Qualche volta il sole non splende come vorrebbe. Come oggi, 4 dicembre 2015, il giorno in cui avrei dovuto fare la mia penultima terapia di quest’anno. E invece per colpa di una brutta colite la mia terapia e’ stata sospesa  definitivamente.

All’inizio sembrava solo una sospensione temporanea… facciamo la colonscopia, facciamo un’infusione con un farmaco specifico per la colite e poi riprendiamo la terapia a dicembre.

E invece la colonscopia ha evidenziato una colite di grado 3 e quindi continuare con lo studio sperimentale nivolumab/ipilimumab significherebbe rischiare una perforazione intestinale.

Nonostante questi rischi, nonostante la quantità enorme di cortisone che ho assunto per tenere sotto controllo le numerose scariche giornaliere…. io volevo terminare il mio ciclo di terapia. Ho iniziato la terapia a giugno e avrei dovuto terminarla a giugno dell’anno prossimo.

3 mesi su 12. Troppo poco per me. Era la mia battaglia.

E’ la mia guerra. E anche se mi restano lo scudo la spada e l’elmo… io mi sento vuota senza la mia armatura.

Sono delusa, arrabbiata, triste e spaventata.

Mi sento come se fossi in mezzo al mare senza un salvagente.

Non tutti i giorni sono uguali per fortuna. Ci sono alti e bassi. Per fortuna più alti che bassi.

Lo so che può sembrare assurdo ma quando vuoi guarire, quando vuoi star bene, sei disposto a sopportare qualunque effetto collaterale, sei disposto a fare qualunque sacrificio. Soprattutto con un melanoma al terzo stadio.

Lo so che può sembrare assurdo desiderare cosi tanto una terapia vista la lista infinita di effetti collaterali. Io sono “fortunata”…non ho perso i capelli.

Ma anche se l’aspetto esteriore non ne risente troppo non significa che non sia devastante…problemi intestinali, nausea, stomatite ( i taglietti in bocca per cui diventa una sofferenza mangiare…) stanchezza (vera e propria astenia… dopo 10 minuti che ti sei alzata sei talmente stanca che vorresti tornare a letto) e non dimentichiamo il gonfiore, l’insonnia e l’irritabilità dovuti al cortisone!!!!!

Insomma, nonostante tutto questo, io oggi avrei voluto essere lì, primo piano torre 6. Avrei voluto essere lì in sala d’attesa ad aspettare la visita medica, e poi nella sala d’attesa delle infusione ad aspettare la terapia, sempre in compagnia della mia “sorellina” Silvia.

E poi in poltrona o a letto con il mio port-a-cath collegato alla terapia, chiacchierando con qualche compagno di avventura o magari da sola in stanza ad ascoltare la musica o a leggere,  il tutto con una meravigliosa vista sulla nostra Città Alta.

E poi i medici, le infermiere e i volontari che con la loro  professionalità e umanità ti fanno sentire protetto e al sicuro, ti fanno sentire come a casa.

Come il mio oncologo, il Dr. Mandalà. Allegro, simpatico, spiritoso, sempre con la battuta pronta…ma altrettanto professionale, competente, sensibile e umano.

Anche questo mi manca delle mie terapie. Diciamo che mi manca una frequenza regolare…perchè in realtà, loro sono sempre disponibili e presenti. Basta una telefonata un messaggio una mail e loro ci sono per te. E questo è tanto. Davvero tanto.

La prossima volta, il 18 dicembre sarebbe stata l’ultima terapia del 2015, invece che scrivere un articolo… andrò in Day Hospital per gli Auguri di Natale :)))

PS: So che avrei dovuto continuare con la seconda puntata del diario…ma oggi mi sentivo così! Arriverà presto la seconda puntata …promesso!!!!