Mese: febbraio 2018

http://www.bgsalute.it/2018-numero-42-gennaio-febbraio/2462-quello-che-conta-e-avere-il-sole-dentro-anche-con-un-melanoma-al-quarto-stadio

Basta poco per sentirsi a casa. Tanto amore e qualche fotografia.

Basta poco per sentirsi una grande famiglia. Avevo già provato queste sensazioni. Con i genitori degli altri bambini durante i ricoveri di Giulia in altre Pediatrie.

Ma i sentimenti sono sempre gli stessi. Empatia. Tacita comprensione e spontanea collaborazione.

Basta poco per sentirsi fortunati. In mezzo a tante storie di malattia e sofferenza.

Basta poco. Nonostante un melanoma metastatico.

Basta poco. Perché a volte di fronte al dolore non servono parole. Ma solo un abbraccio.

Basta poco. A volte basterebbe davvero poco. Basterebbe davvero tacere.

Che sia un cancro, una perdita o qualunque altra sofferenza. Che sia un bambino, un ragazzo un uomo o una donna.

Perché purtroppo non esistono parole giuste o sbagliate. Ma nel dubbio scegli un abbraccio silenzioso.

Basta poco. Perché chi combatte una guerra contro il cancro non sempre indossa una parrucca e ha il fisico deperito. A volte ha in testa ancora tutti i suoi capelli e si ritrova con 10 chili in più a causa delle terapie o del cortisone.

Perché se tutti i farmaci che assumiamo giornalmente o che entrano in circolo ogni volta che andiamo in Day Hospital riescono o almeno ci provano, a distruggere un tumore o le sue metastasi … immaginate cosa non fanno al nostro organismo.

Basta poco. Nausea. Astenia. Per fare esempi “banali”. Non si vedono. Ma ci sono.

Basta poco. Perché la paura è tanta.

Basta poco. Perché quando la tua bimba ha bisogno di te, tutto il resto passa in secondo piano.

Basta poco. Quando hai una famiglia meravigliosa che ti sostiene.

Basta poco. Quando in ospedale oltre a Medici e Infermieri meravigliosi che svolgono il loro lavoro con passione, trovi persone speciali che mettono il loro tempo a disposizione degli altri.

Frequento spesso l’Ospedale Papa Giovanni XXIII. Che si tratti di bambini o adulti, questi angeli con il camice color verde acqua sono disponibili, attenti e accoglienti.

Perché basta poco.

Due chiacchiere durante la tua infusione.

Una partita a Uno con il tuo bambino mentre tu scendi a bere un caffè.

Perché Associazioni come AOB e Amici della Pediatria fanno tanto. Grazie ai loro volontari.

Un sorriso. Un abbraccio. Uno sguardo di comprensione.

Basta poco.

Per sentirsi fortunati nonostante tutto.

Basta poco per sorridere. Come un bambino.

Basta poco.

Per essere felici nonostante tutto.

È ufficiale. La parola recidiva non mi piace. Non mi è mai piaciuta quando si trattava di me e del mio melanoma, figuriamoci ora che tocca alla mia Giulia.

Purtroppo la porpora di Schönlein-Henoch, questa porpora dal nome così difficile da pronunciare, ha deciso di tornare. E con lei il rischio di tutte le sue complicanze.

E quindi eccoci qua, nella pediatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Dopo l’ospedale di Alzano e la clinica De Marchi proviamo anche questo “soggiorno”.

Se per me non è facile accettare la recidiva in quanto tale, per Giulia il vero problema è il ricovero.

È da ieri che convivo con la preoccupazione, l’ansia e la tensione per la mia bimba. Con un vero e proprio peso sul cuore. Con le lacrime che erano lì pronte a traboccare e che sono riuscita a lasciar andare solo stasera, quando sono scesa a bere un caffè sola soletta al bar.

Per Giulia invece il vero problema è il ricovero. Un altro ricovero dopo che l’ultimo ci ha tenuto lontane da casa per 28 giorni. E senza contare gli innumerevoli prelievi, le infusioni e le amare medicine che ha dovuto sopportare.

Quindi oggi, mentre aspettavamo che il letto fosse pronto, con la tristezza e la delusione di chi ha appena saputo che non sarebbe tornato a casa, abbiamo stilato un elenco di lati positivi. Abbiamo trovato il nostro sole in una giornata un po’ nuvolosa. Perché i bambini sono così. Meravigliosi.

