Non esiste il manuale del perfetto paziente oncologico. E neppure un libretto di istruzioni. Quando metti piede per la prima volta in questo mondo non sai che cosa ti aspetta. Quando tanti anni fa ho iniziato a lavorare in oncologia, grazie a una delle migliori infermiere che io abbia mai conosciuto, ho imparato tante tantissime cose che mi sono servite nella mia esperienza lavorativa. Le nostre giornate in day-hospital tra sorrisi risate difficoltà e qualche lacrima. Accoglievamo insieme il paziente spaventato e timoroso e lo accompagnavamo insieme ai nostri medici in tutto il suo percorso. Fornivamo tante informazioni utili, i numeri da chiamare in caso di emergenza, i farmaci da prendere qualora si presentassero gli effetti collaterali e i piccoli trucchetti per affrontare meglio alcuni disagi. La stessa cosa è successa a me quando ho fatto la mia prima visita oncologica, quando ho affrontato la mia prima esperienza in day-hospital oncologico come paziente. Le prime infusioni e successivamente la Target terapia. Potranno dirti quali disturbi potresti avere, quali effetti collaterali potresti dover sopportare e quali farmaci prendere. Ma nessuno potrà o saprà mai dirti le emozioni che proverai. La paura lo shock e il disorientamento per la diagnosi. La tristezza e la rabbia per la diagnosi e magari per la sospensione della terapia. Il terrore per la progressione di malattia e la comparsa di nuove metastasi. La sofferenza la stanchezza e lo sfinimento per tutti gli effetti collaterali. Ma allo stesso modo nessuno saprà mai dirti quanta forza troverai ad ogni nuovo passo e ad ogni nuovo ostacolo. Nessuno saprà mai descriverti la felicità assurda per una metastasi in regressione. La gioia sconfinata per una Tac pulita. Ed è per questo che oggi sono qui. In modalità Natalina attivata. Per condividere con voi il mio meraviglioso regalo di Natale. La mia Tac pulita. Ma soprattutto per lanciare un messaggio di speranza. Perché il Natale è anche questo. Speranza e rinascita. Io sono qui dopo 23 anni dalla diagnosi. Recivide. Metastasi. Farmaci. Interventi e terapie.
E oggi una meravigliosa Tac pulita.
Buon Natale ❤️🎄

Sono passati 4 anni dall’ultima volta che abbiamo varcato questo portone. Eri così piccola. O almeno è così che mi sembravi. Piccola e indifesa. Siamo arrivate in ambulanza in una Milano illuminata dalle luci della sera. Dopo giorni infiniti in un ospedale della nostra Bergamo, ignare di cosa ci aspettasse. Un altro lungo ricovero. Lontano da casa. Una clinica nefrologica pediatrica. La clinica De Marchi. Bambini come te e anche più piccoli. La mia paura e la paura di tanti genitori come me. La biopsia. Il rischio della dialisi. Sei stata forte anzi fortissima. E anche un po’ fortunata. Dopo la biopsia è servito “solo” tanto cortisone. Niente dialisi. Tanto cortisone per un anno intero. Tanti effetti collaterali che tu hai affrontato come una piccola leonessa. Era il 2017 e insieme quell’anno io e te abbiamo iniziato il nostro personale percorso. Difficile, faticoso e a tratti doloroso. Ma siamo qui insieme un’altra volta. Pronte per tutto ciò che ci aspetta.
La mia Tac e i tuoi esami di controllo qui in nefrologia… le attese che ti logorano. Quando sei tesa come una corda di violino ma sorridi.
Per te, per Giulia e per i tuoi bambini ormai cresciuti che ci aspettano a casa 🏡 ❤️

