Mese: dicembre 2015

Eccomi qua alla fine di questo 2015.

È stato un anno davvero difficile. Intenso.

La diagnosi, l’intervento, la riabilitazione, la terapia oncologica, la psicoterapia,  il posizionamento del port-a-cath, gli effetti collaterali, la sospensione della terapia, i controlli.

E tutto questo condito da tanta paura, rabbia, tristezza, delusione, sofferenza, disperazione… ma altrettanto coraggio, forza, voglia di reagire, voglia di vivere, gioia di vivere!!!

Come dice Ferzan Ozpetek per spiegare il titolo del  suo film, Allacciate le cinture,  “Prima  o poi arriva per tutti noi una turbolenza. Non quella che capita in aereo. Quella che ci stravolge l’esistenza.” 

Ed è proprio così. E non è solo la tua vita ad essere sconvolta ma anche quella di tutte le persone che ti vogliono bene e ti sono vicine. 

Perché anche se è vero che non potranno mai capire fino in fondo come ti senti e cosa ti passa per la testa… È altrettanto vero che provano sentimenti contrastanti che vanno dalla paura alla speranza, dalla tristezza alla certezza che andrà tutto bene. 

Le tue amiche e i tuoi amici. C’è chi non ti chiama perché il dolore è troppo grande, soprattutto nel periodo della stadiazione quando tutto è così incerto. C’è  chi si fa in quattro per trovare qualunque soluzione o rimedio. O per  sollevarti dalle fatiche durante la terapia. O per farti sapere che c’è anche solo  con un semplice sms. In ogni caso  si comportano così perché ti vogliono bene. A voi AMICHE e AMICI dico GRAZIE.

La mia Dott.ssa Ripa. Una presenza silenziosa ma preziosa. A te Cri, dico GRAZIE 

 La tua famiglia.  Come dice John  Green nel libro Colpa delle stelle “C’è solo una cosa peggiore di avere un tumore. Avere un figlio con un tumore.”  Ed è proprio vero. E io, mamma di tre meravigliosi bambini, ho ripetuto  queste parole ai miei genitori perché  so con certezza che per i miei genitori è così. So che  farebbero un patto con il diavolo se potessero fare cambio. È quello che  vorrebbe qualunque genitore. E  combattono con te cercando di sostenerti in tutti i modi e facendoti reagire quando serve. A voi MAMMA e PAPÀ  dico GRAZIE.

La mia “sorellina”. Sempre presente. La malattia non ti rende più buono o più cattivo. La malattia screma i rapporti. Rende migliore i rapporti veri. Come il nostro. Tu sempre presente, apparentemente sempre forte, sempre roccia…ma sempre con almeno un piede per terra, perché sai che io voglio che sia così. Tu che  in questo anno quando ho pianto per paura, delusione o disperazione mi hai abbracciato forte forte senza parlare. Perché a volte le parole non servono. A te SILVI (e al mio cognatino Simone, presenza discreta ma solido sostegno ) dico GRAZIE.

Il mio maritino. Tu che insieme ai nostri meravigliosi bambini siete stati e siete  la mia forza. Tu che hai forse più paura di me, ma lo nascondi benissimo e ripeti sempre “Andrà tutto bene “. Tu che a volte “scappi ” e hai trovato nel tuo lavoro una via di fuga… Almeno per la testa!!! Tu che mi ami così  tanto. Perché  io lo so anche se non lo dici spesso. Perché me lo dimostri in tanti modi. Anche se a volte sono modi diversi dai miei. Tu che sei la mia valvola di sfogo, il mio cestino.Tu che sopporti le mie arrabbiature. Tu che ascolti i miei sfoghi a volte deliranti. A te CRISTIAN, amore mio, dico GRAZIE.

I miei adorati bambini. Grazie a voi in questo anno ho sempre ritrovato la voglia e la forza di rialzarmi e ripartire. Con i vostri sorrisi e con i vostri capricci. Fa tutto parte di voi e quindi  della nostra vita insieme. A voi, GAIA, GIULIA e ALESSANDRO dico GRAZIE. 

