Avevo sempre pensato che il giorno in cui avrei rimosso il mio port-a-cath (il port-a-cath è un dispositivo biotecnologico che permette di avere un accesso venoso centrale permanente) sarei stata felice. Felice di aver concluso il mio percorso. Felice di aver vinto un’altra battaglia in questa lunga guerra.
E invece non è cosi. Non fraintendetemi… sono felice di non essere più sbucherellata una volta al mese ma le cose non sono andate come io avrei voluto.
Abbiamo posizionato il port il 23 giugno 2015 dopo un paio di infusioni perché le vene del mio braccio sinistro sono scarse e difficilmente reperibili (il braccio destro non viene mai utilizzato perché avendo asportato tutti i linfonodi c’è il rischio di edema).
Il posizionamento di solito dura non più di 30 minuti eseguito in sala operatoria ma in anestesia locale. Il mio posizionamento era stato piuttosto difficoltoso, 2 ore in sala operatoria, diversi tentativi e quindi diversi tagli sul collo e sul petto e conseguenti punti di sutura. Insomma una brutta esperienza.
Alla fine però il port si è rivelato un’ottima soluzione per la mia terapia e anche per godermi l’estate.
Verso la fine di luglio inizio ad avere numerose scariche giornaliere tenute più o meno sotto controllo con l’assunzione di cortisone. La terapia continua ma purtroppo gli effetti collaterali si fanno sentire ancora di più…
Tac di fine agosto negativa e poi purtroppo sospensione temporanea della terapia. All’inizio sembrava solo una sospensione temporanea… facciamo la colonscopia, facciamo un’infusione con un farmaco specifico per la colite e poi riprendiamo la terapia a dicembre.
E invece la colonscopia ha evidenziato una colite di grado 3 e quindi continuare con lo studio sperimentale nivolumab/ipilimumab/placebo avrebbe significato rischiare una perforazione intestinale.
Nonostante questi rischi, nonostante la quantità enorme di cortisone che ho assunto per tenere sotto controllo le numerose scariche giornaliere…. io volevo terminare il mio ciclo di terapia.
Ero delusa, arrabbiata, triste e spaventata. E ogni tanto queste emozioni fanno ancora capolino…
Come oggi. Togliere il port significa chiudere un capitolo. E per me il capitolo sospensione terapia è un capitolo difficile da accettare e da chiudere. Mentre sono qui a scrivere questo articolo sul mio divano, la ferita fa maluccio e i punti tirano.
E la mente va a quel 23 giugno quando dopo l’intervento di posizionamento del port piangevo a singhiozzi perchè era stato molto doloroso e fastidioso. Ero scoppiata a piangere non appena mi avevano riportato in reparto. Non appena avevo incrociato lo sguardo di Cristian. E poi al telefono con Silvia.
Eppure poi il sole era tornato a splendere. Perchè il sole torna sempre a splendere. In quel momento il sole era la mia terapia.
E sarà cosi anche questa volta. Il sole tornerà a splendere. Anche senza la terapia il sole tornerà a splendere.
Tornerà a splendere. Come sempre. Tornerà a splendere. Al parco con i miei bambini, a cena con mio marito, con una passeggiata, con una chiacchierata con le mie amiche, con una corsa (è ora di iniziare !!), con qualche nuova ricettina, con un sorriso, con i miei clienti del bar, con una vacanza al mare, con un buon libro, con una canzone, con nuovi compagni di questa avventura (vicini e lontani), con un angelo custode in più lassù in cielo, con l’amore della mia famiglia, l’affetto dei miei amici e perchè no, con nuovo articolo sul mio blog.