Essere vicine vicine a casa. Molto più di quanto non lo fossimo a Milano.

Un reparto colorato e allegro.

Una super sala giochi vicino ai divanetti della Torre. Dove poter ricevere anche qualche visita di Gaia e Ale. E dei nostri amici.

Il bar proprio qui sotto… di questo magari è più felice la mamma soprattutto per il caffè del mattino :))

Una poltrona relax per la mamma proprio vicino al letto di Giulia.

Così vicina che le basta allungare la manina per appoggiarla sul mio braccio.

Si è addormentata così. Serena, dopo aver salutato i suoi fratellini al telefono e il suo papà che è venuto a trovarci e a portarci tutto quello che ci serve. Comprese le medicine della mamma. Perché Giulia non dimentica neanche quelle. Le medicine della sua mamma.

La recidiva nella recidiva. Come una piccola matrioska. E proprio domani mattina la mamma attraverserà le Torri di questo “castello” per andare dal suo oncologo per la sua terapia.

Perché le recidive non ci piacciono. Che sia un melanoma al quarto stadio o una Porpora con un nome difficile da ricordare. Le recidive non ci piacciono.

Ma sappiamo come affrontarle. Sappiamo come combatterle.

Io e la mia piccola guerriera.

Insieme.

Con un sorriso.

E il sole dentro.

Lunedì sera mi è stata data una grande possibilità. La possibilità di raccontare la mia esperienza, la mia battaglia quotidiana a un bel gruppo di adolescenti e giovani. Lo ammetto…ero molto molto emozionata. Direi letteralmente agitata.

Perché parlare in pubblico non è mai stato il mio forte.

Come prima di un esame molto importante. E dire che di esami tra liceo e università ne ho sostenuti parecchi. E non sempre ero preparatissima sulla materia.  Eppure questa volta era diverso. La materia era la mia. La mia vita e il mio libro. Quindi il problema non era la conoscenza delle nozioni.

Il problema era il cuore. Il cuore che ci mettevo.  Che batteva forte forte per l’emozione. L’emozione di mettersi in gioco. Di scegliere cosa raccontare di sé. Per tenere viva l’attenzione ma soprattutto per lasciare un messaggio importante. Mi ero preparata qualche appunto per una “bella” presentazione, ma poi tra l’emozione e le prime frasi pronunciate troppo in fretta, forse qualcosa è scappato. Forse qualcosa è mancato. Come sempre, dopo ogni prima volta, ci rendiamo conto di come avremmo potuto fare meglio. Di cosa avremmo potuto fare diversamente. Di cosa avremmo potuto aggiungere o eliminare.

Ma se questi ragazzi hanno ricevuto anche solo la meta di ciò che hanno trasmesso a me, penso di aver fatto un buon lavoro. L’attenzione e l’interesse che ho percepito tra questi giovani, le domande dirette, sincere e spontanee mi hanno piacevolmente stupito. Grazie ragazzi!

Davvero un bellissimo momento di condivisione. Grazie di cuore a Don Patrizio e a tutti i catechisti per avermi dato questa splendida opportunità. Sono tornata a casa quella sera con una sensazione quasi adrenalinica. Grazie a tutti voi.

Perché quello che conta è avere il sole dentro.

Marina

“In questi due anni il mio blog ha raccontato di me, della mia malattia, della mia famiglia, dei miei viaggi, della mia resilienza, della mia vita di tutti i giorni. Perché la vita continua nonostante tutto. Anzi la vita continua ancora più ricca di significato proprio perché hai incontrato un ostacolo grande come una malattia. Se sai cogliere l’occasione, la malattia non è ciò che ti frena ma è ciò che ti spinge. Ti spinge a fare, a desiderare e a realizzare. Per me è stato proprio così.

….

E tanti altri bellissimi progetti stanno prendendo forma. Perché il bene genera bene.Perché una gioia condivisa diventa ancora più grande.

Perché sorridere resta sempre la scelta migliore. Anche sorridere tra le lacrime.

Perché quando il sole incontra la pioggia nascono meravigliosi arcobaleni.

Tanti colori. Tante sfumature.

Come i tutti colori della nostra vita.”

Marydallaltraparte