La mia psicologa, Dr.ssa Cometti. Per me ormai Laura. Per avermi aiutato a scavare e risalire. Per esserci sempre. Per il tuo modo di fare dolce ma deciso. Per la tua sensibilità e professionalità. A te Laura, GRAZIE.

Ai miei compagni di avventura dico GRAZIE. Pazienti come me. Per le chiacchiere e le confidenze durante le terapie. Per i sorrisi e gli sguardi di comprensione nei corridoi e nelle sale d’attesa. 

A chi non c’è più…. GRAZIE per il vostro esempio, il vostro coraggio e la vostra dignità.

Ai miei medici. Dr.Mandala’ e Dr. Piazzalunga. GRAZIE per tutto quello che fate ma soprattutto per le belle persone che siete. 

E infine GRAZIE a ME. Per aver saputo affrontare tutto questo, per avere trovato e trovare sempre la forza di continuare. Per i momenti bui, per la gioia di una TAC negativa, per i miei sorrisi, per le mie lacrime, per il sole dentro di me, per il coraggio di andare avanti e a volte cambiare. Come dicevo, la malattia non ti rende più buono o più egoista. La malattia mette a fuoco situazioni che vedevi benissimo anche prima. Semplicemente ti da la spinta per fare un salto se prima ti è sempre mancato il coraggio.  

A me e a tutti voi…. GRAZIE e BUON ANNO !!!
  

”…Dentro ad un abbraccio puoi fare di tutto.
Sorridere e piangere.

Rinascere e morire.

Oppure fermarti a tremarci dentro.

Come fosse l’ultimo…”

                                       -CIT-  

Vi abbraccio forte … 

Buon Natale a tutti ! 

 

Come promesso e come programmato…oggi sono stata in ospedale per gli auguri di Natale.

Quest’anno ero partita un po’ sottotono… e invece poi, complici i miei bambini, con Santa Lucia è arrivato anche tutto il mio spirito natalizio.

E’ tornata la Marina natalina.

Il mio regalo di Natale per i miei compagni di avventura in Day Hospital è stato un brano che ho appeso nella bacheca nella sala d’attesa delle infusioni. La Nostra bacheca. Un brano che conoscevo già ma che oggi mi sembrava perfetto…per me, ma non solo!!!

e con la voce di Fabio Volo secondo me ha il suo perchè ….

DONNE IN RINASCITA

Più dei tramonti, più del volo di un uccello, la cosa meravigliosa in assoluto è una donna in rinascita.

Quando si rimette in piedi dopo la catastrofe, dopo la caduta.

Che uno dice: è finita. No, finita mai, per una donna.

 Una donna si rialza sempre, anche quando non ci crede, anche se non vuole.

Non parlo solo dei dolori immensi, di quelle ferite da mina anti-uomo che ti da la morte o la malattia.

Parlo di te, che questo periodo non finisce più, che ti stai giocando l’esistenza in un lavoro difficile, che ogni mattina è un esame, peggio che a scuola.

Te, implacabile arbitro di te stessa, che da come il tuo capo ti guarderà deciderai se sei all’altezza o se ti devi condannare.

Così ogni giorno, e questo noviziato non finisce mai. E sei tu che lo fai durare.

Oppure parlo di te, che hai paura anche solo di dormirci, con un uomo; che sei terrorizzata che una storia ti tolga l’aria, che non flirti con nessuno perché hai il terrore che qualcuno s’infiltri nella tua vita.

Peggio: se ci rimani presa in mezzo tu, poi soffri come un cane.

Sei stanca: c’è sempre qualcuno con cui ti devi giustificare, che ti vuole cambiare, o che devi cambiare tu per tenertelo stretto.

