinale. E purtroppo esattamente un anno dopo l’interruzione di questa terapia avevamo scoperto la prima metastasi polmonare e quindi la progressione della malattia al quarto stadio. Quando si partecipa a uno studio sperimentale le sensazioni sono contrastanti. Almeno per me è stato così. Da una parte la felicità che sta nella speranza di ricevere un farmaco. Dall’altra la paura di non rientrare “nel braccio giusto“.  La terapia sperimentale ha causato gravi danni al mio intestino talmente gravi che non sono bastate dosi e dosi di cortisone. È servita addirittura l’infusione di un farmaco speciale. E grazie a questo farmaco infatti i miei problemi si sono risolti. Almeno quelli a livello intestinale. Purtroppo l’interruzione della terapia oltre ad aver causato la recidiva della malattia un anno dopo, in quel momento a mandato in pezzi la mia fiducia e la mia speranza. In quel momento ero davvero disperata. Mi sentivo spogliata della mia armatura durante la mia battaglia.

Ma per fortuna adesso, nonostante la recidiva polmonare, grazie alla Target terapia sono in remissione e la malattia è sotto controllo. Nonostante le cose siano andate un po’ così per quanto riguarda la mia esperienza in uno studio sperimentale, io consiglio a tutti coloro che ne hanno la possibilità di partecipare. Personalmente in quel momento la vedevo come l’unica possibilità di salvezza e mi ci sono aggrappata con le unghie e con i denti. Quindi da un lato è per un paziente una grande possibilità, dall’altro permette ai medici di poter studiare quel farmaco. E quindi siamo proprio noi a dare nuova speranza e nuove possibilità anche ad altri pazienti come noi, oltre che a noi stessi. E di questo non possiamo che esserne orgogliosi.