Mese: marzo 2018

Eccomi qua nel silenzio della mia cucina mentre ancora tutti dormono.
Eccomi qua con gli occhi stropicciati dal sonno, puntuale come sempre per la mia terapia.
È da ieri che mi sembra di camminare sulle nuvole con una leggerezza d’animo indescrivibile. E da ieri, quando Silvia ha ritirato il referto della mia tac e abbiamo visto che è negativa. Da quanto tempo non potevo dire questa frase. Di solito i miglioramenti erano riferiti al ridursi delle metastasi ma questa volta le metastasi non sono neppure misurabili. È una sensazione che faccio davvero fatica a descrivere. Una di quelle gioie talmente intense da non riuscire ad esprimere completamente con manifestazioni eclatanti. È un desiderio talmente vissuto sul filo del rasoio sempre al limite tra la paura e la speranza che anche il suo realizzarsi è difficile da metabolizzare.
Eppure io, la mia voglia di vivere e questa terapia abbiamo raggiunto un risultato incredibile.
Regressione di malattia in un melanoma al quarto stadio.

Da quando combatto con questa recidiva, le parole negli articoli del mio blog hanno creato una rete di amicizie e sostegno. Sostegno dato e ricevuto.
Dal blog sono nati un libro e una t-shirt che hanno dato e stanno dando anche un piccolo contributo economico alla ricerca e alla cura del melanoma.
Ed ora il passo successivo ci porta a far crescere l’impegno e l’entusiasmo. Con un’Associazione di Promozione Sociale.
“Insieme con il sole dentro…melamici contro il melanoma”
Perché quello che conta è avere il sole dentro. Perché affrontare la malattia con un sorriso può fare la differenza. Per se stessi e per gli altri.
L’Associazione nasce con l’intento di dare sostegno economico ai Centri di Ricerca e Cura del Melanoma, attraverso la raccolta di fondi.
Perché per combattere il melanoma è importante dare anche un contributo alla ricerca. Perchè la ricerca possa portare come negli ultimi anni alla scoperta di farmaci innovativi sempre più efficaci.
L’Associazione vuole anche offrire sostegno ai pazienti affetti da melanoma, ai loro familiari e a chiunque ne senta il bisogno e la necessità, tramite il coinvolgimento di personale qualificato, organizzando anche giornate di sensibilizzazione, informazione e prevenzione.
Ci sarà tanto da fare e ci sarà spazio per tutti i melamici che vorranno partecipare con il loro contributo, il loro tempo, le loro capacità o semplicemente con la loro voglia di fare.
Vi aspettiamo…
“Insieme con il sole dentro…melamici contro il melanoma”
Perché la felicità che provo io questa mattina, possa essere la felicità di tanti che come me combattono contro un melanoma.

Era da tanto tempo che non divoravo un libro in una sera. Ho comprato questo libro il giorno della festa del papà convinta che l’avrei regalato a Cristian. Convinta ma non troppo. Infatti ho comprato anche una camicia. Pensavo che, leggere un punto di vista maschile in questa guerra contro un cancro metastatico, potessero essere più facile per lui. Il punto di vista di un uomo che ha vissuto accanto a una donna malata di cancro come me.

Non so se sarà così. Non so se e quando lo leggerà . Mi ha visto piangere a singhiozzi stasera, mi ha visto interrompermi più volte per asciugarmi le lacrime e togliere gli occhiali appannati. Visto che una delle poche volte in cui ho sentito Cristian pronunciare la parola toccante era riferito proprio a un’intervista di Alessandro Milan, ho pensato che questo suo libro potesse essere la scelta giusta. Vedremo.

Il mio Cristian non è uno scrittore. Anche gli sms sono stringati.  Il mio Cristian non esterna facilmente i suoi sentimenti agli altri, ne tantomeno a me. Eppure nel leggere questa storia mi sono ancora più convinta della sofferenza celata dietro ai silenzi di mio marito, delle paure ogni volta che aspettiamo un referto, delle gioie per ogni esame andato bene. Ho compreso un po’ di più il suo bisogno di lavorare per non pensare.