Così ti stai coltivando la solitudine dentro casa. Eppure te la racconti, te lo dici anche quando parli con le altre: “Io sto bene così. Sto bene così, sto meglio così”.

E il cielo si abbassa di un altro palmo. Oppure con quel ragazzo che ami alla follia.

In quell’uomo ci hai buttato dentro l’anima; ed è passato tanto tempo, ce ne hai buttata talmente tanta di anima, che un giorno cominci a cercarti dentro lo specchio perché non sai più chi sei diventata.

Comunque sia andata, ora sei qui e so che c’è stato un momento che hai guardato giù e avevi i piedi nel cemento.

Dovunque fossi, ci stavi stretta: nella tua storia, nel tuo lavoro, nella tua solitudine.

Ed è stata crisi. E hai pianto. Dio quanto piangete!

Avete una sorgente d’acqua nello stomaco. Hai pianto mentre camminavi in una strada affollata, alla fermata della metro, sul motorino.

Così, improvvisamente. Non potevi trattenerlo. E quella notte che hai preso la macchina e hai guidato per ore, perché l’aria buia ti asciugasse le guance? E poi hai scavato, hai parlato. Quanto parlate, ragazze!

Lacrime e parole. Per capire, per tirare fuori una radice lunga sei metri che dia un senso al tuo dolore. “Perché faccio così? Com’è che ripeto sempre lo stesso schema? Sono forse pazza?” Se lo sono chiesto tutte.

E allora vai giù con la ruspa dentro alla tua storia, a due, a quattro mani, e saltano fuori migliaia di tasselli.

Un puzzle inestricabile. Ecco, è qui che inizia tutto. Non lo sapevi?

E’ da quel grande fegato che ti ci vuole per guardarti così, scomposta in mille coriandoli, che ricomincerai. Perché una donna ricomincia comunque, ha dentro un istinto che la trascinerà sempre avanti.

Ti servirà una strategia, dovrai inventarti una nuova forma per la tua nuova te.

Perché ti è toccato di conoscerti di nuovo, di presentarti a te stessa.

Non puoi più essere quella di prima. Prima della ruspa.

Non ti entusiasma? Ti avvincerà lentamente.

Innamorarsi di nuovo di se stessi, o farlo per la prima volta, è come un diesel.

Parte piano, bisogna insistere. Ma quando va, va in corsa.

E’ un’avventura, ricostruire se stesse. La più grande.

Non importa da dove cominci, se dalla casa, dal colore delle tende o dal taglio di capelli.

Vi ho sempre adorato, donne in rinascita, per questo meraviglioso modo di gridare al mondo “sono nuova” con una gonna a fiori o con un fresco ricciolo.

Perché tutti devono capire e vedere: “Attenti: il cantiere è aperto.

Stiamo lavorando anche per voi. Ma soprattutto per noi stesse”.

Più delle albe, più del sole, una donna in rinascita è la più grande meraviglia.

Per chi la incontra e per se stessa.

È la primavera a novembre. Quando meno te l’aspetti.

–Diego Cugia, alias Jack Folla-

 E’ stata davvero una bella mattinata…Auguri sinceri, abbracci, sorrisi, sguardi di comprensione.

E per finire in bellezza una piacevole chiacchierata con un medico davvero speciale, il mio chirurgo, il Dr. Piazzalunga. Una persona molto sensibile, disponibile, professionale, a tratti riservata ma con una grande cuore.

Da qui, da questo brano, dalla giornata di oggi ( sarebbe stata la mia ultima terapia del 2015)… ripartiamo alla grande!!!

“Perché una donna ricomincia comunque, ha dentro un istinto che la trascinerà sempre avanti. Ti servirà una strategia, dovrai inventarti una nuova forma per la tua nuova te.”

Non so ancora quale sarà la mia strategia ma so che sarà vincente :))

VENERDI’  27 FEBBRAIO
Mi chiama mia sorella dalla clinica per dirmi che c’è la possibilità di fare la PET lunedì mattina con un bollino verde, ma devo presentare l’impegnativa entro le ore 12.

