Mese: agosto 2019

A casa quando la mattina suona la sveglia alle 6 per la mia terapia mi trascino fino in cucina. Apro il frigo per prendere il trametinib e li sul tavolo a penisola trovo il dabrafenib. Mi verso un bicchiere di acqua. Degutisco le mie 3 compresse e con la stessa grazia di un bradipo torno a letto facendo una coccola alle gatte che se la dormono beate sulla poltrona rossa dell’ikea. È davvero faticoso alzarsi dal letto tutte le mattine (soprattutto in inverno) per andare in cucina tant’è che io e la mia compagna di merende Elisa stiamo cercando un piccolo frigorifero da camera ma assolutamente silenzioso 😅

Comunque qui al mare invece il risveglio è molto più piacevole. Innanzitutto non mi

serve nessuna sveglia. Apro gli occhi istintivamente verso le 6. Vado in cucina a prendere i farmaci. Mi verso un bicchiere di acqua. E mi siedo in terrazza dove l’aria è fresca e la natura mi offre ogni mattina questo spettacolo meraviglioso. L’alba di un nuovo giorno. Un nuovo giorno. Un altro dono. Un’altra occasione. Vorrei scendere e fare la solita passeggiata in riva al mare. Ma la stanchezza in questi giorni ha il sopravvento. Soprattutto stamattina visto che ieri abbiamo fatto le ore piccole dopo aver girovagato tutto il giorno tra Tropea e Capovaticano. Siamo tornati stanchi stanchissimi ma come sempre né è valsa la pena. Sono sempre piuttosto stanca anche se siamo in vacanza. Stanca stanca con la nausea e i dolori alle braccia. Ma ne vale la pena. Sempre. Ne vale la pena per i risultati che questa terapia sta portando. E per il tempo trascorso. La vita vissuta. Che sia quella di tutti i giorni tra lavoro bambini impegni e casa. O quella in vacanza. Fatta di sabbia, sole, mare, amici, spaghetti alle vongola, cipolle di Tropea, castelli di sabbia, tuffi nel mare, dolci calabresi, notti stellate, baci, abbracci, coccole e albe dai colori meravigliosi.

Buona giornata a tutti. Ah giusto, Buon Ferragosto da questa #calabriadaamare

Mi chiamo Marina ho 41 anni 3 figli un marito 2 gatti e un melanoma metastatico. E oggi festeggio alla grande !!! Oggi ho ritirato la mia ennesima Tac total body ed è pulita.

Conclusioni del referto: reperti stabili.

In particolare non segni di ripresa di malattia. Notizia meravigliosa. Ormai sono quasi 5 anni che ogni 12-16 settimane mi sottopongo a queste Tac. Per controllare che la terapia stia funzionando e la malattia non si sia svegliata. Ho tolto un melanoma nel 1998 e dopo 17 anni di silenzio la malattia si è svegliata con le metastasi ai linfonodi ascellari. È stato uno shock. Il risveglio della malattia per me è stato uno shock. Inaspettato. Improvviso. Spaventoso. Ha sconvolto tutta la mia vita. Ha messo in dubbio tutte le mie certezze. Guardavo i miei bimbi e piangevo temendo di non poterli veder crescere. Ho subito un intervento di svuotamento ascellare. Ho iniziato una cura sperimentale con farmaci immunoterapici. Purtroppo l’immunoterapia ha scatenato pesanti effetti collaterali, una grave tossicità intestinale a causa della quale sono stata esclusa dal protocollo sperimentale.

Esattamente un anno dopo, il melanoma si è svegliato nuovamente con la comparsa delle metastasi polmonari. Un disastro. Una grande paura ma a differenza della prima recidiva una grande forza.

Il risveglio della malattia è la mia paura. Ecco perché ogni Tac spaventa. Perché finché non leggi sul referto che la malattia è stabile, il cuore batte forte forte. C’è fiducia e speranza. Nei farmaci e nei medici. E in se stessi. Perché in questi 4 anni dal primo “risveglio” sono state fatte anche tante cose belle. Con il sole dentro. La mia forza.

Un blog. Una maglietta. Un libro. Un’Associazione.

E allora andiamo avanti. Sperando che il mostro continui a dormire. Ma sapendo anche che con la paura si sprigiona altrettanta forza. E sempre (o quasi ) con un bel sorriso.