Eccomi qua. La giornata è finita. Stanca ma felice. Da questa mattina presto, a stasera. Con una delle più straordinarie volontarie che abbia mai conosciuto. Disponibile, sorridente, entusiasta e instancabile. La mia amica Dani.
Caricare, scaricare, allestire e decorare la casetta di legno. Nonostante il freddo, la poggia e la neve, una splendida giornata. Nonostante gli acciacchi delle nostre terapie. Eh già …perché alla fine siamo anche pazienti oncologiche. Ed è questo il bello di esser parte della nostra Associazione. Anzi, questo è un valore aggiunto. Perché solo chi lo prova sa cosa significa. Quella stanchezza cronica, tanto per dirne una, che ti causano i farmaci. Vera e propria astenia che nascondiamo bene dietro il nostro entusiasmo e i nostri sorrisi. Grazie alle nostre socie, compagne di avventura e di calendario che oggi sono venute ad aiutarci Guja e Diletta, e a quelle a casa che avrebbero tanto voluto essere lì con noi.
Grazie a tutti coloro che sono passati da noi, per un calendario, una felpa, un lavoretto di Natale e per saperne di più sul melanoma. Perché la conoscenza e l’informazione sono la prima prevenzione.
Vi aspettiamo al prossimo Mercatino.

L’anno scorso ha iniziato a frullarmi in testa l’idea di realizzare un calendario in cui io e altre amiche mettessimo in risalto le nostre cicatrici come simboli di una nuova rinascita. Come nella tecnica giapponese del Kintsugi.
È così che è nato il nostro calendario “Ferite di luce” .
È stato un “parto” molto lungo perché nel 2020 con la nota situazione pandemica è stato praticamente impossibile trovarci e realizzare il progetto ma finalmente quest’anno ce l’abbiamo fatta e ne siamo davvero orgogliose.
Ieri sera, anche se purtroppo non eravamo al completo, abbiamo festeggiato questo nostro traguardo con una bella cena. Mentre tornavo a casa guidando pensavo al fantastico gruppo di donne che siamo. Ho conosciuto ognuno di loro grazie al melanoma. Il melanoma è ciò che abbiamo in comune e che ci ha dato la possibilità di conoscerci ma non è ciò che ci unisce. Ognuna di noi è diversa così come i mesi che rappresentiamo nel nostro calendario. Abbiamo caratteristiche e caratteri molto diversi. Attitudini e storie diverse. Pregi e difetti diversi. Impariamo ogni giorno l’una dall’altra come gestire la nostra vita da pazienti ma soprattutto la nostra vita come persone. Ricordo perfettamente quando e come ho conosciuto ognuna di loro. In ospedale, su Messenger tramite il mio blog, sotto il commento di una foto postata sui social, grazie al mio libro o grazie a qualche amicizia comune. Ogni incontro è stato speciale ma lo è ancora di più la sintonia che si è creata tra di noi tutte insieme.
Vi voglio bene ragazze
E adesso Vi aspettiamo sul nostro calendario per trascorrere insieme il nuovo anno, e per ricordarvi quanto è importante la prevenzione…. ci sarà anche tutto lo spazio che vi serve per segnare il vostro appuntamento per la visita dermatologica.
Per richiedere la vostra coppia potete contattare una di noi oppure mandare una mail a questo indirizzo
info@insiemeconilsoledentro.it

È arrivato dicembre. È arrivato il 1 dicembre e quest’anno il solito calendario dell’avvento con sacchettini pieni di bigliettini divertenti, cose belle da fare insieme e buoni propositi non è pronto. Quest’anno i miei bambini ormai cresciuti hanno ognuno un calendario dell’avvento diverso. Alcuni fai da te, altri no. Però, io non voglio comunque rinunciare alla bellezza della mia attesa giorno dopo giorno. Ho deciso che il mio calendario dell’avvento saranno le decorazioni che compongono il nostro albero di Natale. Ogni volta che compro un albero di Natale nuovo piccolo o grande che sia compro anche il set completo di palline e decorazioni rigorosamente in tinta. Anni fa rosso e oro, oggi blu argento e bianco. Eppure inevitabilmente ogni anno l’albero è multicolore. Perché in realtà ci piace sempre aggiungere decorazioni che per noi hanno un significato speciale. Possono essere vecchi lavoretti dei bambini, regali di amici o acquisti speciali. Quest’anno quindi, il mio calendario dell’avvento saranno le mie decorazioni. Ogni giorno una diversa.
Un colore diverso, un ricordo e un pensiero speciale.