Vado subito dal mio medico di base ma  quella mattina non c’è  ambulatorio, quindi  lo chiamo al telefono e mi dice che posso andare a casa sua per farmi fare l’impegnativa. Quando ci vediamo il suo sguardo e’ molto serio e molto preoccupato…

Corro subito in clinica, prenotiamo l’esame, mi consegnano le indicazioni pre e post esame. Nelle ore successive non potrò stare in luoghi affollati ma soprattutto non potrò stare con i miei bambini…

OK, l’esame è prenotato. Ci penso ma non troppo. Ancora nessuna reazione eclatante. Comunque decido che ho bisogno di staccare, anzi di  fuggire proprio!!! Chiamo Cristian e gli chiedo se sabato e domenica ce ne andiamo sul Garda con i nostri meravigliosi bambini.

 

 

DOMENICA 1 MARZO 2015

Rientriamo la sera dal nostro bellissimo weekend.

Dopo aver messo a letto i bambini io e Cristian decidiamo di guardarci un film. Ed è lì, sul mio bel divano, che arriva il primo attacco di panico.

Tachicardia, tremore, sensazione di soffocamento, nausea, vampate di calore, la testa che gira, paura di impazzire….paura di morire.

Melanoma metastasi melanoma metastasi melanoma metastasi.

Cerco di respirare, cerco di calmarmi. Senza dire nulla a Cristian mi alzo e prendo qualche goccia dei fiori di bach che in questo periodo porto sempre con me, prezioso suggerimento della mia mbf Michi  di http://www.feelfreeglutenfree.com

Passato il panico decido di andare a letto. Vado a vedere i miei bimbi che dormono e scoppio a piangere.

Cristian mi abbraccia e dice “Andrà tutto bene micia, la PET sarà negativa.”

 

 

LUNEDI’ 2 MARZO 2015

Eccomi qua ore 12 nella sala d’attesa della Medicina Nucleare. Incontro alcune ex colleghe e quando alla domanda: “Cosa fai qui Mary?” rispondo:

“Devo fare la PET”  ecco che cala il silenzio…

Mi sono portata un libro da leggere durante l’attesa, 50 sfumature di grigio… bhe, se devo distrarmi tanto vale farlo bene :))

E invece dopo la somministrazione del radiofarmaco devo stare tranquilla senza nemmeno leggere (altrimenti il glucosio si concentrerebbe tutto lì…) seduta tranquilla ferma con gli occhi chiusi e riscaldata da una coperta… incredibile riesco anche ad appisolarmi!!!

L’esame è parecchio lungo e  “pesante” … sarà la tensione emotiva, sarà la durata dell’esame, ma quando esco dalla clinica ormai sono le 17 e io sono a pezzi.

C’e Cristian che mi aspetta fuori e visto che devo evitare luoghi affollati e  bambini, decidiamo di fare una passeggiata lungo le mura di Città Alta mangiucchiando qualcosa, anche se non ho molto appetito, nonostante sia a digiuno dalla sera precedente.

Città Alta, le mura.

Da lì si vedono gli ex Ospedali Riuniti. Lì sono nati i miei 3 bambini. Lì sono stata operata per il mio melanoma, 17 anni fa.

E sempre dalle mura si vede il nuovo Ospedale Papa Giovanni XXIII, sarà li che mi farò operare e curare? Già, perchè in clinica i melanomi non li trattiamo (lo so bene io che ho lavorato in day hospital oncologico) e quindi si tratta di decidere tra l’Istituto dei tumori di Milano e l’ospedale Papa Giovanni.

Quando torniamo a casa ormai è buio e i nostri bimbi dormono. Mi fermo sulla porta delle loro camerette. Li osservo ma non mi avvicino nemmeno per un bacio. Voglio proteggerli. Voglio essere sicura di aver smaltito tutto.