Io invece mi sento un po’ più simile a Wondy,  non tanto per il modo di scrivere o per la sua notorietà, quanto perché ognuno di noi trova un suo modo per combattere il cancro. Ognuno ha un suo modo e non ce n’è uno giusto o sbagliato.

Anche io come lei la prima volta nutrivo una sorta di curiosità verso il tumore, la seconda e la terza invece solo tanta tristezza, tanta rabbia e tanta tanta tanta paura. Anche io come lei vivo la paura più grande che è quello di non poter veder crescere i propri figli. La paura di due genitori di non poter crescere insieme i propri figli e di non poter invecchiare insieme come coppia.

Come Alessandro e Wondy anche io e Cristian a volte litighiamo, rinfacciandoci cose terribili.

Il suo senso di impotenza e la sua paura si scontrano con la mia paura e la mia rabbia.

Il cancro purtroppo è anche questo.

Ma il cancro è anche abbracci, fiducia e speranza.

Sono i suoi  occhi lucidi mentre gli dico piangendo quanta paura ho per la tac di domani.

E’ il suo abbraccio stretto mentre mi dice: “Andrà tutto bene micia”.

Tre anni fa in questi giorni,  le prime metastasi linfonodali e il primo intervento.

Da allora sono successe tante cose.

L’esame istologico. Il terzo stadio.

Il posizionamento del Port-a-cath.

L’immunoterapia. 3 mesi di infusioni.

La tossicità intestinale. L’interruzione della terapia.

Il Cortisone e l’Infliximab.

Le metastasi polmonari e l’intervento al polmone.

Il quarto stadio.

Paura tristezza e rabbia.

Ma anche fiducia e speranza.

La terapia con Dabrafenib e Trametinib. Da luglio 2017 ad oggi, 1200 compresse in tutto, 5 pastiglie tutti i giorni. E andiamo avanti.

Perché sono sempre qui con lo stesso sorriso di quel giorno.

Con la stessa voglia di farcela e con la stessa voglia di vivere.

Circondata da tutte le persone che mi vogliono bene.

Sostenuta dalla competenza e dalla sensibilità dei miei medici.

Condividendo le gioie e i dolori di un percorso difficile come questo con gli amici, compagni di questa battaglia, dall’altra parte come me. Cercando di affrontare le difficoltà con un sorriso e con il sole dentro.

E dall’altra parte sono nate anche tante cose belle.

Un blog, una t-shirt e un libro hanno portato tanta solidarietà e tanta condivisione.

E con lo stesso spirito sta per nascere anche un’associazione.

Grazie anche all’esempio di altri guerrieri e guerriere conosciuti in questi anni. Ci separano tanti kilometri ma ci uniscono tanta stima, tanto affetto e la stessa voglia di farcela. Grazie Monica, Letterio, Claudia ed Enza.

Ormai manca davvero poco e saremo operativi.

Sono molto emozionata per questo ennesimo grande progetto.

Sono molto grata a mio marito, a mia sorella e ai nostri amici e amiche che si sono lanciati in questa avventura così speciale per noi, dedicando il loro tempo e il loro entusiasmo.

Ci sarà tanto da fare e ci sarà spazio per tutti.

Prestissimo tutte le news e i dettagli.

Vi aspettiamo…

“Insieme con il Sole dentro… melamici contro il melanoma”

Un incontro speciale dedicato a noi pazienti, ai nostri caregivers, familiari e amici.

In questi giorni vicino alla Torre 6 dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, è stato posizionato un pannello interattivo dedicato al Melanoma, dove troverete argomenti e consigli sulla vita quotidiana e dove potrete scegliere le tematiche da approfondire durante l’incontro, inviando le domande direttamente al team medico del nostro Centro che sarà presente al convegno.

Durante l’incontro di venerdì 30 marzo infatti  i medici saranno a vostra completa disposizione per approfondire tutte le tematiche, per darvi risposte concrete e consigli pratici.

Tematiche inerenti la patologia, la nutrizione, gli stili di vita e il benessere emotivo.

Nella sessione dedicata alle testimonianze dei pazienti, ci sarò anche io per raccontare la mia storia.

Vi aspettiamo numerosi!