23 Ottobre 2015- 23 Ottobre 2016.
Un anno dopo una bruttissima giornata. Una giornata orribile. Il giorno in cui mi hanno sospeso la terapia. Il giorno in cui mi sono di nuovo frantumata in mille pezzi come se fossi tornata al periodo della stadiazione.

Avevo fatto la colonscopia da circa un mese e la colonscopia aveva evidenziato una colite G3.
Avevo fatto un infusione di infliximab il 15 ottobre e già dal giorno dopo le scariche erano scomparse e avevamo iniziato a scalare finalmente il dosaggio del cortisone. Anche se questo non mi aveva evitato di svegliarmi una mattina con il viso gonfio come un pallone, la famosa faccia di luna.
Comunque ero felicissima perchè infliximab non mi aveva dato nessun effetto collaterale e quindi aspettavo con ansia che mi chiamassero per riprendere le infusioni di ipilimumab/nivolumab/ placebo.
Purtroppo i giorni passavano e il telefono non squillava. Cercavo di essere ottimista e positiva ma non era facile. Anche perchè mi avevano chiamato per anticipare la TAC di novembre. Non volevo ascoltare la mia vocina ma era difficile non fare strani pensieri. Anche perchè la TAC era stata anticipata senza nessun apparentente motivo. E 20 giorni di anticipo mi sembravano un po’ troppi per una questione di appuntamenti in radiologia.
Provo a fare qualche telefonata in reparto e in segreteria ma nessuno sa dirmi nulla sulla ripresa della terapia.
Continuo comunque ad aspettare fiduciosa. E’ comunque una sospensione temporanea.
Il 23 ottobre devo andare in ospedale per il lavaggio del port-a-cath e decido di cercare il mio oncologo, il Dr. Mandalà per sapere qualcosa di più proprio da lui.
Mi dice di aspettarlo al termine di una visita. Sono lì in piedi fuori dall’ambulatorio 3 dove faccio sempre la visita prima delle infusioni. E sono contenta perchè finalmente avrò una risposta e magari una data!!!
E invece non appena esce dallo studio il medico mi chiede come sto e al mio entusiastico: “Bene!! Quando riprendiamo la terapia?” risponde con uno sguardo che dice, non so come dirtelo ma devo dirtelo : “Dobbiamo interrompere il trattamento”.
Sento gli occhi lucidi, sento gli occhi gonfiarsi di lacrime ma cerco di trattenermi. Non voglio dire nulla per paura che le lacrime prendano il sopravvento. Mi appoggia una mano sulla spalla. Mi guarda sorridendo e vedendo che sono lì sola mi chiede di tornare nel pomeriggio, sapendo che sarò accompagnata da qualcuno.
Lo saluto, percorro il corridoio verso l’uscita del reparto cercando di non scoppiare a piangere ma prima ancora di aver varcato la soglia sono in un mare di lacrime. Scendo le scale a piedi e mi fermo su una panchina sempre continuando a piangere. Cerco di calmarmi e chiamo Silvia ma nel sentire la sua voce le lacrime si trasformano in singhiozzi e non riesco quasi a parlare. Lo stesso succede quando chiamo Cristian. E’ una sensazione orribile. Tristezza delusione paura disperazione rabbia impotenza.
Torno a casa aspettando che trascorrano le poche ore che mi separano dall’appuntamento delle 15.
Alle 15 eccoci lì nello studio al quarto piano dove tutto era iniziato. Il medico ci spiega che il trattamento deve essere sospeso a causa dei pesanti effetti collaterali a livelli intestinale. Mi dice che devo stare tranquilla perchè i primi 3 mesi che corrispondono alla fase di induzione sono stati completati e vista la reazione dell’intestino sicuramente ha attivato il sistema immunitario. Dice di comprendere perfettamente il mio stato d’animo e io so che è sincero.
Dice che il cieco viene aperto solo in caso di recidiva, ma visti gli effetti collaterali è probabile che io abbia fatto Ipilimumab.
Dice tante cose per cercare di farmi sentire meglio ma è comunque difficile. Anche se sai che è un medico eccezionale e una bella persona.
E’ difficile quando ti portano via la possibilità più concreta di combattere.
E’ difficile quando nella tua cartelletta blu c’è un foglio che dice “melanoma al terzo stadio ad alto rischio di recidiva”.
E’ difficile anche adesso mentre scrivo trattenere le lacrime.
E difficile ogni volta che si aspetta l’esito di una TAC.
E’ difficile durante ogni visita.
E’ difficile quando qualche compagno di avventura non sta bene perchè la malattia è in progressione o peggio ancora quando qualcuno di loro ci lascia per sempre.
E’ difficile ma non impossibile.
Eccomi qua a distanza di un anno. E come sempre il sole è tornato a splendere. Con controlli ogni 12 settimane. Con le emozioni di quel giorno che ogni tanto fanno capolino. Ma sempre qui con tanta voglia di fare. Tanta voglia di andare avanti.
Tanta voglia di vivere. E la vita è anche questa. Gioie e dolori. Sorrisi e lacrime.