Vado a farmi una doccia e poi con qualche goccia di lexotan mi addormento sfinita nel mio letto.

TO BE CONTINUED…

 

 

Qualche volta il sole non splende come vorrebbe. Come oggi, 4 dicembre 2015, il giorno in cui avrei dovuto fare la mia penultima terapia di quest’anno. E invece per colpa di una brutta colite la mia terapia e’ stata sospesa  definitivamente.

All’inizio sembrava solo una sospensione temporanea… facciamo la colonscopia, facciamo un’infusione con un farmaco specifico per la colite e poi riprendiamo la terapia a dicembre.

E invece la colonscopia ha evidenziato una colite di grado 3 e quindi continuare con lo studio sperimentale nivolumab/ipilimumab significherebbe rischiare una perforazione intestinale.

Nonostante questi rischi, nonostante la quantità enorme di cortisone che ho assunto per tenere sotto controllo le numerose scariche giornaliere…. io volevo terminare il mio ciclo di terapia. Ho iniziato la terapia a giugno e avrei dovuto terminarla a giugno dell’anno prossimo.

3 mesi su 12. Troppo poco per me. Era la mia battaglia.

E’ la mia guerra. E anche se mi restano lo scudo la spada e l’elmo… io mi sento vuota senza la mia armatura.

Sono delusa, arrabbiata, triste e spaventata.

Mi sento come se fossi in mezzo al mare senza un salvagente.

Non tutti i giorni sono uguali per fortuna. Ci sono alti e bassi. Per fortuna più alti che bassi.

Lo so che può sembrare assurdo ma quando vuoi guarire, quando vuoi star bene, sei disposto a sopportare qualunque effetto collaterale, sei disposto a fare qualunque sacrificio. Soprattutto con un melanoma al terzo stadio.

Lo so che può sembrare assurdo desiderare cosi tanto una terapia vista la lista infinita di effetti collaterali. Io sono “fortunata”…non ho perso i capelli.

Ma anche se l’aspetto esteriore non ne risente troppo non significa che non sia devastante…problemi intestinali, nausea, stomatite ( i taglietti in bocca per cui diventa una sofferenza mangiare…) stanchezza (vera e propria astenia… dopo 10 minuti che ti sei alzata sei talmente stanca che vorresti tornare a letto) e non dimentichiamo il gonfiore, l’insonnia e l’irritabilità dovuti al cortisone!!!!!

Insomma, nonostante tutto questo, io oggi avrei voluto essere lì, primo piano torre 6. Avrei voluto essere lì in sala d’attesa ad aspettare la visita medica, e poi nella sala d’attesa delle infusione ad aspettare la terapia, sempre in compagnia della mia “sorellina” Silvia.

E poi in poltrona o a letto con il mio port-a-cath collegato alla terapia, chiacchierando con qualche compagno di avventura o magari da sola in stanza ad ascoltare la musica o a leggere,  il tutto con una meravigliosa vista sulla nostra Città Alta.

E poi i medici, le infermiere e i volontari che con la loro  professionalità e umanità ti fanno sentire protetto e al sicuro, ti fanno sentire come a casa.

Come il mio oncologo, il Dr. Mandalà. Allegro, simpatico, spiritoso, sempre con la battuta pronta…ma altrettanto professionale, competente, sensibile e umano.

Anche questo mi manca delle mie terapie. Diciamo che mi manca una frequenza regolare…perchè in realtà, loro sono sempre disponibili e presenti. Basta una telefonata un messaggio una mail e loro ci sono per te. E questo è tanto. Davvero tanto.

La prossima volta, il 18 dicembre sarebbe stata l’ultima terapia del 2015, invece che scrivere un articolo… andrò in Day Hospital per gli Auguri di Natale :)))

 

PS: So che avrei dovuto continuare con la seconda puntata del diario…ma oggi mi sentivo così! Arriverà presto la seconda puntata …promesso!!!!